18 jun 2020 | Verhaal

Nyarko is genezen van sikkelcelziekte

Intense pijn, vermoeidheid, ontstekingen: tot voor kort was sikkelcelziekte een aandoening waarmee Nyarko maar moest leren leven. Negen maanden geleden kreeg ze een stamceltransplantatie. Ze is nu genezen. “Nooit geweten hoe het voelt om níet moe te zijn.”

Of een stamceltransplantatie niet iets voor haar is, vroeg haar broer. Nyarko, 26 jaar, heeft op dat moment al het nodige voor haar kiezen gehad. “De ene dag voelde ik me top, de andere dag ging het totaal niet goed. Sikkelcelziekte is pijnlijk en vermoeiend, daardoor kun je niet veel doen.”

De pijn en vermoeidheid ontstaan doordat bloedcellen van mensen met sikkelcelziekte niet rond zijn, maar een abnormale halvemaanvorm hebben. Daardoor leven de cellen minder lang en ontstaat bloedarmoede. Ze klitten door hun vorm ook makkelijk samen en verstoppen de kleine bloedvaten. Weefsels krijgen daardoor minder zuurstof. Dat leidt onder andere tot helse pijn in de botten. Soms waren die aanvallen zo hevig dat Nyarko naar de spoedeisende hulp moest, waar ze morfine kreeg tegen de pijn, naast vocht en zuurstof om de bloedcellen beter te laten doorstromen. “Eenmaal thuis moest ik rustig aan doen, dat kon wel een maand duren.”

Broer

Op een gegeven moment kreeg Nyarko een botinfarct in haar scheenbeen. Vijf maanden lang liep ze op krukken omdat ze door de pijn niet op dat been kon staan. Haar ziekte werd er daarna niet beter op. Het laatste jaar voor haar stamceltransplantatie bezocht Nyarko in drie maanden tijd vijf keer het ziekenhuis vanwege zo’n pijnaanval. Vervolgens kwam er een longontsteking achteraan.

“Een vriendin van mijn broer heeft een stamceltransplantatie gehad voor haar sikkelcelziekte en daar gaat het heel goed mee. Mijn broer ging erover lezen en dacht dat het ook wel iets voor mij kon zijn”, vertelt Nyarko. Ze overlegde met haar arts in Den Haag en die vond het een goede optie. Voor Nyarko was de keuze snel gemaakt: door haar ziekte is de kans groot dat ze op vrij jonge leeftijd zal overlijden. Daar wogen de risico’s van een stamceltransplantatie ruimschoots tegenop. “Maar eerst moest ik een donor hebben. Daarvoor zijn mijn twee zusjes en mijn broer onderzocht. Uitgerekend mijn broer bleek een match te zijn.”

Afstoting

En zo kwamen Nyarko en haar broer in Amsterdam UMC terecht. In de vijf dagen die daaraan vooraf gingen, injecteerde haar broer zichzelf iedere dag met een middel dat het aanmaken van stamcellen versnelt. Met een dialyseapparaat werden deze cellen uit zijn bloed gefilterd. Een dag later kreeg Nyarko ze toegediend.

“Het grootste risico van deze behandeling is afstoting, daarom moet ik een jaar lang middelen slikken die de afweer onderdrukken. Door die medicijnen ben ik erg vatbaar voor besmettelijke ziektes als corona. Ik zit nu dus veel binnen”, vertelt ze aan de telefoon.

Enorm wennen

Aanvankelijk kreeg ze allerlei bijwerkingen: haar huid werd donkerder en ze werd kaal. Ook verloor ze wekenlang haar smaak en ze kreeg overal bultjes. Maar na anderhalve maand veranderde er iets wezenlijks: “Ik voelde me anders van binnen. De pijn in mijn been en de vermoeidheid waren weg. Dat laatste was enorm wennen. Na vijf uur slapen was ik plots klaarwakker. Ineens had ik zo veel energie, ik liep te trillen omdat ik die energie niet kwijt kon. Nooit geweten hoe het voelt om níet moe te zijn.”

Sikkelcelvrij

“Na een tijdje gaan de artsen kijken hoeveel sikkelcellen je nog hebt. Ik zat al heel snel op 90-95 procent nieuwe, normale bloedcellen. Dan ben je officieel sikkelcelvrij. Nu moet ik nog afweeronderdrukkende medicijnen slikken, over een paar maanden mag ik die afbouwen, zodat ik uiteindelijk niks meer hoef in te nemen. Mijn leven is aardig veranderd. Ook al moet ik nog rustig aan doen, ik doe heel wat meer dan ik altijd deed. Ik ben mijn broer hier ontzettend dankbaar voor.”

Lees hier meer over stamceltransplantatie bij mensen met sikkelcelziekte.

Tekst: Irene van Elzakker
Foto: Nyarko voor en na de stamceltransplantatie