27 aug 2019 | Verhaal

Als je kind ernstig ziek is

Hedy van Oers had nooit verwacht dat haar promotieonderzoek, over ouders met een chronisch ziek kind, een persoonlijke betekenis zou krijgen. Ze bestudeerde het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven van deze ouders, toen ze zelf een kind kreeg met een ernstige ziekte.

In 2011 kwam Van Oers werken op de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis. Ze assisteerde bij het KLIK-portaal. Dat is een website die toegang geeft tot vragenlijsten waarmee zorgverleners emotionele en sociale problemen bij kinderen met een chronische aandoening tijdig kunnen signaleren en bespreken. Die vragenlijsten, die met een officiële term PROMs (Patient Reported Outcome Measures) heten, zijn toegankelijk via www.hetklikt.nu. Van Oers hielp mee om het gebruik van het KLIK-portaal breed in te voeren in Amsterdam UMC en daarbuiten.

“Op KLIK staan wel meer dan driehonderd PROMs”, legt Van Oers uit. “Zorgverleners gebruiken maar een deel. Als een soort menukaart kiezen ze welke onderwerpen voor hun patiënten relevant zijn. Het invullen mag niet te lang duren. Je moet dus goed bedenken wat je wilt weten en meten.”

Voorafgaand aan een consult beantwoorden ouders en kinderen, en tegenwoordig ook volwassen patiënten, de vragen via het KLIK PROM portaal. De behandelaar ziet de antwoorden tijdens de afspraak op zijn scherm, hij bespreekt ze en kan de patiënt direct adviseren. “Vooral dat advies op maat is een groot voordeel”, legt Van Oers uit. “Uit onderzoek is gebleken dat dit een zinvolle manier is om problemen vroegtijdig te signaleren. Steeds meer afdelingen zien de voordelen van KLIK en gaan ermee werken. In meer dan twintig ziekenhuizen is het een vast onderdeel in de zorg."

Vragenlijsten voor ouders

Van Oers was zo enthousiast over KLIK dat ze in 2012 besloot om met een eigen promotieonderzoek een bijdrage te leveren. Ze richtte zich op het psychosociaal functioneren van ouders en hun kwaliteit van leven. De promovenda ontwikkelde een vragenlijst om dit in kaart te brengen. Het onderzoek resulteerde in de Last Thermometer voor Ouders (LTO), een vragenlijst over dagelijkse problemen bij ouders van een chronisch ziek kind.

Uit haar onderzoek bleek verder dat ouders van een kind met een chronische aandoening vaker kampen met angst en depressie. Ook hebben ze meer problemen in het dagelijks leven, op praktisch gebied, tijdens het werk, maar ook in hun vrije tijd. Denk aan concentratieproblemen of problemen bij de omgang met vrienden. Van Oers: “Om daarachter te komen kan je als behandelaar beter vragen naar concrete dagelijkse problemen. Dat levert meer informatie op dan de globale vraag: Hoe gaat het?” Een ander opvallende bevinding was dat vaders niet vergeten moeten worden.

Zelf moeder

En toen werd Lucas geboren. Haar eerste zoontje bleek ernstig ziek te zijn. “Al snel na de geboorte merkten we dat Lucas zich niet normaal ontwikkelde. Hij huilde veel en verleerde dingen die hij eerder wel kon. Allerlei onderzoeken en testen volgden. Ineens zaten we in een achtbaan van ziekenhuisbezoekjes en verwijzingen naar specialisten.” Lucas had een zeldzame stofwisselingsziekte, waar nog geen behandeling voor bestond. Hij overleed toen hij nog maar zeven maanden oud was.

Hoewel Lucas geen chronische ziekte had, herkende Van Oers haar eigen situatie in een deel van de onderzoeksresultaten. “Zoals de risico- en beschermende factoren. Ik wist uit de resultaten dat steun van je sociale omgeving bescherming kan bieden tegen een depressie. Zelf heb ik toen ook gemerkt hoe belangrijk familie en bekenden zijn. Onze vrienden hadden bijvoorbeeld een schema gemaakt om voor ons boodschappen te doen en te koken. Zoiets eenvoudigs is op dat moment enorm belangrijk en steunend.”

Ook herkende ze dat een ziek kind van invloed is op je relatie. “Wij verschilden in onze manier om verdriet te verwerken. Dat hoeft niet erg te zijn. Maar het kan gebeuren dat je elkaar dan niet meer snapt en uit elkaar groeit. Dat is bij ons niet gebeurd, gelukkig, maar ik herkende wel een verschil in coping. Mijn vriend ging bijvoorbeeld nog wel naar zijn werk, ook als afleiding, terwijl ik juist alleen maar bij Lucas wilde zijn.”

Waardevol

Of deze verdrietige gebeurtenis de resultaten van de studie heeft beïnvloed? “Nee”, zegt Van Oers beslist. “Toen Lucas in 2016 geboren werd, waren alle gegevens al verzameld, de resultaten verwerkt en conclusies getrokken. De inhoud van mijn onderzoek staat los van mijn eigen verhaal. Aan de andere kant neem ik mijn ervaring natuurlijk mee in mijn huidige werk. Als ouders bijvoorbeeld vertellen over hun situatie, dan begrijp ik ze soms beter. Maar dat is volgens mij alleen maar waardevol.”

KLIK biedt behalve het PROM-portaal, tegenwoordig ook service en expertise. De nieuwe naam is ‘KLIK Amsterdam UMC: Institute for Patient Reported Outcomes’.

Hedy van Oers promoveert op 13 september. De dag daarvóór (12 september) organiseert het onderzoekersnetwerk ISOQOL-NL samen met KLIK Amsterdam UMC een internationaal symposium over het gebruik en de implementatie van vragenlijsten zoals in KLIK. Meer informatie hierover: www.isoqol.nl.

Tekst: Edith van Rijs