29 mei 2019 | Verhaal

Een consult op maat voor MS-patiënten

“Een k-ziekte is het, van invloed op zó veel facetten van het leven.” Vandaag is het wereld MS Dag en wordt overal stilgestaan bij de chronische ziekte Multiple Sclerose. Sinds kort loopt er bij wijze van proef een Multidisciplinair Spreekuur bij het MS Centrum Amsterdam. Daar zit de patiënt niet alleen om de tafel met de behandelend neuroloog, maar ook met een revalidatiearts, fysiotherapeut en psycholoog.

“Dat rare gevoel in je gezicht? Nee, dat heeft niets met je verstandskies te maken. Ik verwijs je naar een neuroloog.” Sacha le Loux (35) studeerde rechten in New York, had een druk sociaal leven en sportte graag. “Net 23 was ik, piepjong, toen daar ineens die diagnose was: MS. Drie dagen later zat ik in het vliegtuig terug naar Nederland en woonde ik weer bij mijn ouders.”

Eind 2006 had Le Loux haar eerste afspraak bij het MS Centrum Amsterdam. “De eerste medicatie die ik kreeg, werkte voor geen meter. Een boodschappentas tillen ging niet meer, laat staan sporten. Ik zag ook dubbel, met een ooglapje op probeerde ik door mijn studieboeken te komen. Ik weet nog dat ik dacht: als dit het is, een leven met MS, dan hoeft het van mij niet meer.” In 2008 kreeg ze nieuwe medicatie: natalizumab. “Sindsdien ben ik stabiel en verergeren mijn symptomen nauwelijks.”

Huidige klachten: vermoeidheid, veel plassen, spasmes in oogleden en benen, tintelingen in voeten, benen en handen, niet lang kunnen staan en lopen. “En toch ook wel wat psychische klachten, zoals neerslachtigheid en angst.”

Vragenlijst

Die lichamelijke klachten, daar was haar behandelend neuroloog Brigit de Jong wel van op de hoogte, vertelt Le Loux. “Maar die psychische klachten kwamen tijdens een consult eigenlijk nooit ter sprake. Tot afgelopen maart.” Voorafgaand aan haar jaarlijkse controle bij het MS Centrum Amsterdam kreeg Le Loux voor het eerst een vragenlijst toegestuurd. Onderdeel van het Multidisciplinair Spreekuur, geleid door De Jong. “Met behulp van die vragenlijst kon ik aangeven wat mijn specifieke klachten waren en wat ik tijdens het consult wilde bespreken.”

“De antwoorden van patiënten als mevrouw Le Loux bepalen welke zorgverleners bij het spreekuur aanwezig zijn”, legt De Jong uit. “Geeft iemand aan psychische klachten te ervaren, dan halen we er een psycholoog bij. Gaat een patiënt steeds slechter lopen, dan komt er een fysiotherapeut. Een spreekuur op maat dus. Niet alleen een stuk persoonlijker, maar hopelijk ook waardevoller, efficiënter en goedkoper.”

Op basis van haar antwoorden zat Le Loux dit jaar niet alleen aan tafel met De Jong, maar schoven ook een revalidatiearts en een MS-verpleegkundige aan. “Absoluut een meerwaarde”, vond Le Loux. “Van de revalidatiearts hoorde ik dat ik vrij lichte lichamelijke klachten had, maar dat uit de vragenlijst bleek dat ik best hoog scoorde op vermoeidheid en neerslachtigheid. Hij wees me op een cognitieve gedragstherapie, speciaal gericht op vermoeidheid bij MS. Een goeie tip.”

Een lam been

De pilot is nog maar net begonnen, maar De Jong merkt nu al dat ze tijdens het Multidisciplinair Spreekuur veel meer over haar patiënten leert dan voorheen. “Als neuroloog heb je de neiging om je tijdens zo’n consult heel erg te laten leiden door lichamelijke beperkingen en vragen te stellen als: goh, heb je het afgelopen jaar nog een lam been gehad? Maar een MS-patiënt heeft vaak ook last van niet-zichtbare klachten zoals vermoeidheid, angst, onzekerheid over de toekomst, seksuele problemen, relatieproblemen, twijfels over het werk enzovoort. Klachten die je in een consult van een halfuur zo een-twee-drie niet boven tafel krijgt, maar die net zoveel impact hebben op de kwaliteit van het leven als lichamelijke beperkingen.”

'Tot volgend jaar'

Laatst kwam er een man van rond de zestig op het Multidisciplinaire Spreekuur. “Het lopen ging langzaamaan wat minder, maar overall ging het goed met hem, vertelde hij. Uit de vragenlijst bleek desondanks dat hij toch aardig wat cognitieve klachten had. Zijn partner, die ook aanwezig was op het spreekuur, beaamde dat. Als hij bijvoorbeeld op een nieuwe plek kwam, raakte hij snel de weg kwijt, vertelde ze. De patiënt bagatelliseerde dat: ‘Het hoort toch gewoon bij de leeftijd?’ Maar, zo vertelden we hem, dit soort oriëntatieproblemen kunnen ook wijzen op een cognitieve stoornis, geen zeldzaamheid bij MS.” Binnenkort ondergaat de man in kwestie een neurologisch onderzoek. De Jong: “In alle eerlijkheid, zonder dit consult op maat was dat onderzoek er niet gekomen. Dan had ik hem net als in alle voorgaande jaren wat gevraagd over zijn lichamelijke toestand, hem kort daarna de hand geschud en ‘Tot volgend jaar’ gezegd.”

Vooral jonge mensen

Door het Multidisciplinair Spreekuur hoopt De Jong met haar team de fysieke, mentale en psychosociale problemen vroeg te ondervangen zodat mensen met MS zo lang mogelijk in de maatschappij kunnen staan. “Juist omdat het een aandoening is die vooral jonge mensen treft, met nog een heel leven voor zich.”

Le Loux: “Hoe moet het met studie of werk, kan ik nog kinderen krijgen, beland ik in een rolstoel, wie zorgt er straks voor me? Een k-ziekte is het, van invloed op zó veel facetten van het leven. Fysiek, maar zeker ook psychisch valt er nog een hoop te winnen, juist bij jonge mensen die net de diagnose hebben gehad. Mentale begeleiding, wat meer handvatten om met zo’n chronische ziekte te dealen, het spreekuur op maat kan daar zeker bij helpen. Mijn voorstel zou wel zijn om het wat vaker per jaar aan te bieden. Dat je wat makkelijker toegang krijgt tot al die verschillende, waardevolle disciplines.”

Absolute verrijking

Nog voor de zomer vindt de eerste evaluatie van de pilot plaats. De Jong: “Zorgt de nieuwe aanpak voor een prettiger gevoel bij de patiënt? Komen we sneller tot de kern van het probleem? Verloopt een spreekuur beter en efficiënter? Kunnen we op die manier misschien kosten besparen?” Niet alleen verwacht De Jong een positief resultaat bij haar patiënten, ook voor de artsen is deze nieuwe manier van werken een aanwinst, ondervindt ze. “Door de inbreng van verschillende expertises bij eenzelfde patiënt leer je een hoop van elkaar.”

Op termijn kan het Multidisciplinair Spreekuur op veel meer poli’s uitgerold worden, denkt ze. “Onzekerheid over de toekomst, vermoeidheid, angst, het zijn zeker geen problemen die alleen bij MS voorkomen. Veel patiënten lopen rond met zowel fysieke als mentale klachten. Voor al die patiënten kan zo’n consult op maat een absolute verrijking zijn.”

Tekst: Sophie Verschoor
Foto: Sake Rijpkema