In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen dementie. Bij 10.000 van hen is sprake van de variant frontotemporale dementie (FTD). Het is de tweede oorzaak van dementie die voor het 65e jaar begint. Yolande Pijnenburg (1968) is al bijna 20 jaar als neuroloog bezig met FTD. Hoe is dat zo gekomen?
“Al voor mijn studie geneeskunde was ik geïnteresseerd in het brein, de werking hiervan en hoe we informatie tot ons nemen. Ik las graag de boeken van de Amerikaanse neuroloog Oliver Sacks, die bizarre situaties beschreef over patiënten en hun opmerkelijke gedrag. In 2000 ging ik bij de geheugenpoli van neuroloog Philip Scheltens werken. Mijn interesse ging daar vooral uit naar patiënten met meer atypische dementie. Mensen die in plaats van geheugenproblemen last hadden van andere klachten, zoals taalproblemen of moeite met zien. Zo was er een mevrouw die pal voor de lift stond, maar het liftknopje gewoon niet kon vinden.” Tijdens haar onderzoek in Londen kwam Yolande voor het eerst in aanraking met FTD-patiënten. Ze bestudeerde hun dossiers en werd getroffen door de bijzondere symptomen die hierin stonden beschreven. “Ik las daar over mensen die in aanraking kwamen met justitie door hun antisociale gedrag of patiënten die in de zomer met een dikke winterjas liepen omdat ze het aldoor koud hadden. Bij anderen veranderde hun kledingsmaak volledig.”
Diagnose moeilijk te stellen
FTD is door artsen moeilijk vast te stellen. FTD- patiënten hebben in het begin nog een goed geheugen. Ook zijn in de beginfase de veranderingen in de hersenen alleen heel lokaal te zien op een scan en daardoor kunnen radiologen ze gemakkelijk missen. Bij een derde van de patiënten zijn er in de beginfase zelfs helemaal geen afwijkingen zichtbaar op een scan. Gevolg is dat deze patiënten regelmatig een verkeerde diagnose krijgen. Het afwijkende sociale gedrag waarmee de patiënten zich bij de neuroloog melden, lijkt eerder op een psychiatrisch probleem. Zo krijgt de helft van de FTD-patiënten aanvankelijk een diagnose als autisme of burn-out. “Juist dat veranderde gedrag van FTD-patiënten vind ik een uitdaging. Vaak is het een soort legpuzzel waarmee je in de spreekkamer wordt geconfronteerd. FTD-patiënten zijn zelf veelal niet meer in staat om over hun ziekte te praten. Hun familie begint meestal niet meteen over de gedragsverandering, maar wel over geheugenproblemen, omdat zij immers op een geheugenpoli komen. Pas wanneer je gericht doorvraagt, schetsen ze een onthutsend beeld van een sterk veranderde persoonlijkheid. Patiënten kunnen zich bijvoorbeeld al vroeg niet meer inleven in een ander. Door deze ontbrekende sociale antenne kunnen ze hun gedrag niet meer bijsturen of de gevolgen ervan overzien. Dat heeft grote invloed op hun werk en relaties. Ze worden bijvoorbeeld nogal eens ontslagen of beschadigen hun contact met naaste familieleden.”
Klein laboratorium
Er is nog te weinig aandacht voor gedrag op geheugenpoli’s, stelt Pijnenburg. Bij dementie wordt toch in de eerste plaats aan cognitieve stoornissen gedacht, zoals problemen met het geheugen. Behandelaars moeten zich realiseren dat naasten niet altijd spontaan vertellen over de soms beschamende gedragingen. Door dit op een spreekuur systematisch uit te vragen, krijg je een veel beter beeld van de patiënt. “In Alzheimercentrum Amsterdam hebben wij een klein laboratorium opgezet waarin we de sociale cognitie kunnen meten. Bijvoorbeeld: hoe reageert iemand op emotionele situaties? Kan hij zich inleven in een ander? Daarnaast worden op ons neuropsychiatrisch spreekuur patiënten, bij wie veranderd gedrag op de voorgrond staat, door de neuroloog en de psychiater gezamenlijk gezien.”
Onderzoek.
Door de hersenen minutieus te bestuderen hopen de onderzoekers meer te weten te komen over deze ziekte. “We bestuderen hoe de symptomen van FTD zich verhouden tot bepaalde hersengebieden. Daarvoor doen we onderzoek op hersenweefsel en ook op hersencellen. We kijken ook naar welke erfelijke factoren een rol spelen bij de kwetsbaarheid voor FTD. En we ontwikkelen biomarkers die ons kunnen helpen bij het vaststellen van de aandoening.”
Marathon
Ook in haar vrije tijd probeert Pijnenburg FTD meer voor het voetlicht te krijgen. Zo liep ze dit jaar de marathon van Parijs met een speciaal T-shirt van Alzheimer Nederland. “Hardlopen is een grote hobby en ik heb inmiddels al een aantal marathons gelopen. Ik vond het wel een mooie gelegenheid om aandacht te vragen voor deze ziekte. Hoe meer bekendheid, des te beter. Het zou mooi zijn als er meer begrip komt voor patiënten met FTD.”
Tekst: Jan Spee
