Veel intensive care-patiënten ervaren na ontslag ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren. Marike van der Schaaf, bijzonder lector Revalidatie in de Acute Zorg aan de Hogeschool van Amsterdam, zoekt naar mogelijkheden om die bijeffecten te voorkomen. Zitten, lopen en fietsen tijdens de opname kunnen soelaas bieden.
Dankzij medische en technologische ontwikkelingen overleven steeds meer patiënten een opname op een intensive care (IC). Maar veel van hen krijgen juist door die opname vervolgens te maken met een verminderde kwaliteit van leven. Ruim twintig jaar geleden constateerden Marike van der Schaaf en haar collega Juultje Sommers, beiden fysiotherapeut op de afdeling Revalidatie van het AMC, deze keerzijde. Hun onderzoek naar dit fenomeen leidde in 2009 tot een proefschrift van Van der Schaaf. Inmiddels zet ze haar werk voort als bijzonder lector Revalidatie in de Acute Zorg aan de Hogeschool van Amsterdam, waar ze dinsdag 7 juni haar lectorale rede zal houden.
Welk inzicht verschafte uw proefschrift destijds?
“De IC-geneeskunde, een relatief jong specialisme, is altijd gericht geweest op overleving. Voor de gevolgen van zo’n opname was nauwelijks aandacht. Wij hebben ongeveer 450 patiënten gevolgd die minimaal twee dagen op de intensive care in het AMC hadden gelegen. Ons vermoeden werd bevestigd. We zagen dat een jaar na ontslag veel van hen nog steeds kampten met lichamelijke, cognitieve en/of psychische problemen. Ook familieleden lieten weten dat ze last hadden van angsten. Ons onderzoek en enkele studies in de Verenigde Staten en Canada hebben ertoe geleid dat dit complex van symptomen, die bovenop de problemen ontstaan waarvoor een patiënt is opgenomen, een naam heeft gekregen: het Post Intensive Care Syndrome. Daarmee hebben we PICS wereldwijd op de kaart gezet. We schatten dat in ons land jaarlijks 25.000 tot 28.000 mensen met PICS uit een ziekenhuis worden ontslagen.”
Kunt u de genoemde symptomen van PICS nauwkeuriger omschrijven?“De lichamelijke problemen staan op de voorgrond. Doordat die patiënten continu stil liggen, treedt er versneld spierzwakte op. Ook medicijnen, zoals corticosteroïden en neuromusculaire blokkers, versterken dat aftakelingsproces. Bovendien kan door zuurstoftekort het brein beschadigen, waardoor de centrale aansturing van de zenuwen niet meer goed verloopt. Verder kunnen gewrichten stijf en pijnlijk worden en zijn patiënten vaak kortademig en erg moe. Op cognitief gebied zie je stoornissen in concentratie, korte termijngeheugen, het plannen en in het organiseren van de dagelijkse activiteiten. Psychische problemen komen ook veel voor. Een op de drie patiënten lijdt aan angst en depressies en een op de vijf krijgt posttraumatische stress. Hoe langer iemand op een IC ligt, hoe groter al die risico’s zijn.”
U heeft met uw promotie-onderzoek aangetoond dat PICS daadwerkelijk bestaat. Het AMC faciliteert u nu met uw lectoraat. Welke vervolgstappen gaat u zetten?
“Ons doel is om al tijdens een IC-opname PICS zoveel mogelijk te voorkomen door patiënten vroegtijdig te mobiliseren en te activeren. Het gaat om praktijkgericht onderzoek waarbij we naast de patiënten ook zorgprofessionals, docenten en studenten van de Hogeschool van Amsterdam betrekken. De eerste stappen daartoe hebben we gezet. Probleem is dat het hier om zeer ernstig zieke mensen gaat. De therapie moet dus veilig zijn. Mijn collega Juultje Sommers heeft inmiddels criteria opgesteld die aangeven wanneer het veilig is om een patiënt uit bed te halen. Verder hebben we tilliften aangeschaft en stoelen met een goede ondersteuning. Het mooie is dat binnen de IC de attitude ten aanzien van mobiliseren is veranderd. Het uitgangspunt is nu dat alle patiënten uit bed gaan tenzij er contra-indicaties zijn. Voorheen ging deze overweging altijd gepaard met discussies, waardoor patiënten minder snel en minder vaak uit bed gingen. Die winst hebben we al geboekt.”
Is zitten in plaats van liggen al voldoende om PICS tegen te gaan?
“Het is een stap in de goede richting, omdat daardoor de doorbloeding weer beter op gang komt. Maar we willen de patiënten liefst al trainen terwijl ze nog aan de beademing en het infuus liggen. Een mogelijkheid is om ze te laten oefenen op een bedfiets. Specifiek voor deze doelgroep, die maar een klein beetje spierkracht heeft, moeten we daarom een trainingsprogramma ontwikkelen. Ook willen we weten welke vorm de beste resultaten geeft: interval-, duur- of piektraining. Daarnaast zijn we een pilot begonnen samen met het Amsterdamse bedrijf Motekforce Link, dat hightech revalidatie-apparatuur ontwikkelt. Gezamenlijk hebben we een prototype loopband ontwikkeld waarmee IC-patiënten mechanisch ondersteund kunnen lopen. Daarmee is het al gelukt om iemand met waanzinnig veel spierkrachtverlies na honderd dagen op de IC weer te laten lopen. We willen kijken of we dit hulpmiddel standaard kunnen inzetten. Overigens kunnen we alle expertise die we met onze onderzoeken opdoen, straks ook toepassen bij oudere patiënten in ziekenhuizen en ernstig zieke chirurgische patiënten die na opname met gelijksoortige problemen te maken kunnen krijgen.”
Staat PICS dankzij jullie inspanningen inmiddels hoger op de agenda van zorgprofessionals?
“Binnen de IC wel, maar na het verblijf op een IC worden de patiënten meestal doorverwezen naar andere specialistische afdelingen waar PICS nog nauwelijks bekend is. We pleiten ervoor dat binnen de paramedische opleidingen en de studies geneeskunde en verpleegkunde dit syndroom als vast onderdeel wordt opgenomen in het curriculum. En we hebben laatst PICS op een ludieke wijze in de schijnwerpers gezet. Als zorgprofessionals van de IC en de afdeling Revalidatie hebben we samen met een aantal ex-IC-patiënten en mantelzorgers meegedaan aan de AMC-loop. Zo wilden we beklemtonen dat bewegen belangrijk is voor deze vergeten groep patiënten.”
Door John Ekkelboom