Schisis betekent spleet. Uw baby heeft een spleet in lip, kaak en/of het zachte en/of harde gehemelte. De schisis kan aan één kant zitten, rechts of links of dubbelzijdig zijn. De schisis kan alleen in de lip zitten of in de lip-, kaak- en gehemeltespleet. Er zijn veel combinaties mogelijk en evenzovele behandelingsmogelijkheden. Pasklare behandelingsmodellen zijn niet van te voren op te stellen.
Baby’s groeien stapje voor stapje met hun ouders en overige gezinsleden op. Ouders van baby’s zonder schisis kunnen onzeker zijn over opvoeding, verzorging en ontwikkeling van het kind. Zo ook de ouders van een kind met schisis, met dit verschil dat uw kind al heel jong onder doktersbehandeling komt en u er regelmatig mee naar het schisisteam moet. Ouders en kind bepalen samen hoe de ontwikkeling in grote lijnen verloopt, het schisisteam adviseert en helpt u hierbij. Uw baby blijft de gebruikelijke behandeling houden van huisarts en consultatiebureau.
De meest gestelde vragen vlak na de geboorte
We verwachten meestal dat na de bevalling alles goed is. Naast blijdschap zullen er zeker verdrietige momenten, zorgen en vragen zijn als dat niet het geval is. De baby is niet helemaal gaaf en dat kan gevoelens van schuld en machteloosheid geven. De eerste periode kan daarom moeilijk zijn voor de ouders. Vragen waar u antwoord op wilt hebben kunnen zijn:
- wat is schisis en hoe ontstaat het?
- kan het behandeld worden, hoe en door wie?
- hoe moeten we het kind voeden en de mond verzorgen?
- hoe zal ons kind opgroeien en welke problemen kunnen er komen?
- hoe reageert de omgeving op mijn baby?
Hieronder gaan we op deze vragen in.
Wat is schisis en hoe ontstaat het?
Een schisis kan op verschillende manieren voorkomen. Alleen de lip kan gespleten zijn, maar de spleet kan ook doorlopen in kaak en/of gehemelte. Er zijn enkelzijdige- en dubbelzijdige spleten en spleten alleen in het harde of zachte gehemelte. De spleet kan smal of breed zijn. Soms is een spleet onzichtbaar als er wat slijmvlies overheen zit. De schisis ontstaat al vroeg in de zwangerschap. Tussen de zesde en twaalfde week vindt een groot deel van de aanleg van het gezicht plaats. De weefselpartijen, die later lip, kaak of gehemelte vormen groeien naar elkaar toe. Als dit naar elkaar toegroeien onvolledig verloopt kunnen er spleten ontstaan.
Bij ongeveer één à twee op de duizend levend geboren baby’s komt een gespleten lip al dan niet in combinatie met een gespleten kaak en gehemelte voor. Ongeveer één op de tweeduizend levend geboren baby’s heeft alleen een gespleten gehemelte. De oorzaken van schisis zijn in drie groepen te delen:
- Zwangerschap: tijdens de zwangerschap bepaalde medicijnen gebruiken kan de kans op het krijgen van een kindje met schisis verhogen.
- Erfelijkheid: hieronder verstaan we een stoornis in de aanleg van het kind, dit betekent;
a. de stoornis is ontstaan bij het moment van bevruchting, bijvoorbeeld een afwijking in de chromosomen, het erfelijkheidsmateriaal. Meestal zijn er dan behalve een schisis ook andere aangeboren afwijkingen aanwezig. De kinderarts en klinisch geneticus onderzoeken uw kind hierop na de geboorte en proberen de oorzaak te achterhalen.
b. via één of beide ouders is de aanleg tot schisis doorgegeven. Schisis komt dan in de familie voor. - Combinatie: dit komt het meest voor. Schisis ontstaat meestal uit een combinatie van een erfelijke oorzaak en een stoornis tijdens de zwangerschap.
Er blijven veel vragen onbeantwoord, bijvoorbeeld: waarom komt een lip-, kaak- en gehemeltespleet vaker voor bij jongens dan bij meisjes en een gehemeltespleet alleen vaker bij meisjes? Ook zijn er grote verschillen qua ras: donkere mensen krijgen minder vaak schisis dan blanke mensen. De genetische factoren, die betrokken zijn bij het ontstaan van schisis zijn nog grotendeels onbekend.
Soms heeft een kind behalve schisis ook andere afwijkingen aan bijvoorbeeld oren, hart, nieren enz. of achter lopen in ontwikkeling. Zorgvuldig onderzoek naar andere afwijkingen niet te lang na de geboorte is daarom belangrijk. De kans op herhaling bij een volgend kind is afhankelijk van een aantal factoren. Als u zich hier zorgen over maakt kunt u terecht bij de klinisch geneticus van het schisisteam.
De functie van de mond en het gehemelte
Als u met schisis te maken krijgt realiseert u zich ineens wat we allemaal met onze mond doen:
- We kunnen ermee zuigen en slikken.
- Als het gebit is doorgekomen kauwen we ermee.
- Het stemgeluid wordt in de mond omgevormd tot spraak, vooral door het bewegen van lippen, tong, en het zachte gehemelte.
- Het harde en zachte gehemelte sluiten de mond van de neus af, zodat er geen voedsel door de neus gaat en de spraak niet nasaal (door de neus) klinkt.
- Het zachte gehemelte heeft invloed op de buis van Eustachius, een verbinding tussen oor en keelholte, die de luchtdruk in het middenoor en de gehoorgang gelijk houdt.
Of de schisis bij uw kind problemen geeft wat betreft mondfunctie, leren spreken, gebitsontwikkeling en gehoor is op voorhand niet te zeggen. Dat kan pas later op grond van de eerste resultaten van de behandeling worden bekeken.
Het schisisteam
Voor de begeleiding van uw kind krijgt u te maken met vele deskundigen. Zij werken samen in een team dat elke maandagmiddag spreekuur houdt. De leden van dit team blijven op de hoogte van de ontwikkelingen rondom schisis, zowel nationaal als internationaal. De “kern” van het schisisteam bestaat uit:
- een keel- , neus- en oorarts
- een plastisch chirurg
- een orthodontist
- een logopedist
- een maatschappelijk werker
- kinderarts
- een erfelijkheidsdeskundige
- een secretaresse
Ook andere deskundigen spelen een rol in de behandeling zoals de verpleegkundigen, de linguiste (spraak- en taaldeskundige), de audioloog en zijn medewerkers die regelmatig het gehoor controleren, de kaakchirurg, de tandarts-prothetist. U schrikt misschien, dat zoveel mensen zich met uw kind gaan bezighouden, meestal wordt de behandeling door het “kernteam” uitgevoerd.
In het AMC doen we wetenschappelijk onderzoek naar schisis. Misschien vragen we u hieraan mee te werken. U wordt daar dan goed over geïnformeerd. U kunt natuurlijk weigeren aan zo’n onderzoek mee te doen, zonder dat dit de normale behandeling beïnvloedt.
Hoe snel moet de behandeling van de schisis starten?
Wij zijn van mening dat de behandeling heel vroeg, liefst direct na de geboorte moet starten. Operaties kunnen niet meteen plaatsvinden, we wachten liever tot het kind wat sterker is. Bij een baby met schisis zijn tijd en geduld steeds weerkerende belangrijke factoren. Een goede gezicht- en mondontwikkeling laat zich niet forceren. Geen twee kinderen met deze afwijking zijn hetzelfde.
De uitgebreidheid van de schisis, de ontwikkeling van het gezicht tijdens de groei, het doorkomen van het gebit zijn allemaal factoren, die het eindresultaat beïnvloeden. Even belangrijk zijn de invloed van de operatieve correcties, aspecten in spraak- en taalontwikkeling en de gehoormogelijkheden. Tegenwoordig kunnen we met de middelen, die ons ter beschikking staan zowel wat uiterlijk, als gebit en spraak betreft goede resultaten bereiken.
De totale behandeling loopt volgens een bepaald schema. Na de puberteit kan de behandeling door het schisisteam meestal afgesloten worden. U begrijpt dat een regelmatig contact met het schisisteam van groot belang is. Afspraken hiervoor maakt u op de polikliniek. Bij problemen of vragen belt u de secretaresse (zie telefoonnummers achter in de brochure).
In het eerste levensjaar bezoekt u met uw baby drie tot vier keer het schisisteam, daarna komt u ongeveer één keer per jaar voor controle, tenzij er problemen zijn. De maatschappelijk werker zal, indien u daar prijs op stelt, een aparte afspraak maken. Rond de operatie(s) in het eerste levensjaar krijgt u een afspraak bij het schisisteam.
Tanden
De verzorging van de mond is niet alleen een zaak van het schisisteam, u kunt er zelf ook veel aan doen. Vroege goede tandverzorging is juist bij kinderen met schisis heel belangrijk. Door dat de mondholte anders van vorm is, en later door het dragen van een beugel, blijven er vaak voedselresten in de mond achter. Goed onderhoud van tandvlees en gebit is uiterst belangrijk. Basisregels zijn:
- niet met fles melk of appelsap naar bed
- verantwoorde, niet te zoete voeding geven
- vanaf het eerste jaar fluortabletjes gebruiken
- zo min mogelijk snoep geven
- goed poetsen, te beginnen bij het melkgebit
- vanaf 2½ jaar regelmatig naar de tandarts gaan ter controle op eventuele gaatjes.
De voeding
Omdat de mond zo belangrijk is bij het drinken verwacht u misschien grote problemen bij de voeding. Dit hoeft niet. Een baby met schisis kan net zo goed drinken en slikken als andere gezonde baby’s. Als ze zich verslikken of moeten spugen zijn ze zelfs in het voordeel: het voedsel kan makkelijker een uitweg vinden. Tijdens de voeding de eerste dagen kunnen ouders wel praktische problemen ondervinden, die echter met kleine aanpassingen te verhelpen zijn. De prettigste manier van voeden heeft u meestal na enige dagen gevonden. De logopedist kan u hier over informeren. Als u in het ziekenhuis bevallen bent heeft de verpleegkundige al goede adviezen gegeven. Wij adviseren u via de apotheek of internet een Habermann speen aan te schaffen.
Is borstvoeding mogelijk?
Soms is borstvoeding mogelijk: als de spleet in het harde gehemelte niet te breed is en het zachte gehemelte nog enigszins kan optrekken. Om krachtig te kunnen zuigen moet er in de mond een onderdruk worden opgebouwd, waarbij het monddak en de beweging van het zachte gehemelte een belangrijke rol spelen. Als u graag borstvoeding wilt geven zal dit in principe worden aangemoedigd en krijgt u adviezen. U moet wel beseffen het belangrijkste is dat de baby rustig kan drinken, niet te lang over de voeding doet en voldoende voeding naar binnen krijgt. Afkolven is soms de enige manier om de baby moedermelk te geven.
Welke voedingsaanpassingen zijn er?
Bij een gehemeltespleet kan soms een normale speen gebruikt worden. Ook een driestanden- speen, waarbij het gat naar believen vergroot of verkleind kan worden kan goed voldoen. Momenteel blijkt de Habermanspeen de best werkende voedingsmogelijkheid: u brengt via lichte druk op de speen voeding in de mond van uw kind.
Welke problemen kunnen zich bij de voeding voordoen en hoe is dat te verhelpen?
De baby verslikt zich vaak en/of er komt melk door de neus terug:
Verslikken kan in het begin een probleem zijn. Houdt u uw baby een beetje meer rechtop dan vermindert u de kans op verslikken, maar ook het terugkomen van voedsel door de neus. Verslikken komt vaker voor als een korte speen een groot gat heeft. Een kleiner gat of een langere speen is beter.
De baby krijgt veel lucht binnen tijdens het drinken en moet vaak boeren:
Als uw baby vaak lucht meezuigt is het gat in de speen misschien te groot.
De baby drinkt te langzaam (langer dan 30 minuten):
Als uw baby te lang over de voeding doet en vermoeid wordt van het zuigen moet u het met een zachtere speen proberen. U kunt ook een kruis in de speen maken, een groter gat of extra gaatjes. Met de Habermannspeen heeft u in het algemeen geen problemen.
Voeding geven moet een rustige en ontspannen bezigheid zijn. Ouders, die hun kind de fles geven passen zich meestal op een ontspannen manier automatisch aan hun baby aan. Neem er rustig de tijd voor. Tijdens de voeding communiceert uw kind met u: heeft het geen honger meer, dan vertraagt het zijn zuigritme, beweegt het hoofd abrupt of spuugt de speen of tepel uit. Als u er niet in slaagt een prettige voedingssituatie op te bouwen neem dan contact op met het schisisteam.
Samen met logopedist kijken we hoe de voedingssituatie meer ontspannen kan verlopen. U volgt de voedingsadviezen van huisarts of zuigelingenzorg wat betreft vloeibaar, halfvast en vast voedsel. Rond de leeftijd van vijf maanden gaan baby’s kauwen en in de zevende maand kunnen ze vast voedsel krijgen. Kauwen op vast voedsel stimuleert de mond. Gebruik niet te lang het tuitbekertje of de fles: een baby van een jaar kan al uit een bekertje drinken, dit stimuleert de lippen.
Baby’s houden van zuigen en sabbelen. Op gegeven moment stoppen ze alles in hun mond. Zo verkennen ze niet alleen hun handen en voeten of voorwerpen, maar ook hun mond. Verbiedt dit niet het eerste jaar, het hoort erbij, net als duimen. Een fopspeen kan tot het tweede jaar gebruikt worden, daarna is dit af te raden, omdat de mond er lui van kan worden.
De lipsluiting
Als uw baby zich goed ontwikkelt en goed groeit, wordt het lipje rond de derde maand door middel van een operatie gesloten. Bij een dubbelzijdige lipspleet vindt de sluiting soms in twee fasen plaats, de tweede ingreep zes tot acht weken na de eerste. Vaak zijn we tevreden over het resultaat van de lipsluiting, toch is niet te voorspellen hoe de lip er uiteindelijk uit zal zien. Weefsel rond de spleet kan later in groei wat achter blijven. Vlak na de operatie is het litteken wat rood en gezwollen. Dit trekt weg. U kunt helpen door te masseren. Uw baby wordt voor de lipoperatie drie dagen in het ziekenhuis opgenomen. Als u wilt kunt u overdag en ’s nachts bij uw kind blijven. Een halve lipspleet kan soms in dagbehandeling gesloten worden.
De gehemeltesluiting
Voor de ontwikkeling van een goede spraak- en gehoorfunctie is een goed werkend gehemelte van groot belang. Meestal worden het zachte en harde gehemelte rond de negende maand gesloten.
Spraak- en taalontwikkeling
Kinderen leren praten doordat zij zijn toegerust met een normale intelligentie, een gehoor- en spraakorgaan en doordat ze intensief met opvoeders omgaan. Vanaf de geboorte “praat” u al met uw baby, ook al kent deze geen woordjes. De baby reageert op wat u zegt, uw aanrakingen, uw blik en bewegingen. Dit communiceren gaat vanzelf. Om te leren praten is een goed voorbeeld nodig. Toch kunnen kinderen met schisis spraakproblemen krijgen, waarvan we de oorzaak nog niet weten. Sommige kinderen hebben moeite met plofklanken (p,b,t,d), terwijl anderen juist de sisklanken (f,v,s,z) moeilijk kunnen vormen. Ook zijn er kinderen die wat nasaal (door de neus) spreken. Dit komt omdat het zachte gehemelte niet goed optrekt.
Aansluitend aan het bezoek aan het schisisteam wordt er bij kinderen van 2½ jaar uitgebreid taal – en spraakonderzoek gedaan. Als bij jonge kinderen al foutjes in spraak worden geconstateerd verwijzen we naar de logopedist(e) bij u in de buurt voor kortdurende therapie of adviezen. Hoe eerder een foutieve ontwikkeling in goede banen wordt geleid des te minder kans op problemen later. Als de gehemeltefunctie toch tot opvallende neusspraak leidt, kan later door de plastisch chirurg een extra operatie worden uitgevoerd. Het gehemelte wordt dan verlengd. We noemen dit een pharynxplastiek. Meestal verdwijnt de neusspraak dan.
De ontwikkeling van het gehoor
Als baby’s geluid uit uw mond horen, herkennen ze vanaf de geboorte uw stem en “praten” ze terug: eerst door te bewegen en te lachen, later door te kraaien en weer later door te gaan brabbelen. Het opvangen van uw en hun eigen geluid is erg belangrijk om te leren praten. Onze KNO-arts kijkt behalve mond en neus ook steeds de oren na. Ook jonge kinderen zonder schisis krijgen in hun vroege jeugd vaak gehoorproblemen, die rond het vijfde jaar opeens verminderen.
Kinderen met schisis hebben helaas meer kans op het krijgen van middenoorontstekingen. Het zachte gehemelte trekt minder goed op, waardoor de buis van Eustachius, die van het middenoor naar de keel loopt, te weinig opengaat. Daardoor wordt de luchtdruk in het middenoor niet goed op peil gehouden en ontstaan oorontstekingen. Deze leiden er meestal toe dat het kind minder goed hoort of dat spraakklanken vervormd worden.
Extra aandacht wordt daarom geschonken aan de oren. Dat begint al bij de lip- en/of gehemelteoperatie. Terwijl uw baby onder narcose is voor de operatie inspecteert de KNO-arts het middenoor. Ook al wordt uw baby behandeld door het schisisteam, u moet gewoon naar het consultatiebureau gaan voor de gehoortest bij negen maanden. Vindt u dat uw baby teveel huilt bij zuigen of kauwen of geeft uw baby pijn aan als u de oortjes aanraakt, neem dan contact op met uw huisarts. Als keel- of neusamandelen zijn aangedaan willen we graag betrokken blijven bij de behandeling. Zonder ons advies mogen de amandelen namelijk niet verwijderd worden.
Wat moet er op latere leeftijd nog gebeuren?
Als we praten over de gehoortest en amandelen knippen, hebben we het over problemen na het eerste levensjaar. Kinderen met een schisis hebben soms een beugel nodig, bijvoorbeeld wanneer de boventanden achter de ondertanden staan of als het gebit onregelmatigheden vertoont. Als de tanden niet recht naast elkaar staan, wordt orthodontisch behandeld als het volwassen gebit aanwezig is. Dan wordt vastzittende apparatuur gebruikt. Soms is een buitenbeugel voor ’s avonds en ’s nachts nodig.
Als de kaakboog te smal is voor het gebit wordt deze verruimd. In deze periode kan het ook nodig zijn de hulp van de kaakchirurg in te roepen b.v. om de rest-spleet in de kaak of het gehemelte te dichten. De kaakchirurg kan - evenals de plastisch chirurg - ook later een rol spelen om het gezicht te verfraaien. Pas in de pubertijd, als het gezicht bijna volledig is uitgegroeid, kunnen eventuele gezichtscorrecties plaatsvinden b.v. als de kaakdelen nog niet in goede relatie staan of als de neus of lip mooier zijn te maken.
U en uw kind en de sociale omgeving
Terug naar het heden. Het beeld dat u in de zwangerschap van uw kind had, een gave baby en een onbezorgde kraamtijd en toekomst, is opeens anders. Er komen uiteenlopende gevoelens bij u op. Niet zelden ervaart de ene ouder dit iets meer als een probleem dan de ander. Hierover met elkaar praten is verhelderend en ondersteunend. U kunt de situatie onder ogen zien en samen proberen een nieuw evenwicht te bereiken. Vanuit dit evenwicht heeft uw kind de beste kansen om op te groeien als ieder ander kind.
U krijgt direct na de geboorte te maken met omgevingsreacties. Gelukkig zijn er veel goede reacties, men komt op kraambezoek en u kunt praten over uw ervaringen en gevoelens. Maar het komt ook voor dat mensen wegblijven uit angst voor het onbekende of dat onbedoeld gereageerd wordt op een manier, die u zich nog lang zult herinneren als onprettig. Van u wordt dan veel gevraagd. U moet naast uw eigen problemen ook nog de reacties van uw omgeving opvangen en verwerken. De ervaring leert dat als u in staat bent die ander bij de situatie te betrekken, die ander zich ook open durft te stellen. Naarmate u beter kunt verwerken dat uw kind een schisis heeft, bent u ook beter in staat uw kind op te vangen.
Het maatschappelijk werk
De maatschappelijk werker zal na de geboorte van de baby contact met u opnemen. Vragen en gevoelens kunt u dan bespreken. De maatschappelijk werker zal u nader informeren of uw probleem aan het schisisteam voorleggen. U kunt hulp krijgen bij psychosociale problemen b.v. als u moeite heeft met het aanvaarden van het uiterlijk van uw kind. Indien u wenst kunt u gedurende de hele behandeling contact opnemen met maatschappelijk werk (telefoonnummer achter in deze brochure).
Aanbevolen literatuur
Wenken voor het beter leren praten van uw kind. Sjoeke van der Meulen.
Uitg.: Swets en Zeitlinger bv. ISBN 90 265 0288
Taalontwikkeling spelenderwijs. Spelletjes en activiteiten voor baby’s, peuters en jonge kinderen met een achterstand. Dorothy Jeffree en Roy McConkey.
Uitg.: Intro, Nijkerk. ISBN 90 266 17712
Spraakmoeilijkheden bij kinderen. Tijdige herkenning en hulp bij stoornissen en vertraging. Ingeburg Stengel.
Uitg.: Introboek, Callenbach, Nijkerk, 1975. ISBN 90 266 16376
Platneus. Jos de Valk.
Uitg.: Van der Wees ism De Bonte Bever, Janskerkhof 26, 3512 BN, Utrecht. ISBN 90 580 50025
Gewoon Emma Merel van Boxmeer
Uitg. de BOSK ISBN 978-90-79604-01-2
Instanties waarmee wordt samengewerkt:
Oudervereniging: BOSK-werkgroep Schisis
Postbus 3359
3502 GJ Utrecht
tel: 030-2459090
www.bosk.nl
ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam)
afdeling Orthodontie
Gustav Mahlerlaan 3004
1081 LA Amsterdam
tel: 020-5980380
www.acta.nl
Alexander Roozendaalschool
Voor kinderen met spraak- en taalproblemen
Jan Tooropstraat 13
1062 BK Amsterdam
tel: 020-3460111
www.roozendaalschool.nl
Professor Van Gilseschool
Voor kinderen met spraak/taalproblemen slechthorenden
Daslookweg 2
2015 KN Haarlem
tel: 023-5246150
www.vangilseschool.nl
Telefoonnummers in het AMC:
Secretariaat Schisisteam: 020 56 67079 ( alleen op maandagochtend tot 12.00 uur)
Maatschappelijk Werk Schisisteam: 020 56 69111, vragen naar sein 62468
Polikliniek Plastische chirurgie, afspraak maken: 020 56 62178
Polikliniek Klinische Genetica: 020 56 65281
Polikliniek Mondziekten en kaak en aangezichtschirurgie: 020 5662300
Laboratorium, uitslagen: 020 56 65110
Polikliniek Keel Neus en Oorheelkunde (KNO) : 020 56 62888
Audiologie:: 020 56 63724
Logopedie, afspraak maken: 020 56 63921 (elke werkdag tussen 09.30-11.30 en 13.00 -15.00 uur)
Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (beroepsvereniging)
www.schisis-cranio.nl
Emma Infotheek april 2011
Laatste wijziging: dinsdag 5 april 2011
