Sikkelcelziekte; hoe ga je als tiener ermee om?


Inleiding

Deze tekst geeft informatie over sikkelcelziekte en is bedoeld voor tieners. Wat is precies sikkelcelziekte, waarom heb jij sikkelcelziekte, hoe ga je om met de ziekte en de leefregels. Wat kun je in de toekomst verwachten, bijvoorbeeld als je gaat solliciteren naar een leuke baan. Veel plezier met lezen.

Je bent jong en je wilt wat! Maar je hebt ook een chronische ziekte, waarbij je je aan strikte leefregels moet houden om te voorkomen dat je een sikkelcelcrisis krijgt. Ontzettend balen, want je wilt gewoon lekker meedoen met je vrienden en niet continu geconfronteerd worden met je ziekte en de leefregels. Toen je jonger was ging het waarschijnlijk allemaal makkelijker. Je ouders zorgden ervoor dat jij je aan de regels hield en gingen met je naar de dokter als dat nodig was. Misschien waren er meer mensen in je gezin met sikkelcelziekte, waardoor je elkaar kon helpen een zo `goed´ mogelijk leven te leiden.

Nu je ouder wordt zal je steeds meer ondernemen zonder je ouders. Je wilt lekker met vrienden op stap en je gaat naar school. Je ontwikkelt je verder, wordt volwassen en bent voor jezelf verantwoordelijk. Je moet nu zelf een manier vinden om met je ziekte om te gaan. Je moet zelf bepalen welke leefregels belangrijk zijn en op welke manier je deze regels het beste kunt hanteren en in kunt passen in je leven. Het klinkt allemaal heel zwaar, maar je groeit er waarschijnlijk vanzelf naar toe. Deze patiëntenfolder is geschreven om je hierin een beetje te helpen. De folder begint met een korte uitleg over sikkelcelziekte. Dit is bewust een kort stukje geworden, omdat je waarschijnlijk al helemaal op de hoogte bent van sikkelcelziekte. Zo niet, dan is er hier informatie beschikbaar of je kijkt op de www.amc.nl/emmainfotheek. Vervolgens bevat de folder informatie die voor jou van toepassing is met handige tips en weetjes. Veel plezier met lezen!

Wat is sikkelcelziekte?
Sikkelcelziekte is een erfelijke vorm van bloedarmoede waarbij de rode bloedcellen de vorm van een sikkel krijgen als deze in een zuurstofarme omgeving terechtkomen.

links de sikkelvorm van het rode bloedlichaampje, rechts de normale vorm.
links de sikkelvorm van het rode bloedlichaampje, rechts de normale vorm.

Door deze sikkelvorm haken de bloedcellen snel in elkaar, waardoor er proppen in de bloedvaten kunnen ontstaan. Als de kleine bloedvaten verstopt raken, krijgen de weefsels zuurstofgebrek en sterven af. Men spreekt dan van een sikkelcelcrisis. Dit gaat vaak gepaard met hevige pijn. Door de abnormale vorm worden de rode bloedcellen al na 30 dagen afgebroken, terwijl dit normaal gesproken pas na 120 dagen gebeurt. Vandaar dat mensen met sikkelcelziekte vrijwel altijd last hebben van bloedarmoede.

Wist je dat:
Een sikkel een landbouwinstrument is dat vroeger gebruikt werd om gras en graan te maaien en dat de sikkel dezelfde vorm heeft als een gesikkelde cel?

Waarom heb jij sikkelcelziekte en je blanke vriend niet?
Je Nederlandse vriend of vriendin heeft misschien blauwe ogen en sproeten en je Chinese buurman heeft spleetogen? Dit zijn kenmerken die bij een bepaalde bevolkingsgroep vaker voorkomen dan bij een andere. Dit soort kenmerken kunnen in de loop van vele duizenden jaren zijn vastgelegd in een bevolkingsgroep. Een donkere huidskleur biedt bijvoorbeeld bescherming tegen de zon. Mensen met een donkere huidskleur hebben in gebieden waar de zon veel schijnt voordeel ten opzichte van mensen met een lichtere huidskleur. Hierdoor wordt een donkere huidskleur uiteindelijk een erfelijke (overdraagbare) eigenschap binnen een bevolkingsgroep. Zo is sikkelcelziekte is een voorbeeld van een ziekte die is vastgelegd in een bepaalde bevolkingsgroep. Sikkelcelziekte is een natuurlijk verdedigingsmechanisme tegen malaria. Hierdoor komt het vooral voor bij mensen die wonen in of oorspronkelijk afkomstig zijn uit gebieden waar malaria voorkomt zoals Afrika, Azië, Suriname en de Nederlandse Antillen.

Hoe ga je om met je ziekte en met leefregels?
Je bent er waarschijnlijk je hele leven al mee geconfronteerd: “De leefregels”. Doordat sikkelcelziekte een overdraagbare aandoening is, zijn er soms meerdere personen binnen een gezin die sikkelcelziekte hebben. Het gezin houdt zich aan de leefregels en de kinderen leren hoe zij het beste met hun ziekte kunnen omgaan. Maar nu je ouder wordt ga je steeds meer dingen ondernemen buiten je ouders om. Je zit op school, hebt vrienden en je doet misschien aan sport of hebt een bijbaantje. Maar je bent ook ziek. Hoe kan je dit allemaal combineren, zonder je ziek te voelen of zelfs regelmatig een sikkelcelcrisis te hebben en toch een zo `normaal´ mogelijk leven te leiden net als je vrienden? Onderstaande tips zullen je hier misschien bij helpen.

Uitgaan: Wil je een dagje winkelen met je vriendinnen, met vrienden naar een pretpark of naar een kroeg of discotheek? Hartstikke leuk, ook voor jou! Jij moet je alleen iets beter voorbereiden op je uitstapje. Hoe kan je dit het beste doen? Het antwoord hierop is heel simpel; zorg dat je uitgerust bent! Bij oververmoeidheid of tekort aan slaap heeft je lichaam namelijk veel zuurstof nodig, wat tot gevolg kan hebben dat je rode bloedcellen gaan sikkelen.

Tips:


  • Heb je afgesproken om ´s avonds te gaan stappen slaap dan ´s ochtends lekker uit en houd je overdag een beetje rustig.
  • Als je een hele dag op stap gaat, zorg dan dat je de avond daarvoor op tijd naar bed gaat.
  • Tijdens het uitgaan is het ook belangrijk dat je voldoende drinkt, net zoals je altijd al gewend bent. Vooral als je in een warme omgeving bent, waar je transpireert. Je bloed wordt dan namelijk sneller stroperig waardoor er een grotere neiging ontstaat om te gaan klonteren (sikkelen).
  • Als je met vrienden of vriendinnen een dagje gaat winkelen, stel dan regelmatig voor om even op een terrasje te gaan zitten en iets te drinken. Neem een flesje water mee, zodat je altijd iets te drinken bij je hebt.
  • Ga in de kroeg niet alleen voor alcoholische drank, maar neem tussendoor geregeld een glas water of frisdrank.

Wist je dat:
Je via de patiëntenvereniging Oscar in contact kan komen met leeftijdsgenoten met sikkelcelziekte: www.sikkelcel.nl en ook via www.cyberpoli.nl

Sporten:
Sporten is leuk en hartstikke gezond voor je. Met sikkelcelziekte moet je alleen overmatige lichaamsbeweging voorkomen. Zoals eerder al uitgelegd, heeft je lichaam hiervoor veel zuurstof nodig wat sikkelen van de rode bloedcellen tot gevolg heeft. Kies dus een sport die goed bij je past!

Tips:


  • Kies een sport die geen al te grote inspanning vergt. Vrijwel alle sporten zijn geschikt, als je zelf kan bepalen wanneer je even rust nodig hebt. Top- en duursport zijn af te raden.
  • Stel op school je gym/sportleraar op de hoogte van je ziekte. Hij zal begrip hebben voor je situatie en begrijpen waarom je niet overal aan mee doet of af en toe even een rustpauze neemt. Ook tijdens het sporten geldt: drink voldoende!

Een blik in de toekomst
Het is natuurlijk niet mogelijk om te vertellen hoe jouw toekomst eruit zal zien. Wel is bekend dat je met sikkelcelziekte een redelijk normaal leven kunt leiden, mits je je aan de leefregels houdt en je goed laat behandelen. Om je toch een beetje voor te bereiden op wat komen gaat.

Opname in het Emma Kinderziekenhuis AMC
Je komt er misschien vaker dan je zou willen, het AMC. Op de polikliniek voor de standaard controle bij de kinderarts. Of in het Emma Kinderziekenhuis waar je wordt opgenomen met een sikkelcelcrisis. Regelmatige bloedonderzoeken, medicijnen tegen infecties en tegen de pijn en soms misschien een bloedtransfusie. Heel vervelend allemaal, maar de artsen en verpleegkundigen doen er alles aan je zo snel mogelijk weer gezond naar huis te sturen.

Tijdens je verblijf in het AMC zal je waarschijnlijk de speciale sikkelcelverpleegkundige voor het Emma Kinderziekenhuis tegenkomen. Zij kan je ondersteunen, voorlichting geven en eventueel doorverwijzen naar maatschappelijk werk. De sikkelcelverpleegkundige moet voor jou een bekend gezicht zijn in het AMC bij wie je terecht kan met al je vragen.

Wist je dat:
Er in het Emma Kinderziekenhuis ruim 150 kinderen met sikkelcelziekte geregistreerd staan?

Ben je bijna 18?
De Tienerafdeling, waar je de afgelopen jaren lag als je moest worden opgenomen met een sikkelcelcrisis, zal inmiddels vertrouwd voor je zijn. Net zo vertrouwd als je eigen kinderarts/hematoloog en de sikkelcelverpleegkundige. Omdat je volwassen begint te worden zal je vanaf je 18e jaar in contact komen met de afdeling voor volwassenen, de hematoloog voor volwassenen en de sikkelcelverpleegkundige voor volwassenen. Een hele nieuwe en misschien spannende ervaring, waar je niet alleen voor staat. De voor jou bekende en vertrouwde mensen uit het Emma Kinderziekenhuis, zullen je hierin zo goed mogelijk begeleiden.

Solliciteren naar een baan
Je bent er misschien nu nog niet mee bezig, omdat je bijvoorbeeld nog op school zit, maar er komt een moment dat je klaar bent met school en een baan moet gaan zoeken. Of misschien zoek je een zaterdagbaantje. Een lastige opgave, zeker als je een chronische ziekte hebt. Je moet een afweging maken of je in het sollicitatiegesprek vertelt dat je ziek bent, of dat je het verzwijgt. Tijdens een sollicitatiegesprek mag niet gevraagd worden naar ziekte of ziekteverleden. Dit staat in de wet beschreven.

Aan de andere kant is het verboden te zwijgen over zaken die van belang zijn voor je functioneren. Je moet dus voor jezelf vooraf goed bedenken of de baan geschikt voor je is en ook waarom de baan juist voor jou zo geschikt is. Kan je de taken vervullen die van je verwacht worden in het tempo dat van je verwacht wordt? Zo ja, dan is er geen probleem en hoef je niks over je ziekte te melden. Zo nee, dan ben je verplicht dit in het sollicitatiegesprek te melden. Ook als je verwacht gedurende het eerste half jaar regelmatig door ziekte te moeten verzuimen ben je verplicht dit te vertellen.

Ter voorbereiding op de sollicitatie bepaal jij of het van belang is om je toekomstige werkgever wel of niet op de hoogte te stellen van je ziekte. Of je uiteindelijk wordt aangenomen bepaalt uiteraard de werkgever. Wil je meer informatie over dit onderwerp? Neem dan contact op met de Weldergroep, een landelijk kenniscentrum (stichting zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Of kijk op www.emma-at-work.nl

Wist je dat:
Er tijdens een sollicitatiegesprek niet gevraagd mag worden naar ziekte of ziekteverleden.

Meer informatie

Folder van het Emma Kinderziekenhuis: Sikkelcelziekte; informatie voor tieners

O.S.C.A.R. (Organisatie Sikkelcel Anemie Research) Multi-etnische stichting voor patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie
Van Nijenrodeweg 315
1082 HB Amsterdam
Tel: (020) 679 78 87
www.sikkelcel.nl

Emma Infotheek
G8-142 Tel: (020) - 566 79 59
E-mail: emmainfotheek@amc.uva.nl
www.amc.nl/emmainfotheek

Welder, landelijk kenniscentrum (stichting zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie.
www.weldergroep.nl


Emma Kinderziekehuis AMC/ Hematologie

Emma Infotheek