04 apr 2018 | Verhaal

Late effecten beter in beeld

De behandeling van gynaecologische kanker kan op lange termijn nare bijwerkingen hebben. Veel vrouwen hebben last van hun darmen of hun blaas, of ze kampen met seksuele problemen. AMC-onderzoekster Janna Laan werkt aan een innovatieproject om de zorg aan de vrouwen te verbeteren.

Het AMC behandelt jaarlijks zeshonderd vrouwen met een vorm van gynaecologische kanker. Hieronder vallen tumoren in de baarmoeder, baarmoederhals, eierstokken, schaamlippen of de vagina. De ziekte wordt met verschillende behandeltechnieken bestreden: uitwendige of inwendige bestraling, chemotherapie, een operatie of een combinatie hiervan. Het zijn zware ingrepen die later nog voor veel ellende zorgen. Naast somberheid, vermoeidheid of boosheid kunnen vrouwen last krijgen van maagdarmproblemen, blaasklachten of seksuele problemen.

Janna Laan, arts-onderzoeker in het AMC, somt een aantal van die late effecten op: “Denk aan diarree, rectaal bloedverlies, buikpijn, littekenweefsel in de darmen. Bij blaasklachten zien we bijvoorbeeld incontinentie, bloed in de urine, of geen aandrang voelen om te plassen.” AMC-radiotherapeut Henrike Westerveld noemt de seksuele problemen: “Vrouwen kunnen vervroegd in de overgang terecht komen, of de anatomie van hun geslachtsorganen is veranderd: de vagina verkort, het slijmvlies anders. Soms zijn er zenuwen beschadigd, waardoor het gevoel bij het vrijen anders is. Vrouwen hebben geen zin meer in seks, of ze zijn teleurgesteld in hun eigen lichaam. Dit soort psychische en lichamelijke klachten hebben behoorlijke impact op de kwaliteit van leven.”

Darmschade

Laan verdiepte zich in de late effecten van de behandeling van gynaecologische kanker toen ze als medisch student onderzoek deed op de afdeling Radiotherapie. In een groot cohort van vrouwen met baarmoederhalskanker ontdekte ze dat een op de zeven patiënten ernstige darmschade had na de behandeling. Toch werd maar eenderde van hen verwezen naar een MDL-arts, die gespecialiseerd is in maag-, darm- en leverziekten. “Veel artsen gaan er vanuit dat darmklachten ontstaan door bestralingsschade”, legt Westerveld uit. “Maar die aanname klopt niet altijd.”

Ze illustreert het met een voorbeeld: “Laatst was een mevrouw naar ons verwezen met ernstige darmproblemen. Bestralingsschade, dacht haar arts. Maar toen wij verder onderzoek deden, bleek het om een infectie te gaan. Prima te behandelen met antibiotica. Als je dat niet goed uitzoekt en de klachten automatisch in het bakje ‘stralingsschade’ gooit, dan blijft die mevrouw jarenlang onnodig met een onbehandelde darminfectie rondlopen.” Zo zijn er meer voorbeelden van patiënten die niet de goede diagnostiek of behandeling kregen. Laan: “We zien bijvoorbeeld dat sommige artsen een darmbiopt nemen, terwijl dat bij deze patiënten meer kwaad doet dan goed. De bestraalde darmwand is erg kwetsbaar en een biopt nemen is dan vaak geen goed idee. Niet iedere arts weet dat.”

Geen protocollen

“Eigenlijk waren het gebrek aan kennis en de onduidelijkheid over diagnostiek en behandeling niet heel vreemd”, zegt Westerveld. “Want er waren geen protocollen voor de late effecten. Dus dokters deden wat zij dachten dat goed was. De een behandelde zus, de ander zo, en de derde deed helemaal niets.”

Ook patiëntenvereniging Olijf, voor vrouwen met gynaecologische kanker, had gesignaleerd dat de (na)zorg beter kan. In een van hun brochures (‘Kwaliteitscriteria, vanuit het perspectief van vrouwen met een vorm van gynaecologische kanker’) staat helder omschreven wat patiënten onder goede zorg verstaan. Aandacht voor de bijwerkingen en late effecten van de behandeling staan daarin expliciet genoemd.

Innovatie Impuls

Er was dus werk aan de winkel, concludeerden artsen van de afdelingen Radiotherapie en Gynaecologie. AMC-gynaecoloog Luc van Lonkhuijzen, Westerveld en Laan deden een aanvraag voor de Innovatie Impuls 2017, een AMC-subsidie gericht op het vernieuwen of verbeteren van de zorg. Met het geld werd een project opgezet om het hiaat tussen de zorgbehoefte en de zorg die in de praktijk gegeven werd, te overbruggen.

“Eerst hebben we de late effecten in kaart gebracht”, vertelt Laan, die het project mocht coördineren, “en vastgesteld wat de beste diagnostiek en behandeling is. Vervolgens zijn protocollen geschreven zodat elke arts voortaan op dezelfde manier behandelt of verwijst. De protocollen voor darmklachten zijn nu klaar, die voor blaasproblemen volgen deze zomer.”

Ook moest er structureel aandacht komen voor psychosociale problematiek. Onderwerpen als werk, gezin en seksualiteit werden nog niet standaard besproken. Soms vergat de arts het erover te hebben of er was geen tijd voor, soms kwam het omdat de patiënt het aankaarten ervan achterwege liet. Laan: “Inmiddels werken we met vragenlijsten die de patiënt vooraf en tijdens de follow-up invult. Zaken die vroeger onbesproken bleven komen nu structureel op tafel.” En dat is belangrijk, vertelt Westerveld. “Bijvoorbeeld bij vrouwen met negatieve seksuele ervaringen. Als zij inwendig bestraald moeten worden, dan kan dat enorm heftig zijn. De behandeling kan klachten veroorzaken die sterk lijken op posttraumatische stress. Voor ons is het belangrijk om vooraf te weten wat er speelt, zodat we de vrouwen zo goed mogelijk kunnen begeleiden voor, tijdens en na de behandeling.”

Polikliniek voor late effecten

Laan stak veel tijd in het bevorderen van samenwerking tussen alle verschillende zorgverleners die de vrouwen begeleiden. Behalve artsen zijn dat paramedici zoals diëtisten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Laan, Westerveld en Van Lonkhuijzen riepen een nieuw multidisciplinair overleg in het leven, waar de wat ingewikkeldere patiënten besproken worden en de zorg afgestemd wordt. Laan: “Het is enorme winst als iedereen elkaar beter weet te vinden.”

Een ander resultaat is de oprichting van de polikliniek voor late effecten van gynaecologische kanker, die Laan elke woensdagmiddag bemant. Het is een schot in de roos. “Ik schat dat de polikliniek bij 65 procent van de vrouwen bijdraagt aan een vermindering van de klachten.” Laan merkt hoe belangrijk het is dat patiënten gehoord worden. Soms is één consult voldoende, soms ziet ze vrouwen twee of drie keer terug. Voor de meeste patiënten geldt dat het traject op de polikliniek binnen drie maanden is afgerond.

En dan is er nog de casemanager die sinds augustus 2017 aangenomen is met geld uit het project. Zij houdt de psychosociale zorg in de gaten tijdens en na de behandeling. Westerveld: “Elke nieuwe patiënt krijgt in de eerste week al een gesprek met de casemanager. Thema’s zoals seksualiteit, voeding en de thuissituatie komen dan uitgebreid aan bod. De casemanager is de spin in het web als het gaat om een goede afstemming tussen bijvoorbeeld diëtisten, maatschappelijk werk, verpleegkundigen en seksuologen. En zo nodig trekt ze aan de bel bij de behandelend artsen of paramedici.”

Lintje

In een jaar tijd heeft het project dus al behoorlijk wat vruchten afgeworpen. En het volgende product komt er alweer aan: een website voor patiënten en zorgverleners. Op www.amc.nl/elegant kunnen zij bruikbare informatie vinden over de late effecten van gynaecologische kanker.

En wat als het geld van het project op is? Blijven alle initiatieven dan doordraaien? Als het aan het projectteam ligt wel. Westerveld: “De zorg is verbeterd, en beter afgestemd op elkaar. Eigenlijk zou er net zoiets moeten komen als het roze lintje van de Borstkankervereniging, voor goede zorg die voldoet aan de criteria van patiënten.”

Door: Edith van Rijs

Foto: Thierry van Zoeten