26 nov 2020 | Verhaal

Nieuwe website ondersteunt platform weesgeneesmiddelen

Hoe kom je aan medicijnen voor een bepaalde zeldzame ziekte, en wat doe je als ze onbetaalbaar zijn of niet voorhanden? Hiervoor is deze week de website 'Medicijn voor de maatschappij' in het leven geroepen. Met dit platform wil Amsterdam UMC patiënten, zorgverleners en apothekers nog beter van dienst zijn.

Grote opgetogenheid in februari 2018, toen de VriendenLoterij bekendmaakte dat Amsterdam UMC kon rekenen op 5 miljoen euro om geneesmiddelen voor zeldzame ziekten (‘weesgeneesmiddelen’) beter beschikbaar te maken. Aanleiding voor de schenking was het initiatief van ziekenhuisapotheker Marleen Kemper en Carla Hollak, hoogleraar Erfelijke stofwisselingsziekten, om zelf een bepaald medicijn te gaan bereiden voor patiënten met de zeldzame stofwisselingsziekte CTX. Een fikse prijsverhoging van de fabrikant had dat middel nagenoeg onbereikbaar gemaakt en magistrale bereiding (het zelf maken van het middel door de ziekenhuisapotheek) bleek een haalbaar alternatief.

Voetangels

Wat volgde was een traject vol voetangels, klemmen en politieke gevoeligheden. Maar de gulle schenking van de VriendenLoterij stelde Kemper en Hollak wel in staat hun initiatief gestaag breder uit te rollen. Anno 2020 beheren ze een landelijk werkend platform ter ondersteuning van zowel patiënten als apothekers, artsen en andere zorgprofessionals: ‘Medicijn voor de Maatschappij’. Naast de beide initiatiefnemers en coördinator Sibren van den Berg omvat Medicijn voor de Maatschappij nog 5 andere Amsterdam UMC’ers, onder wie diverse apothekers en onderzoekers. Ze worden bijgestaan door  een extern adviseur van ZonMw, die erop toeziet dat de platform-activiteiten ook landelijk en internationaal relevant zijn.

Kennis delen

Doel van Medicijn voor de Maatschappij is allereerst kennis te verzamelen over het beschikbaar maken van medicijnen voor zeldzame ziekten. Vanzelfsprekend wordt die kennis zoveel mogelijk gedeeld. Maar daarbij blijft het niet. Coördinator Van den Berg: “We voeren ook projecten uit om specifieke medicijnen langdurig beschikbaar te maken. En er is nog een derde poot: onderzoek verrichten naar de wet- en regelgeving met betrekking tot zulke medicijnen. Ook dat natuurlijk om de toegankelijkheid ervan te vergroten.”

Ondersteuning

Aan de landelijke bekendheid van het prille platform, tevens vraagbaak, wordt hard gewerkt. De nieuwe website, gelardeerd met fraaie foto’s en infographics, speelt daarin een belangrijke rol. Alleen al vanwege de laagdrempeligheid en overzichtelijkheid. In simpele taal krijgt de bezoeker uitleg over de vaak moeilijke toegang tot medicijnen voor zeldzame ziekten. Ook de bereiding van zulke middelen door apothekers (al dan niet in ziekenhuizen) komt aan de orde. Wat maakt sommige middelen zo duur? Zijn er goedkopere manieren om aan die medicijnen te komen? Welke mogelijkheden heb je als zorgverlener om een niet-beschikbaar medicijn toch bij je patiënt te krijgen? En welke projecten lopen er momenteel bij het platform?

Andere ziekenhuizen

De platform-medewerkers steken hun ingenomenheid met de site dan ook niet onder stoelen of banken. Van den Berg: “We zijn er geweldig blij mee. Tot nu toe krijgen we al vragen vanuit Amsterdam UMC, maar andere ziekenhuizen en patiënten van elders adviseren we ook graag. Die kunnen ons nu in elk geval makkelijker vinden, en direct zien wat we te bieden hebben zonder verstrikt te raken in een brij van informatie.”

Tekst: Simon Knepper
Foto: Shutterstock