Leven na borstkanker

Eén op de vijf patiënten die is behandeld voor borstkanker houdt langere tijd lichamelijke en psychische klachten. Dat kun je wellicht voorkomen door snellere opsporing en gerichte aanvullende zorg. Zo blijkt uit een landelijke studie gecoördineerd door het AMC.

In Nederland kregen vorig jaar ruim zeventienduizend patiënten te horen dat ze borstkanker hebben, waaronder 108 mannen. De verwachting is dat het er in 2020 meer dan twintigduizend zullen zijn. Tegelijkertijd neemt de overlevingskans toe. Veel patiënten die de diagnose krijgen, kampen met gevoelens van angst, onzekerheid, wanhoop en somberheid. Daarnaast zijn er ook sociale problemen. Deze klachten zijn vaak van tijdelijke aard; de meeste mensen zijn in staat om na behandeling de draad van hun leven weer op te pakken. Eén op de vijf patiënten ontwikkelt echter aanhoudende klachten, dusdanig dat het hun herstel in de weg kan staan. Dat blijkt uit de Pink Diamond studie, waar negen ziekenhuizen aan meededen – gefinancierd door Pink Ribbon. Coördinator van deze studie is Deborah Lo-Fo-Wong van de AMC-afdeling Medische Psychologie. Zij hoopt 22 november op de resultaten van deze studie te promoveren.

Centraal in het onderzoek stonden de Lastmeter en Probleemlijst. Deze vragenlijsten werden naar aanleiding van een richtlijn in 2009 in veel ziekenhuizen ingevoerd om de behoefte aan psychosociale zorg onder patiënten met kanker structureel te kunnen opsporen. De Lastmeter is een alternatieve thermometer met een score van 0 (geen last) tot 10 (extreme last). Als de meter hoger uitslaat dan vier, is er sprake van klachten die dusdanig beperkend kunnen zijn dat professionele ondersteuning nodig is. Met de Probleemlijst wordt in kaart gebracht op welke gebieden patiënten last ervaren en of zij hulp daarvoor willen.

Borstamputatie

In de Pink Diamond studie werd onder meer onderzocht hoeveel vrouwen aanhoudend hoge last ervaren en welke vrouwen een hoger risico hierop lopen. Opvallend was dat het niet de klinische aspecten zijn die de doorslag geven, zoals het type behandeling, maar fysieke en psychische factoren. Zo voorspelt verminderde spierkracht als gevolg van de kankerbehandeling aanhoudende klinische last tussen zes en vijftien maanden. Ook vrouwen die over het algemeen minder tevreden waren met hun leven en vaker piekerden over kanker, hadden meer psychosociale klachten. Lo-Fo-Wong: “Door deze factoren tijdig aan te pakken kan hopelijk het krijgen van aanhoudende last worden voorkomen.”

Aan wat voor hulp denkt ze dan? “Vrouwen die chemotherapie krijgen, hebben na de behandeling allereerst behoefte aan hulp voor problemen op seksueel gebied. Na een borstamputatie willen vrouwen ondersteuning voor borstkankerspecifieke klachten zoals lymfoedeem. Uit ons onderzoek kwam ook naar voren dat tien procent van de patiënten hulp wil van een professionele behandelaar. Een veel groter deel heeft interesse in zelfhulpprogramma’s. Vaak kan dat ook, zeker bij mildere klachten.”

De promovendus raadt behandelaars aan om een gesprek aan te gaan met patiënten met ernstige last die geen hulp willen. “Uiteindelijk is de keuze aan de patiënt. Velen herstellen zonder professionele begeleiding, met hulp van vrienden en familie. Maar er zijn ook vrouwen die afzien van ondersteuning zonder te weten dat aanhoudend hogere last op den duur kan leiden tot meer zorggebruik en nog meer emotionele en fysieke problemen. Dat kan belemmerend werken bij het oppakken van werk, sporten en vrije tijd na de behandeling. Het is belangrijk patiënten hierover te informeren, zodat zij weloverwogen kunnen kiezen wat zij willen.”

Lo-Fo-Wong benadrukt dat op basis van haar proefschrift niet de conclusie getrokken mag worden dat er méér zorgfaciliteiten nodig zijn: “Problemen en de behoefte aan hulp moeten eerst worden opgespoord, voordat zij kunnen worden behandeld. En daar ligt de crux. Ik denk dat door het structureel gebruiken van de Lastmeter en Probleemlijst een eerste stap in die richting is gezet. Het Pink Diamond onderzoek laat zien op welke patiënten behandelaars daarbij extra moeten letten. Een voordeel van deze vragenlijsten is dat ook barrières om zorg te krijgen in kaart worden gebracht. Denk aan een patiënt die afziet van fysiotherapie omdat haar verzekering dat niet vergoedt. Het is belangrijk dit te bespreken en samen met de patiënt te zoeken naar haalbare alternatieven.”

Door Caroline Wellink