Neuromusculaire Ziekten

Prof. dr. Marianne de Visser
Prof. dr. Marianne de Visser

'De veerkracht van patiënten geeft mij energie'


Stage: Neuromusculaire Ziekten

Opleider: Prof. dr. Marianne de Visser

Waarom heeft u zich laten afbeelden met deze voorwerpen?
‘De microscoop en het boek over spieren zijn aardige voorwerpen die mijn vakgebied, neuromusculaire aandoeningen, beeldend tot uitdrukking brengen. Elke woensdag bespreken we in ons team vier tot vijf spierbiopten die onder de microscoop worden gelegd en die een belangrijke bijdrage tot de diagnose vormen. Het boek op de foto is voor de neuromusculaire geneeskunde een must.’

Waar komt uw passie voor de neuromusculaire geneeskunde vandaan?
‘Toen ik mijn proefschrift over spierziekten schreef, ben ik eraan verslingerd geraakt. Je hebt te maken met bijzondere patiënten die vaak een erfelijke spierziekte hebben. Het fijnste is natuurlijk als je zo vroeg mogelijk een diagnose kunt stellen zodat de patiënt weet wat er aan de hand is en er ook informatie over de erfelijkheid beschikbaar komt. In de meeste gevallen zijn erfelijke spierziekten niet te genezen, meestal kun je het ziekteproces niet eens vertragen. Maar soms kan dat wel, dus is het zaak om alert te zijn om zo snel mogelijk de juiste diagnose te stellen.'

'Je moet vaak slechtnieuwsgesprekken voeren, maar het mooiste van dit vak is voor mij de interactie met de patiënt, zeker als die in staat is om zichzelf weer bij elkaar te vegen nadat ik het slechte nieuws heb verteld. Die veerkracht geeft mij energie. Verder vind ik het heel leuk om met research bezig te zijn. Blijven zoeken naar dat ene middel dat een spierziekte kan genezen. Het valt ook op dat mensen mee willen doen aan onderzoek waar ze zelf geen baat meer bij hebben. Dat doen ze dan voor alle nieuwe patiënten. Je maakt mensen van hun mooiste kant mee.'

Wat maakt de stage Neuromusculaire Ziekten zo bijzonder?
'Naast de kennismaking over de volle breedte, waar alle spier- en zenuwziekten aan bod komen, staan de specifieke Neuromusculaire Ziekten centraal waarin wij in het AMC gespecialiseerd zijn. Neuromusculaire Ziekten zijn zeldzaam, het gaat om naar schatting 200.000 mensen die een spier- of zenuwziekte hebben. Tijdens de studie kom je er niet veel mee in aanraking. De aantrekkingskracht zit ‘m in de populatie waarnaar wij in het AMC onderzoek doen en ons dus in hebben geprofileerd: specifieke ontstekingsziekten van de spier en zenuw zoals myositis of inflammatoire neuropathie. We hebben, tezamen met Utrecht en Nijmegen, een ALS-centrum in het AMC. ALS is een tot op heden ongeneeslijke ernstige spierziekte. We werken op het gebied van de palliatieve zorg veel samen met de afdeling Revalidatie. Verder zijn we het enige landelijke kenniscentrum voor patiënten die in het verleden polio hebben gehad en na tien tot vijftien jaar opnieuw verschijnselen van spierzwakte krijgen, het zogenoemde postpoliosyndroom. Het gaat om een kleine, maar wel heel unieke groep patiënten die wij onderzoeken en behandelen.’

Als u de wereld van het AMC in het kort zou moeten omschrijven...
‘Het is een instituut waar veel ruimte is voor innovatieve ideeën, waarvoor veel mensen enthousiasme vertonen en waar - ondanks al die ballonnen in de lucht - de patiënt altijd centraal staat.’




Meer weten?

Bel of mail
Prof. dr. M. de Visser
020-566 3442

Kijk voor alle details van deze stage op Opleidingsetalage.nl

Lees ook:
Opleidingsplan
Besluit Neurologie