Bijzondere onderwerpen


Deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Uw medewerking is nodig voor de voortgang van de medische wetenschap. Daarom kan het gebeuren dat u wordt gevraagd om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. In dat geval spreekt uw arts uitvoerig met u over het onderzoek waar u voor gevraagd wordt. U krijgt informatie over het doel van het onderzoek en de eventuele risico’s en het ongemak dat u bij deelname kunt verwachten.
Elk voorstel voor onderzoek-met-mensen moet altijd worden voorgelegd aan een erkende medisch ethische toetsingscommissie. Vaak zal dat de toetsingscommissie van het AMC zelf zijn. Het kan ook een andere erkende toetsingscommissie zijn, bijvoorbeeld als het AMC in dat onderzoek samenwerkt met een of meer andere ziekenhuizen. Alle erkende commissies staan onder toezicht van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek.
Zo’n toetsingscommissie gaat nauwkeurig na of het onderzoek voldoet aan de regels van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, de wet die de bescherming van proefpersonen regelt. Als dat volgens de toetsingscommissie het geval is, dan moet de Raad van Bestuur nog toestemming voor het onderzoek geven. Pas als de toetsingscommissie en de Raad van Bestuur allebei ‘ja’ hebben gezegd, mag het onderzoek worden uitgevoerd. Als u besluit om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek, worden uw gegevens onder een willekeurig nummer (code) opgeslagen. Dat betekent dat uw naam, adresgegevens, geboortedatum of andere persoonsidentificerende kenmerken geen deel uit maken van het onderzoeksdossier. Als dat wel het geval is, gebeurt dat alleen als u daarvoor uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven.
Het staat u vrij om zonder opgave van redenen van medewerking aan een wetenschappelijk onderzoek af te zien. Ook als u al heeft ingestemd met deelname, kunt u op elk moment aangeven hiervan verder af te zien. Voor uw behandeling heeft dat geen enkel gevolg. Het kan ook voorkomen dat u wordt gevraagd voor het leveren van een bijdrage aan onderwijs, zoals een patiëntbespreking, een college voor geneeskundestudenten of medisch onderwijs aan het bed. Ook daarbij staat het u geheel vrij om van medewerking af te zien en heeft ook dit geen enkel gevolg voor uw behandeling.

Gebruik van lichaamsmaterialen voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Sommige onderdelen van uw behandeling kunnen leerzaam zijn voor onderwijsdoeleinden of nuttig voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek. Lichaamsmateriaal (zoals bloed, urine of speeksel) dat wij in het kader van uw medische behandeling in het AMC hebben verkregen, kan ook worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. In dat geval geldt de gebruikelijke medische vertrouwelijkheid en geheimhouding. Het ziekenhuis gaat ervan uit dat u daartegen geen bezwaar hebt. Mocht u dat wel hebben, meldt dat dan aan uw behandelend arts.
Het kan zijn dat binnen de afdeling waar u onderzocht en behandeld wordt, sprake is van een `biobank’. U moet daarbij denken aan opslag van lichaamsmateriaal, speciaal voor wetenschappelijk onderzoek op het terrein van uw aandoening. In een biobank wordt uw materiaal goed beveiligd (d.w.z. onder een code) voor langere tijd bewaard. Uw behandelaar zal u, voor zover mogelijk, om toestemming vragen uw lichaamsmateriaal te mogen opslaan in de biobank.

Euthanasie

In Nederland is in bepaalde gevallen euthanasie of hulp bij zelfdoding mogelijk. Dit houdt in dat een arts op verzoek van een patiënt diens leven kan (helpen) beëindigen. Het spreekt vanzelf dat de hulpverleners in het AMC uiterst zorgvuldig met uw verzoek om euthanasie zullen omgaan en dit goed met u zullen bespreken.
Uw behandelend arts kan ingaan op het euthanasieverzoek als aan de volgende voorwaarden voldaan is:

  • Er sprake is van ondraaglijk lijden.
  • Er is geen alternatief meer.
  • Er is aan de andere wettelijke voorwaarden voldaan.

Een arts is niet verplicht om op een euthanasieverzoek in te gaan. In dat geval moet de arts u wel doorverwijzen naar een collega die geen bezwaren heeft om aan uw verzoek mee te werken. Als uw verzoek om euthanasie wordt ingewilligd, is de arts die de euthanasie uitvoert verplicht om er achteraf melding van te doen bij een onafhankelijke toetsingscommissie. Deze commissie beoordeelt of de arts zich gehouden heeft aan alle wettelijke eisen. Melding van euthanasie betekent dat de relevante patiëntengegevens ook ter kennis komen van de betrokken toetsingscommissie.
Een patiënt is volkomen vrij om voor euthanasie te kiezen, het is zijn keuze. Het verzoek om euthanasie kan alleen door een patiënt zelf worden gedaan (mondeling of in een schriftelijke wilsverklaring). Familieleden kunnen niet namens een patiënt een verzoek om euthanasie doen. Zie ook ‘Informatie over Rechten en Plichten: Vertegenwoordiging en behandelingsbeperkingen’.

Orgaan- en weefseldonatie

De Wet op de Orgaandonatie verplicht elk ziekenhuis zich ervan op de hoogte te stellen of patiënten na hun overlijden organen en/of weefsels willen afstaan voor transplantatie. Uw behandelaar raadpleegt hiervoor het donorregister (zie: www.donorregister.nl).
Het laten registreren van uw keuze in het donorregister geeft duidelijkheid en zekerheid voor iedereen die bij orgaan- en weefseldonatie betrokken is. Dit geldt voor uw nabestaanden, maar ook voor artsen en verpleegkundigen. Registratie in het donorregister is niet verplicht. Als uw keuze niet geregistreerd staat, betekent dit dat uw nabestaanden na uw overlijden moeten beslissen of u donor bent of niet.
Voor u is het belangrijk te weten dat elke in het donorregister opgenomen donorverklaring rechtsgeldig is. Dat geldt ook voor een donorcodicil en andere van datum voorziene en door u getekende verklaringen. Heeft u zo’n verklaring getekend, laat het dan weten aan uw familie, huisarts en de arts en verpleegkundige van het AMC. Als u in het ziekenhuis opgenomen wordt, kunt u dat al aangeven tijdens het opnamegesprek.
In geval van (multi)orgaandonatie wordt de procedure gecoördineerd door de transplantatiecoördinator. Deze werkt aan de hand van protocollen. De transplantatiecoördinator zal uw nabestaanden informeren over de procedure.

Ter beschikking stellen van lichaam aan de wetenschap

Als u uw lichaam ter beschikking stelt aan de wetenschap, kiest u ervoor om na de dood uw lichaam te bestemmen voor de opleiding van (bio- en para-)medische studenten en artsen en/of wetenschappelijk onderzoek. Uitgebreide informatie hierover kunt u vinden in de patiëntenfolders over dit onderwerp op de website van het AMC (‘Ter beschikking stellen aan de wetenschap: informatie voor codicilhouders en meest gestelde vragen’). U kunt ook bellen met de afdeling Medische Biologie (020-5664927).
Als onderdeel van de procedure wordt u gevraagd een wilsbeschikking (codicil) op te stellen. De wilsbeschikking is alleen rechtsgeldig als deze door u persoonlijk is geschreven en ondertekend. Daarnaast dient de wilsbeschikking geregistreerd te zijn bij de afdeling Medische Biologie.
Bij de bevestiging van de inschrijving sturen wij u instructies. Na uw overlijden wordt van uw nabestaanden of uw gemachtigde verwacht dat zij deze instructies opvolgen, zodat uw lichaam tijdig op de afdeling Medische Biologie komt.
Ook als u ingeschreven staat als codicilhouder bij de afdeling Medische Biologie kunnen er omstandigheden zijn die het uitvoeren van de wilsbeschikking onmogelijk maken. Deze omstandigheden staan beschreven in de patiëntenfolders over dit onderwerp op de website van het AMC (‘Ter beschikking stellen aan de wetenschap: informatie voor codicilhouders en meest gestelde vragen’).

Contact

Telefoonnummer:
020 - 566 3355

Bereikbaarheid:
Werkdagen 9.00-12.30 uur en 13.00-15.30 uur

Locatie:
Polikliniekgebouw (A0): melden bij receptie

Postadres:
Academisch Medisch Centrum
Patiëntenvoorlichting & Klachtenopvang
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

E-mail:
Patiëntenvoorlichting