“Het zong rond dat mensen met hiv op relatief jonge leeftijd al ouderdomskenmerken zouden vertonen vanwege de hiv-infectie, ook al was deze met medicijnen goed onderdrukt”, vertelt projectleider en hoogleraar Inwendige geneeskunde Peter Reiss. Zo heerste het idee dat aandoeningen die bij ouderen voorkomen, zoals bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, botontkalking en cognitieve achteruitgang, zich bij mensen met hiv zo rond hun vijftigste openbaren. “Patiënten werden er onrustig over. Om te weten te komen of die vrees terecht was, moest er deugdelijk onderzoek komen. Dat kon eigenlijk alleen met een cohortstudie.”
Reiss en zijn team begonnen daarom in 2010 met de AGEhIV Cohort Studie op de hiv-polikliniek van het Academisch Medisch Centrum en de afdeling Onderzoek Infectieziekten van de GGD in Amsterdam. Het onderzoek richt zich op het in kaart brengen van verschillende (verouderings)ziekten. Hierbij wordt specifiek gekeken of er verschillen zijn tussen mensen met en zonder hiv.
Wachtlijst
Uniek aan de studie is dat er een controlegroep is met deelnemers zonder hiv, maar verder met vergelijkbare leefstijlen. Het bleek een gouden greep. De onderzoekers vonden deze mensen zonder hiv in bezoekers van de soa-poli van de GGD, en mensen met hiv op de hiv-polikliniek van het AMC. Beide groepen bestaan uit 500 tot 600 personen.
“Als je de vraag wilt beantwoorden in hoeverre mensen met goed onderdrukte hiv sneller verouderen en andere ziektes ontwikkelen, dan heb je de juiste vergelijkingsgroep nodig. We moesten op zoek gaan naar mensen zonder hiv uit een setting die zo veel mogelijk leek op die waaruit de meerderheid van onze deelnemers met hiv kwam, waaronder mannen die seks hebben met mannen. Vandaar de keus voor de soa-poli. De bereidheid om mee te werken bleek daar zo groot dat er een wachtlijst ontstond.”
Geen einddatum
De meeste deelnemers blijven het cohort trouw. De onderzoekers doen er ook het nodige aan om ze binnenboord te houden. Zo krijgen de deelnemers regelmatig een nieuwsbrief en zijn er informatieve bijeenkomsten. Elke 2 jaar horen zij persoonlijk wat de uitkomsten zijn van het onderzoek dat ze ondergaan. Reiss is er blij mee. “Het valt me op hoe toegewijd de deelnemers zijn. En is er voor henzelf de urgentie niet meer om mee te doen, dan denken ze: als het voor mij niet helpt dan voor de generatie na mij.”
Er is geen einddatum voor het cohort. Reiss: “Het langdurig volgen van onze deelnemers is van groot belang om beter in beeld te krijgen wat het betekent om 60, 70 en nog ouder te worden met en zonder hiv. Met de uitkomsten hopen wij bij te dragen aan een betere zorg en kennis over hoe mensen met hiv veerkrachtig oud kunnen worden.”
Unieke data
De onderzoeken hebben al veel kennis opgeleverd. Tot nu toe werden er geen aanwijzingen gevonden voor versnelde veroudering. Reiss licht toe: “Uit ons cohort blijkt wel dat de mensen met hiv biologisch iets ouder waren dan de controlegroep, ook wat betreft de ouderdom van de hersenen. Dat hing onder andere samen met het in het verleden doorgemaakt hebben van lange periodes van nog onbehandelde hiv en daarmee gepaard gaande immuunstoornissen. Maar wat de ouderdom van de hersenen betreft, vonden we bij herhaling van het onderzoek na twee jaar geen versnelling bij de mensen met hiv en een gedurende die tijd goed onderdrukte infectie. Dat is weer goed nieuws.”
Volgens Reiss is er geen andere cohortstudie naar mensen met hiv die al bijna tien jaar lang met een zo goed gelijkende controlegroep werkt. Dat maakt de data uniek en gewild. Er zijn al verschillende studies gedaan in samenwerking met andere consortia en onderzoekers. Het cohort heeft ruim 78 presentaties, lezingen en publicaties opgeleverd.
Chronische stress
Reiss heeft nog veel meer ideeën voor studies met het cohort. Zo zou hij bijvoorbeeld graag onderzoeken hoe stress, depressiviteit en hersenontsteking de kans op hart- en vaatziekten vergroten. “Ik heb iemand laatst horen vertellen dat mensen uit de LHBTI-gemeenschap chronische stress kunnen hebben vanwege stigmatisering, discriminatie, worstelen met uit de kast komen. Dat is denk ik iets om ook rekening mee te houden bij het onderzoek.”
Op 15 oktober organiseert het Amsterdam Institute for Global Health and Development (AIGHD) een symposium over ouder worden met hiv: welke kennis is daar nu wereldwijd over?
Lees meer over onze andere cohortstudies naar honderdplussers zonder dementie, angst en depressie en de gezondheid en ontwikkeling van in Amsterdam geboren kinderen.
Tekst: Ingrid Lutke Schipholt
Foto: Shutterstock
