21 mrt 2017 | Verhaal

Kinderen met Downsyndroom: let op de vaders

Het is belangrijk om ouders van kinderen met Downsyndroom systematisch te blijven screenen op psychosociale problemen. Waarbij extra aandacht nodig is voor de vaders. Dat concludeert Jan Pieter Marchal, die 10 maart promoveerde. Daarnaast ontdekte hij dat het geen zin heeft om schildklierhormoon toe te dienen aan kinderen met het syndroom van Down die daar een heel subtiel tekort aan hebben. Niet als je hun ontwikkeling wil verbeteren.

Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 250 kinderen geboren met het syndroom van Down. Zij hebben een achterstand in groei en in hun verstandelijke en motorische ontwikkeling. Daarnaast komen er bij hen dertig keer vaker schildklierproblemen voor dan bij kinderen die geen Downsyndroom hebben.

“Veel van deze kinderen hebben op jonge leeftijd schildklierwaarden die niet te laag zijn, maar wel onder het gemiddelde liggen. Dat zou de ontwikkeling van de hersenen verder kunnen beperken. Tot nu toe was onduidelijk of je die groep schildklierhormoon moet geven. De AMC-studie is de eerste die gedegen heeft gekeken of dat zin heeft”, vertelt Marchal.

Intelligentie

De promovendus volgde 123 kinderen met Downsyndroom die gedurende de eerste twee jaar van hun leven schildklierhormoon kregen, tot ze tien jaar oud waren. “We zagen geen blijvende positieve invloed op de ontwikkeling van de intelligentie en de motoriek. Wel op de groei: de kinderen met de meest ‘afwijkende’ schildklierwaardes werden gemiddeld drie centimeter langer dan kinderen met Downsyndroom die geen schildklierhormoon kregen”, vertelt Marchal. “Als het doel echter is om op de langere termijn de ontwikkeling te verbeteren, bevelen we een behandeling met schildklierhormoon niet aan.”

Het heeft geen zin om schildklierhormoon toe te dienen aan kinderen met het syndroom van Down die daar een heel subtiel tekort aan hebben. Niet als je hun ontwikkeling wil verbeteren.

Bar weinig

Daarnaast adviseert Marchal om de vaders in de gaten te houden waar het om psychosociale problemen binnen het gezin gaat. Voor zijn onderzoek had hij specifiek naar hen gekeken. “Ik ben zelf vader”, legt hij zijn keuze uit. “Als je door die ogen de literatuur bekijkt, kom je bar weinig tegen over vaders. Het overgrote deel van de studies kijkt alleen naar de moeders van kinderen met Downsyndroom.”

Marchal vergeleek de ervaringen van zowel moeders als vaders van kinderen met en zonder Downsyndroom. Hij liet hen verschillende vragenlijsten invullen over kwaliteit van leven, gezinsfunctioneren en psychosociale problemen. Daar kwamen ogenschijnlijk tegenstrijdige resultaten uit. Wat kwaliteit van leven betreft, zag je weinig verschillen met ouders van kinderen zonder Down. Maar uit de gezinsvragenlijst kwam een ongunstiger beeld naar voren, vooral als het gaat over de relatie met de partner en het sociaal netwerk van de families. Ook werden er meer concrete problemen gemeld.

Marchal: “Dat is een bekend verschijnsel. Je past je standaarden en verwachtingen aan de situatie aan. Zo kan het bijvoorbeeld dat iemand in een rolstoel net zo tevreden is over zijn mobiliteit als iemand die kan lopen. We denken iets vergelijkbaars te zien bij de ouders van een kind met Downsyndroom. Ze zijn tevreden, maar ga je concrete vragen stellen, zoals: hoe vaak zie je je vrienden en heb je tijd om alleen te zijn met je partner, dan komen er knelpunten naar boven.” Zo zie je dat vaders veel problemen melden in de ouder-kind relatie, bijna twee keer vaker dan de norm. Ook zijn ze vaak geïnteresseerd in een gesprek met een professional over hun situatie.

“We weten dat een gezond functionerend gezin en ouders die goed in hun vel zitten, belangrijk zijn voor de ontwikkeling en het welzijn van het kind. Ook daarom is het belangrijk om in de zorg oog te hebben voor de situatie van deze gezinnen.”

Tekst: Irene van Elzakker

Foto: Marcel van den Bergh/Hollandse Hoogte