14 jun 2019 | Verhaal

Marjolein Peters: een baken voor haar patiëntjes

De afgelopen 36 jaar sloot kinderarts/hematoloog Marjolein Peters duizenden chronisch zieke kinderen in haar hart. Met het Emma Kinderziekenhuis als hun tweede huis, was Peters het vertrouwde baken waar patiëntjes én hun ouders zich aan vastklampten. Aan dit tijdperk komt een einde: Peters gaat met pensioen.

Vandaag neemt Amsterdam UMC met een symposium over kinderhematologie afscheid van deze geliefde kinderarts. Sikkelcelpatiënt Priscilla Reynolds die in Amsterdam UMC als verpleegkundige werkt: “Zo klein als ik was, ik vertrouwde blind op dokter Peters. De kinderafdeling was mijn veilige haven. Toen ik op mijn 18e naar de sikkelcelpoli voor volwassenen moest, voelde ik me een tijdje echt ontheemd.”

Priscilla Reynolds (27) was elf maanden oud toen Marjolein Peters bij haar sikkelcelziekte vaststelde. Bij deze erfelijke bloedziekte, die vooral voorkomt bij de negroïde bevolking, hebben de rode bloedcellen een afwijkende sikkelvorm. Deze halvemaanvormige bloedcellen sluiten de kleine bloedvaten af omdat ze eerder samenklonteren dan gezonde, ronde exemplaren. Omdat de organen zodoende slecht van bloed worden voorzien, ontstaat onherstelbare schade. In de botten leidt het afsluiten van de kleine bloedvaten tot enorme pijnen. Dan heeft de patiënt het gevoel alsof er met een heel scherp mes in zijn botten wordt gestoken. Deze crises, die soms dagen kunnen duren, ontstaan door infecties, kou, stress, of zomaar uit het niets. De pijn kan thuis worden onderdrukt met heel sterke pijnstilling. Maar vaak is ziekenhuisopname noodzakelijk en biedt slechts extreem zware pijnmedicatie soelaas.

Priscilla Reynolds en Marjolein Peters Priscilla Reynolds en Marjolein Peters

Zo stoer  

“Ik kan me het moment niet meer herinneren dat ik je voor het eerst zag”, vertelt Peters aan Priscilla. “Maar wel dat je als klein meisje, eerst met je vader of moeder en daarna alleen, bij mij op de poli kwam. Ik vond je altijd zo stoer. Je maakte al op heel jonge leeftijd zelfstandig belangrijke keuzes.”

Het is niet de eerste keer dat Priscilla tijdens de ontmoeting met haar voormalig kinderarts volschiet. Met tranen in haar ogen vertelt ze dat ze graag naar Peters luisterde: “Jij was er gewoon altijd voor me. Alles in mij wist dat jij het beste met me voorhad. Jij hamerde erop dat ik mijn dromen moest nastreven; als ik iets wilde bereiken, moest ik er gewoon voor gaan. Je vertelde me keer op keer dat ik Priscilla was die toevallig aan sikkelcelziekte lijdt en niet die sikkelcelpatiënt die toevallig Priscilla heet. Nog steeds beuren deze woorden me op als ik het even moeilijk heb.”

Dokter Peters trots maken 

Ook als ze elkaar een tijdje niet zagen, speelde Marjolein Peters een belangrijke rol in het leven van Priscilla. “Zo klein als ik was, wilde ik dokter Peters laten zien dat het goed met me ging. Dus toen ik zwemdiploma A had behaald, stond ik te trappelen om het je te vertellen en ook dat ik al voor B ging en daarna voor C zou gaan. Iedereen in mijn directe omgeving wist: Priscilla wil dokter Peters trots maken.”

Peters moet lachen, trots is ze zeker, maar ze wordt al snel weer serieus: “Aan de vooravond van mijn vertrek realiseer ik mij nog meer hoe belangrijk je kunt zijn voor de patiënt. Naast het behandelen van de aandoening, ben ik altijd al bezig geweest met de vraag welke hulp mijn patiënten nodig hebben om een zo gelukkig mogelijke jeugd te hebben. Bij een ziekte die vooral voorkomt bij kinderen uit armere gezinnen, bij kinderen van tienermoeders en bij kinderen van ouders die soms net uit een oorlogsgebied zijn gevlucht, spelen psychosociale problemen van het kind én de ouders een grote rol. Maar ook de puberteit en de overgang van kind naar volwassenheid zijn cruciaal bij kinderen met een chronische aandoening.”

Een afdeling voor jongeren 

Om die redenen breekt Peters een lans voor de oprichting van een afdeling speciaal voor jongeren tussen de vijftien en dertig jaar: “Nu is er na je 18e een harde knip en verhuis je door naar de volwassen afdeling. Maar als jonge chronisch patiënt hoor je daar gewoon niet. Daarvoor is er nog te veel in je lichaam en om je heen in ontwikkeling. Het is mijn droom dat er voor deze groep patiënten een eigen afdeling komt, waar intensievere begeleiding mogelijk is. Waar een vertrouwenspersoon met je in gesprek gaat en vraagt hoe het met je gaat en waar je hulp bij nodig hebt. In deze levensfase is het belangrijk dat er tijd genomen wordt voor bezinning.”

Sikkelcelproeftuin 

Een andere droom van Peters staat op het punt van uitkomen: een geïntegreerde zorgaanpak die ver buiten de muren van het ziekenhuis reikt. De sikkelcelproeftuin moet bewijzen dat patiënten beter worden behandeld in een samenwerking tussen het ziekenhuis en hulpverlening in de wijk.

In Priscilla ziet Peters de geschikte kandidaat voor intermediair, die tussen Amsterdam UMC en de wijk een cruciale rol moet vervullen. Het zou voor Priscilla het uitkomen van een grote droom zijn. Als klein kind wilde ze al sikkelcelverpleegkundige worden. “Ik wil zo graag iets teruggeven voor alle goede zorg die ik sinds mijn babytijd in het Emma heb ontvangen. Als geen ander weet ik waar je als jonge patiënt tegenaan loopt. Om welke hulp je snakt. Als ik met mijn kennis, kunde en ervaring andere sikkelcelpatiënten zo goed mogelijk kan begeleiden, dan is voor mij de cirkel rond.”

Tekst: Caroline Wellink
Foto's: Elmer Bets