CP register: meer regie voor ouders van kinderen met cerebrale parese

Délano had de primeur: zijn gegevens over CP zijn als eerste opgeslagen in het Nederlandse CP register. Vanaf nu kunnen de medische gegevens van kinderen met cerebrale parese (CP) vastgelegd worden, vanaf de diagnose tot en met 18 jaar.

Cerebrale parese is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat voor het eerste levensjaar. In Nederland is het de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. “Het CP register gaat een grote impuls geven aan de zorg voor kinderen met cerebrale parese”, zegt hoogleraar Kinderrevalidatiegeneeskunde Annemieke Buizer van Amsterdam UMC. “Het biedt een infrastructuur die helpt de zorg voor kinderen met cerebrale parese te verbeteren. Het register geeft meer inzicht over de ontwikkeling van elk individueel kind, de screeningsuitkomsten en behandeluitkomsten.”

Per jaar komen er in Nederland zo’n vierhonderd kinderen met CP bij. Naast bewegingsbeperkingen hebben deze kinderen soms nog andere problemen, zoals een verstandelijke beperking of problemen met horen, zien en eten. Délano heeft net een botulinetoxine-A (BoNT) behandeling gehad om de spasticiteit in zijn spieren te verminderen. Het gips moet zijn spieren goed op lengte houden. Buizer: “We weten helaas nog onvoldoende over de optimale behandeling voor kinderen met cerebrale parese. Door in het CP register over langere tijd behandelgegevens en –resultaten te verzamelen, kunnen vragen over de lange-termijn effectiviteit van behandelingen beter worden beantwoord. Zo gaan we het effect van allerlei behandelingen bijhouden, zoals deze BoNT-behandeling van Délano. Zo kunnen we de zorg (nog) beter afstemmen op het kind.”

Délano's gegevens als eerste opgenomen in het CP register
Délano's gegevens als eerste opgenomen in het CP register

Jan-Hein Evers, voorzitter van patiëntenvereniging CP Nederland: “Dit register is mede vormgegeven door een panel ervaringsdeskundigen. Dokters en onderzoekers kunnen van alles willen, maar het gaat er natuurlijk om dat het leven van kinderen met CP verbetert. De input van het panel was van grote betekenis: het register is bedoeld om ouders beter te informeren.”

Evers: “Als je kind de diagnose CP krijgt, dan stort je wereld in. De kinderrevalidatiearts vertelt je van alles, maar het is lastig om alle informatie goed te begrijpen en overzicht te houden. Laat staan dat je weloverwogen een beslissing kan nemen. Met de kennis uit het register kan een kinderrevalidatiearts binnenkort beter voorspellen welke behandeling het beste is voor elk individueel kind.”

Het Nederlands CP register is ontwikkeld onder leiding van Amsterdam UMC en CP Nederland, in samenwerking met Adelante, CP-Net, De Hoogstraat Revalidatie, Erasmus MC Rotterdam, Heliomare, Libra revalidatie & audiologie, Maastricht UMC+, Merem Medische Revalidatie, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Revant, Rijndam Revalidatie, Roessingh Centrum voor Revalidatie, UMCG en UMC Utrecht.

Het Nederlands CP register is tot stand gekomen met subsidie van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, HandicapNL, Phelps Stichting voor Spastici, Dioraphte, fondsenwerfactie Steptember en ZonMw.

www.cpregister.nl

www.cpnederland.nl

Tekst: Corine van Rijswijk & Nicole de Haan
Fotografie: Mladen Pikulic