ZonMw-parel voor Wiesje van der Flier

Regelmatig krijgen mensen op een geheugenpoli de diagnose ‘MCI’, milde cognitieve klachten. Een onzekere beschrijving, omdat de kans op het ontwikkelen van dementie dan ongeveer fifty-fifty is. Een groep internationale onderzoekers ontwikkelde een manier om het individuele risico op de ziekte van Alzheimer te berekenen. Projectleider Wiesje van der Flier, van het Alzheimercentrum Amsterdam ontving op 24 oktober voor dit ABIDE-project een ZonMw Parel tijdens het Alzheimer Europe congres in Den Haag.

Het meest in het oog springende resultaat van het ABIDE-project is de ontwikkeling van statistische modellen die voorspellen wat de kans is dat een individuele patiënt met milde cognitieve stoornissen binnen één, drie of vijf jaar dementie ontwikkelt. Dit gebeurt op basis van geslacht, leeftijd, cognitieve prestaties en de uitslagen van diagnostische tests.

ADappt
Omdat het vaak lastig is om statistische modellen in de dagelijkse praktijk te gebruiken, ontwikkelden de onderzoekers een app. De werking van deze ADappt is simpel: de arts vult de gegevens van een patiënt in en vervolgens rolt er een individuele kans op dementie uit, uitgedrukt in een percentage. De patiënt met milde cognitieve klachten loopt dus niet meer de geheugenpoli uit met een fifty-fifty kans op het ontwikkelen van dementie, maar krijgt een uitslagpagina met een gepersonaliseerde prognose mee.

Wat hebben patiënten en hun families hieraan? Het geeft ze meer duidelijkheid over de oorzaak van hun klachten, meer informatie over wat ze kunnen verwachten en meer inzicht in wat ze eventueel nog moeten regelen als het verder achteruit gaat. De app helpt artsen, patiënten en hun familie ook bij het nemen van een gezamenlijk besluit over het wel of niet inzetten van extra diagnostische tests.

Belangrijke stap voorwaarts
De resultaten van het project van Van der Flier zijn een belangrijke stap voorwaarts om zorg te verbeteren omdat artsen de beschikbare kennis over diagnostiek beter in de dagelijkse praktijk kunnen toepassen. Het onderzoek maakt inzichtelijk welke diagnostische test wanneer zinnig is om een diagnose te stellen. Een tweede voordeel is dat de informatieverschaffing, besluitvorming en communicatie over diagnostiek verbetert. Uit gesprekken tussen artsen en patiënten en hun familie blijkt namelijk dat er vooraf weinig wordt gesproken over de verwachtingen en wensen van patiënten en hun familie over de diagnostiek. Achteraf wordt er weinig gesproken over de betekenis van de uitslag en eventuele vervolgstappen. Daardoor blijven patiënten en hun familie vaak met onbeantwoorde vragen achter.
Dit laatste was aanleiding voor het maken van een lijst met onderwerpen rondom diagnostiek die professionals, patiënten en hun naasten belangrijk vinden om met elkaar te bespreken. Patiënten en hun familie kunnen de lijst gebruiken om het bezoek aan de geheugenpoli voor te bereiden. Voor artsen dienst de lijst als geheugensteun. De oprichting van het Nederlands Geheugenpoli Netwerk - ook een resultaat van dit project - versoepelt de verspreiding van kennis.

Nek uitgestoken
Van der Flier: ‘Ik vind het bijzonder dat ZonMw het aandurfde om dit veelkoppige monster te financieren. Het project heeft zó veel verschillende aspecten, dat wij van tevoren ook niet wisten of ze allemaal bij elkaar zouden komen. ZonMw stak de nek uit door ons onderzoeksteam een kans te geven. Het is fantastisch dat het is gelukt de prijs in de wacht te slepen.’