Wereldwijd wordt één op de tien baby’s te vroeg geboren. Prematuren komen in Nederland terecht op afdelingen Neonatologie. Op zondag 17 november – niet geheel toevallig ook Wereld Prematuren Dag – organiseerde Neonatologie van Amsterdam UMC een bijeenkomst voor gezinnen met kinderen die ooit op de Neonatale Intensive Care Unit hebben gelegen.
Wereld Prematuren Dag (WPD) is elf jaar geleden bedacht door de European Foundation for the Care of Newborn Infants. De stichting wil zo aandacht vragen voor kinderen over de hele wereld die te vroeg worden geboren. Ze wil daarvoor begrip kweken, er informatie over geven, pleiten voor meer geld voor wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. WPD wordt jaarlijks gehouden van hier tot Manhattan. In Nederland nu voor het vijfde jaar.
Broertjes en zusjes
Kinderstad ontvangt op deze dag (ex-)patiënten en hun ouders. Het is hartstikke druk in de speelruimte op de negende en tiende etage van locatie VUmc. De organisatie verwacht zo’n honderd gezinnen. Kinderen spelen, ouders praten met elkaar en luisteren naar lezingen die worden gegeven.
Er zijn zowel mensen met baby’s als ouders met grotere kinderen. De dag is samen met de Vereniging Ouders van Couveusekinderen georganiseerd. Namens het ziekenhuis zit onder anderen Anita Zijp in de organisatie, verpleegkundige op de Intensive Care Neonatologie. Zijp: “Nederland kent 75 medische centra met een afdeling Neonatologie. Daarvan hebben er tien een IC voor de allerkleinste, allerziekste baby’s. Wij willen met deze dag lotgenoten de kans geven elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. En de broertjes en zusjes van de vroegere baby’s zijn nu ook welkom: die mochten niet bij de couveuses komen toen de baby er in lag.”
Mijlpaal
In Nederland wordt een kind vanaf 24 weken levensvatbaar geacht. “Op die leeftijd is het kind wel ‘af’, maar niet ‘rijp’”, legt Zijp uit. “De huid is eigenlijk één open wond. De longen moeten longblaasjes bijmaken. De nieren moeten nog filters ontwikkelen. De darmen hebben een veel te dunne wand; enzovoort.” Daarom moet het kind in het ziekenhuis blijven tot de uitgerekende datum. Hoe vroeger het kind geboren is, hoe groter de risico’s op complicaties, zoals allerhande infecties, maar ook op bijvoorbeeld een hersenbloeding. Zijp: “Het is steeds weer een mijlpaal wanneer een kindje iets haalt: één kilo wegen, de kap mag van de couveuse af: al die stappen zijn goed nieuws voor het kind en de ouders.”
Onzekerheid is het ergst
Voor de ouders, weet Anita Zijp, is met de vroege geboorte de roze wolk van de zwangerschap in één klap verdwenen. Manon Wouters, van beroep mondhygiëniste, is zo’n moeder. Haar tweede zoon, Boan, werd veel te vroeg geboren. Inmiddels is hij ruim twee jaar oud. Wouters is hier met Boan en broertje Mex: “Het is leuk om oude bekenden tegen te komen, te horen hoe het met hen gaat.”
Manon Wouters was 26 weken zwanger toen ze opeens bloed verloor. Het ziekenhuis in Hoorn liet haar naar locatie AMC brengen. Toen de situatie verergerde, werd het kind onmiddellijk gehaald. “De onzekerheid over hoe het gaat met je kind is het ergste. Boan werd twee weken na zijn geboorte ernstig ziek: hij kreeg een darminfectie, waaraan veel kinderen in die situatie overlijden.” Naast zijn couveuse stonden twee infuuspalen en hij lag aan de beademing. “Ze zeiden tegen ons: ‘We moeten kijken hoe hij de komende uren doorkomt.’ Maar door het verdriet heen had ik het sterke gevoel: hij gaat dit overleven.”
Geen valse hoop
Manon Wouters: “Mijn vriend en ik hebben vanaf zijn geboorte drie volle maanden in het Ronald McDonald Huis doorgebracht: om beurten, om zowel bij Boan als bij onze oudste zoon te kunnen zijn.” Boan is van oktober, maar zijn broer Mex heeft hem pas in februari voor het eerst gezien: vanwege infectiegevaar en uit angst voor bijvoorbeeld waterpokken mogen kinderen niet bij de couveuses.
“Fijn is dat ze hier heel duidelijk zijn. Ze zeggen vooraf: ‘Denk erom: hij wórdt ziek, hij gáát aan de beademing’ - ze wekken geen valse hoop en dat is prettig. “Uiteindelijk kijk ik positief terug op die tijd, omdat het nu zo goed met hem gaat.”
Natuurlijk: zoals alle prematuren heeft ook Boan een verhoogd risico op ziektes en achterstanden. “Maar ik ben vooral trots op wat hij allemaal wél kan. Zo was ik bang dat hij moeite zou hebben met leren lopen, maar dat bleek helemaal niet zo te zijn.”
Baby-weegschaal
Om ons heen springen kinderen in het rond. Een van de onderdelen van de terugkomdag is een leerzame speurtocht. Op een baby-weegschaal mogen de kinderen suiker afwegen, om er een idee van te krijgen hoe licht zo’n baby eigenlijk is.
Er staat ook een couveuse met een speelgoedpop erin: de kinderen verbazen zich dat ze ooit in zo’n piepklein bedje hebben gelegen. Zelfs de pop die er voor de gelegenheid in ligt, is groter dan de kinderen toen zelf waren. Met veel van hen is het goed gegaan: een meisje van negen jaar is zelfs zó gegroeid dat ze al boven het glazen deksel van de couveuse uitsteekt.
Tekst en foto’s: Mieke Zijlmans
