Marfan Expertise Polikliniek voor Kinderen

Het expertisecentrum is er speciaal voor kinderen en jongeren met Marfan syndroom of daarop lijkende bindweefselaandoeningen, zoals bijvoorbeeld Loeys-Dietz syndroom. De poli van het Expertisecentrum vindt elke derde woensdag van de maand plaats. De kinderen bezoeken de kinderarts, de kinderrevalidatiearts, de kindercardioloog en de kinderoogarts. Meestal duren alle bezoeken bij elkaar ongeveer 3 tot 4 uur. Na afloop van deze bezoeken, schrijft de kinderarts een brief met daarin alle bevindingen van de verschillende specialisten. Deze brief wordt gestuurd aan de huisarts, eventuele andere betrokken artsen en aan de ouder(s) (of andere verzorgers) en het kind. Kinderen worden afhankelijk van de klachten elke één a twee jaar terug gezien op de poli. 

De vaste artsen die u op de poli kunt zien zijn dr. Ad Backx, kindercardioloog; dr. Elke Kraal-Biezen, kinderoogarts; drs. Jessica Warnink-Kavelaars, kinderrevalidatiearts en dr. Leonie Menke, kinderarts en coördinator van het expertisecentrum. Raoul Hennekam, hoogleraar kindergeneeskunde-klinische genetica en dr Jan Maarten Cobben, klinisch geneticus, zijn actief betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek dat verricht wordt vanuit de poli. Verder worden collega’s vanuit de kinderorthopedie (Dr. Peter Struijs en Dr. Agnita Stadhouder), kinderchirurgie (Dr. Justin de Jong en Dr. Matthijs Oomen) en waar nodig andere specialismen betrokken. De poli wordt ondersteund door mevr. Kim Aa.

Het motto van de kinder Marfan poli is om kinderen “een zo normaal mogelijk leven ondanks Marfan” te laten leiden. Met zowel zorg als onderzoek hoopt het Marfan team hier voor ieder kind een bijdrage aan te kunnen leveren.

Contact

Algemeen telefoonnummer:
020 - 566 8000

Telefonische bereikbaarheid:
Maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 16.30 uur

Schriftelijke correspondentie:
Polikliniek Kinderen Marfan (A0-339)
Academisch Medisch Centrum
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam