26 nov 2018 | Verhaal

Jongeren laten praten over zorg

Bob is arts en onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. Hij heeft een nieuwe behandeling ontwikkeld. In plaats van de grote hoeveelheden pillen die zijn patiënten dagelijks slikken, moeten ze voortaan een keer per maand naar het ziekenhuis komen voor een injectie. Zo kunnen ze hun dagelijkse medicatie niet meer vergeten. Bob is enthousiast en start met de nieuwe behandeling. Eén probleem: zijn jonge patiënten zijn er niet blij mee. De pillen konden ze innemen op een moment dat het henzelf het beste uitkwam. Voor de nieuwe behandeling moeten ze vaker naar het ziekenhuis. Hierdoor zijn ze vaker afwezig van school en missen activiteiten met vrienden.

Dit voorbeeld illustreert hoe belangrijk het is om patiënten naar hun mening te vragen over nieuwe ideeën in de zorg. Alleen als patiënten mogen meedenken, dan sluit de zorg beter aan bij hun behoeften. Dat levert betere zorg op.

Pubers laten meepraten

Helaas is dit lastig om in de praktijk voor elkaar te krijgen, vertelt Lotte Haverman, hoofd onderzoek psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis. “Zorgprofessionals vinden het moeilijk om patiënten op tijd te betrekken bij nieuwe ontwikkelingen, onderzoek of beleid in de zorg. Zeker met kinderen of jongeren valt het niet mee om zo’n gesprek te voeren. Hoe laat je pubers over dit soort thema’s meepraten? Als je ze gewoonweg vraagt wat ze ergens van vinden, komt er vaak weinig terug. Het is moeilijk te reflecteren op je eigen situatie. Dit geldt ook voor volwassenen trouwens.”

Om zo’n gesprek met jongeren makkelijker te laten verlopen, ontwikkelde Lotte Haverman samen met Lorynn Teela van de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis het spel ‘Alle Stemmen Tellen’. Met dat spel kunnen artsen, onderzoekers en beleidsmakers hun ideeën over zorg, beleid en onderzoek voorleggen aan jongeren. Het spel is samen met jongeren ontwikkeld. Hierdoor sluit het spel aan bij hun belevingswereld en prikkelt ze om over concrete thema’s hun mening onder woorden te brengen.

Op de bel drukken

Trots demonstreert Haverman het spel. Het is gebaseerd op Halli Galli, vertelt ze, een spel waarbij je zoveel mogelijk kaarten moet verzamelen door als eerste op de bel te drukken. “Vooral van die bel worden de spelers fanatiek.” Haverman klapt het speelbord open, en plaatst de bel in het midden. Verspreid over het bord staan gekleurde cirkels, met daarin de omschrijving van een thema. Bijvoorbeeld ‘Dit kan ik (niet)’ over wat een jonge patiënt wel/niet meer kan door de ziekte. Of het thema ‘Ik en anderen’, over de relatie met de mensen om hem heen. Zo zijn er tien cirkels met thema’s die voor jongeren met een chronische ziekte van belang zijn.

Elke speler legt een stapeltje kaarten gesloten voor zich op het bord. Haverman: “Eerst laten we een filmpje zien, waarin de arts of onderzoeker zichzelf voorstelt en uitlegt welke vraag hij voor de jongeren heeft.” Zo had onderzoeker Bob, die de pillen wil vervangen door een injectie, kunnen vragen wat ze van zijn idee vinden.” Degene die de vraag stelt, zit niet aan tafel. Haverman legt uit dat het verloop van het spel kan worden opgenomen, zodat de vraagsteller de informatie later kan terugluisteren. “We willen dat de jongeren zo vrij mogelijk praten. Dat lukt beter als de arts of onderzoeker er niet bij zit.”

Thema's

Na het filmpje begint het spel. Iedereen legt om de beurt een kaart op tafel. Zodra er drie kaarten van dezelfde kleur (thema) op tafel liggen, druk je zo snel mogelijk op de bel. Wie als eerste drukt, wint de kaarten. Die speler mag als eerste reageren op de vraag uit het filmpje in relatie tot het thema van de gewonnen kaarten. Stel het thema is: ‘Ik en anderen’. De jongere kan dan zeggen dat ie het vervelend vindt om uitjes met vrienden te moeten missen, als hij voor een behandeling naar het ziekenhuis moet. De anderen mogen daarop reageren. Daarna gaat het spel door met een volgende ronde kaartjes. Wie aan het einde de meeste kaarten heeft verzameld, is de winnaar.

De afbeeldingen op de kaarten en de woorden op het speelbord helpen de jongeren bij het geven van hun mening, vertelt Haverman. Het was een hele klus om aansprekende afbeeldingen te vinden. “En dat hebben we afgestemd met jongeren”, lacht ze. “Dat kan niet anders, bij een spel dat gaat over het betrekken van de patiënt bij de zorg.”

Tekst: Edith van Rijs
Foto: AMC