Diepe hersenstimulatie mag nog zo’n ingrijpende behandeling zijn, het wordt de laatste jaren bij steeds meer aandoeningen toegepast. Psychiater Damiaan Denys, beducht voor wildgroei, pleit voor duidelijke begrenzing. ‘Steeds weer zie je de ethische regelgeving achter de medische praktijk aan lopen. Waarom zouden we er nu niet eens op tijd bij zijn?’
Damiaan Denys
Een vertegenwoordiger van de biologische school in de psychiatrie? Als men wil, maar zelf zou hij het dus nooit zo zeggen. Biologisch, niet-biologisch, voor Damiaan Denys zijn het achterhaalde onderscheidingen die de fundamentele eenheid van lichaam en geest maar verdonkeremanen. Zoals hij ook weinig op heeft met de voorspelling dat de psychiatrie ooit in de neurobiologie zal opgaan. Psychiatrische stoornissen ontstaan door biologische factoren én omgevingsfactoren, en of de hard core materialisten het nu op prijs stellen of niet: de beste behandelingen doen aan beide aspecten recht. Typisch voorbeeld: diepe hersenstimulatie bij dwangstoornissen, een therapie waaraan Denys zelf in belangrijke mate heeft bijgedragen. ‘De natte droom van de neurobiologische wetenschap’, stelt de AMC-hoogleraar Psychiatrie mild ironisch. ‘Maar wat we steeds opnieuw zien, bij alle 33 patiënten die we hier nu toe hebben behandeld, is dat die hersenstimulatie pas echt goed werkt in combinatie met cognitieve gedragstherapie.’
Diepe hersenstimulatie (of DBS, deep brain stimulation) houdt in dat in twee overeenkomstige hersengebiedjes, aan weerskanten van het brein, een elektrode wordt geplaatst. Gevoed door een elders in het lichaam geplaatste batterij geeft zo’n elektrode permanent stroomstootjes af. Door de prikkeloverdracht te veranderen, kunnen die de ziektesymptomen dempen of zelfs helemaal wegnemen.
Bij bewegingsstoornissen zoals de ziekte van Parkinson behoort DBS inmiddels tot het vaste behandelpalet. Maar steeds vaker wordt de therapie ook toegepast bij aandoeningen met een psychiatrische component. Aangemoedigd door het succes bij dwangstoornissen gebruikt Denys’ eigen afdeling DBS al enige tijd bij patiënten met ernstige depressie, in een onderzoek dat samen met het Tilburgse Sint Elisabethziekenhuis wordt uitgevoerd. Ook therapieresistente eetstoornissen en verslaving staan in het AMC op de nominatie voor experimentele DBS-behandeling. Onderzoekers van de Universiteit van Maastricht publiceerden - samen met onder meer AMC-neuroloog Marina de Koning-Tijssen - recentelijk over diepe hersenstimulatie bij de ziekte van Gilles de la Tourette, en in Duitsland en Canada wordt zelfs al geëxperimenteerd met DBS bij dementie.
Wat maakt de in alle opzichten veeleisende behandeling zo aantrekkelijk? Deels waarschijnlijk de omkeerbaarheid, die voorheen juist bij herseningrepen ondenkbaar was. Andere pluspunten noemt Denys de beperkte bijwerkingen, de relatief snelle afname van de klachten en de bijzondere status van de doelgroep. ‘Bij de gangbare indicaties hebben we het over patiënten met zeer ernstige, chronische aandoeningen, voor wie geen alternatief bestaat. Ik heb mensen met dwangstoornissen gezien die op de rand van zelfmoord stonden. Zelfs wanneer je maar een klein deel van die groep kunt helpen, is de winst enorm.’
Bij patiënten met dwangstoornissen ziet u de klachten met gemiddeld zestig procent afnemen. Wat zegt dat over de oorzaak van die stoornissen?
‘Dat is nu een van de dingen die diepe hersenstimulatie zo interessant maken. De klassieke hypothese stelt dat dwangstoornissen angststoornissen zijn, en dus te maken hebben met veranderde concentraties van onder andere serotonine en dopamine in het brein. Maar die hypothese rammelt, dat maken we op uit metingen bij onze patiënten en ook bij dieren. Op de neurotransmitterconcentraties in het gestimuleerde gebied blijkt DBS nauwelijks effect te hebben. Opmerkelijk genoeg treden er ook geen veranderingen op in hersengebieden die normaliter bij angstregulatie betrokken zijn. Er zijn sterke aanwijzingen dat de gebieden die wél veranderen in hersencircuits liggen die geassocieerd zijn met reward, beloning. Op dit moment zou ik zeggen: effectieve DBS werkt niet direct in op de angst, maar het geeft een boost aan de motivatie van patiënten om zich tegen hun dwanghandelingen te verzetten. Het maakt ze sterker.’
Rick Schuurman opereert.
Die elektrodes implanteert u terwijl de patiënt bij bewustzijn blijft. Dat moet voor patiënten een angstaanjagende ervaring zijn.
‘Om misverstanden te voorkomen: de ingreep wordt verricht door Rick Schuurman en Pepijn van de Munckhof van de afdeling Neurochirurgie. Maar het is zeker waar, sommige patiënten staan doodsangsten uit. Die knijpen de vingers van onze psychologisch medewerkers helemaal fijn. Het zonderlinge is: anderen vinden het een hemelse ervaring. Tijdens de operatie zit hun hoofd vastgeschroefd in een frame, ze kunnen hun dwanghandelingen niet uitvoeren, de omgeving is clean, steriel. Kennelijk ontlenen ze daar rust aan, zoals ook de noodzaak om alles los te laten en zich over te geven een onverklaarbare rust teweeg kan brengen. Overigens zeggen alle patiënten achteraf dat de operatie niet in verhouding staat tot het lijden daarvóór.’
Maar toch. Heb je een stevige persoonlijkheid nodig om de behandeling goed te kunnen ondergaan?
‘Dat idee heb ik wel, ja. De operatie neemt ongeveer een dag in beslag, maar het optimaal instellen van de elektroden soms wel een jaar. Het is een proces van trial and error waardoor patiënten in een emotionele achtbaan terechtkomen, zeker als ze voor depressie worden behandeld. Als de elektrodes worden ingeschakeld, kunnen ze zich van de ene op de andere seconde helemaal perfect voelen. Soms na wel twintig jaar peilloze duisternis. Vaak zie je dan een soort hypomanie ontstaan, tegen het manische aan, een gemoedstoestand die twee of drie dagen later weer helemaal in elkaar kan klappen. Die extreme stemmingswisselingen en de wisselende reacties van de omgeving vragen een hoop van de patiënt. Niet iedereen doorstaat dat goed. We proberen onze patiënten erop te screenen, maar dat is moeilijk. Alleen al omdat alle DBS-gegadigden vanwege hun uitzichtloze situatie extreem gemotiveerd zijn.’
Elders vertelde u van een vrouw met dwangstoornissen die door de behandeling niet van haar aandoening afkwam, maar er wel een permanent geluksgevoel van kreeg. Daardoor maalde ze niet meer om die aandoening. U hebt de behandeling stopgezet, vanuit de motivatie dat de psychiatrie er niet is om mensen gelukkig te maken. Als datzelfde permanente geluksgevoel was opgetreden bij een vrouw die voor depressie werd behandeld, was u dan ook gestopt?
‘Zeker. Waarom gaan we alle depressieve mensen niet met heroïne behandelen? Omdat we kunstmatig geluk niet als menswaardig zien! Lijden hoort bij het leven en mijn opdracht als arts gaat niet verder dan mensen tot normaliteit te brengen. Stel dat een ervaringsmachine bestaat waar jij in mag stappen. Je krijgt een elektrode geïmplanteerd, je zweeft in een soort van bad en je zou elk gelukzalige gevoel kunnen creëren waar jij op kickt. Zou je de rest van je leven in zo’n machine willen doorbrengen? Ik stelde die vraag recentelijk aan een groep neurochirurgen en het antwoord was unaniem: nee. Maar toen ik aan het eind van mijn praatje de casus met die vrouw ter sprake bracht en vroeg: “Wie van u zou die elektrodes uitzetten?”, was er niemand die zijn vinger opstak. Heel interessant, kennelijk voelden ze daar geen contradictie in. Alsof de authenticiteit van de ervaring bij patiënten minder zwaar weegt dan bij jezelf.’
Evengoed is het de psychiater die bij DBS mede bepaalt wat voor de patiënt normaal is.
‘In die zin balanceer je ook altijd tussen verbeteren en genezen. Om aan te geven hoe complex dat kan zijn: stel dat die patiënt vóór zijn ziekte een heel slecht karakter had. Dat zijn normale zelf impulsiever, gevaarlijker is dan zijn patiënten-zelf, waardoor zijn partner mogelijk in de problemen komt. Of dat hij vanouds een sterke neiging tot pikken had. Wat moet ik dan doen? Niet behandelen? Wel behandelen maar het voltage langs slinkse weg wat hoger instellen, zodat hij zich lekker voelt zonder te hoeven stelen? Wij vinden dat onethisch. We zijn artsen en geen pastoors.’
En als die patiënt voor zijn ziekte een seriemoordenaar was?
‘Da’s een lastige. Dan krijg je eenzelfde soort discussie als bij het dilemma over Hitler-en-de-tijdcapsule. Kent u dat? Stel, je beschikt over een tijdcapsule, je hebt een geladen revolver op zak en je krijgt de kans Adolf Hitler te ontmoeten terwijl die als vierjarige in het bos aan het spelen is. Gebruik je die revolver? Veel mensen zouden het lef niet hebben, denk ik. Maar je kunt goed beargumenteren dat ze wél het morele recht en zelfs de morele plicht hebben. Botst mijn plicht als arts bij die seriemoordenaar met mijn morele plicht? Wat moet het zwaarste wegen?’
Van kleptomanen en moordenaars gesproken, het aantal indicaties voor DBS zit sterk in de lift. Hoe lang duurt het nog voor u onverbeterlijke criminelen gaat behandelen, gesteld dat daar medisch perspectief in zit?
‘In het AMC vinden we DBS uitsluitend te overwegen bij zeer ernstige ziekten. Maar wat is ziekte? Echte kleptomanie is een ziekte. Seriemoord, dat ligt al moeilijker. Er is een grijs gebied tussen ziekte of sociaal ongewenst gedrag, zulke etiketten zijn vaak tijd- en cultuurbepaald. Pedofilie is, denk ik, een ernstige psychiatrische aandoening, maar bij de oude Grieken was het een vrij normaal element in de verhouding tussen leermeester en leerling. Ik vind niet dat het aan psychiaters of neurologen is om zich erover uit te spreken welk gedrag in dat gebied een indicatie voor DBS zou kunnen zijn. Dat moet de maatschappij bepalen, en wat mij betreft zo snel mogelijk. Je ziet steeds weer dat ethici en regelgeving de medische techniek achterna hollen. Laten we ons dan nu eens op tijd bezinnen. Er is al volop kennis over DBS, ik zie geen belemmering om ook over de kaders na te denken.’
Wie zouden dat op zich moeten nemen?
‘Ik denk aan een commissie met vertegenwoordigers van de verschillende belangengroepen. De medische beroepsgroepen, de politiek, patiëntenorganisaties, misschien ethici. Als we nu geen actie ondernemen, is er kans op een wildgroei van DBS. Met het risico dat politiek en maatschappij zich op zeker moment rot schrikken en het aantal indicaties halsoverkop zo sterk inperken, dat ook bonafide toepassingen eraan moeten geloven. Daar moet je niet op willen wachten.’