Praten over leven en dood

Op de intensive care worden dagelijks ingrijpende beslissingen genomen over ernstig zieke patiënten die dat zelf niet (meer) kunnen. De naaste familie moet dat in hun plaats doen. Deze gesprekken over leven en dood vragen om grote communicatievaardigheden van de arts.

Mirjam de Vos, senior-onderzoeker in het AMC, promoveerde in 2015 op de communicatie tussen artsen en naaste familie over einde-van-leven-beslissingen op de intensive care voor kinderen (ICK). Ze haalde onlangs een ZonMW-subsidie van 400.000 euro binnen voor vervolgonderzoek, samen met collega’s van de afdeling voor te vroeg geboren kinderen (Neonatologie), de ICK, de Intensive care Volwassenen, Medische Psychologie en de afdeling Taal, Literatuur en Communicatie van de VU.

Gefeliciteerd met de ZonMW-beurs. Wat gaan jullie precies onderzoeken?
“In deze studie, die drie jaar duurt, bekijken we hoe op de intensive care (IC) beslissingen rondom het levenseinde tot stand komen. Daarbij gaat het om patiënten die te jong, te ziek of te gehandicapt zijn om zelf te kunnen beslissen. Keuzes over stoppen of doorgaan met behandelen moeten artsen daarom afstemmen met de ouders, partners of kinderen. Aan dit soort ingrijpende besluiten gaat altijd een proces vooraf: er wordt meerdere keren binnen het behandelteam overlegd en met de naasten gesproken. Maar we hebben niet zo’n goed zicht op de manier waarop deze gesprekken precies vorm en inhoud krijgen.
Voor mijn promotie ben ik op twee kinder-IC’s nagegaan hoe met ouders gesproken werd. Dat heeft nieuwe vragen opgeworpen die we nu breder gaan onderzoeken. We richten ons op de IC’s voor pasgeborenen, kinderen én volwassenen. Verder bekijken we hoe de leeftijd van de patiënt, de familierelatie en de cultuur en religie van naasten en artsen, invloed hebben op de communicatie en besluitvorming.”

Wat kwam er uit het promotieonderzoek waarop je nu voortborduurt?
“Aan ieder gesprek met ouders gaat eerst een multidisciplinair overleg vooraf. Daarin bespreekt het team of zij doorgaan met behandelen nog zinvol vinden. Vervolgens legt de arts de uitkomst van dat teamoverleg voor aan de ouders. De manier waarop dat gebeurt, verschilt sterk. Soms toetst de arts de uitkomst met vragen zoals ‘hoe denkt u er zelf over’, ‘wat zijn uw wensen en overdenkingen?’ Maar vaker worden ouders alleen geïnformeerd. Er wordt niet samen gewikt en gewogen, terwijl veel beslissingen zich in een ‘grijs’ gebied bevinden waarin er geen duidelijk beste keus is, ook niet in de beleving van het behandelteam.

Sommige ouders willen liever niet actief betrokken worden in de besluitvorming, maar de meesten willen dat wél. Als zij te weinig ruimte krijgen om hun visie te delen, dan neemt de kans op conflicten toe. Bijvoorbeeld wanneer ouders nog wél kansen zien op voldoende herstel. Of andersom, wanneer ouders hun kind niet langer willen laten lijden, terwijl het team meent dat er nog behandelopties zijn. Zoveel ouders en artsen, zoveel manieren om deze ingewikkelde gesprekken te voeren.”

Dat vraagt dus om maatwerk?
“Inderdaad. Maar hoe weet je wat bij deze ouders past? Waaraan meet je dat af? We zagen bijvoorbeeld dat alleen al het achteruitschuiven van een stoel een teken kan zijn dat ouders de argumenten van de arts niet delen. Probeer zo’n signaal maar eens op te pikken. Dat vraagt goed kijken en luisteren. Enerzijds wil je naasten alle ruimte geven om hun visies, wensen en bedenkingen te delen, anderzijds wil je ze ook houvast en rust geven. Dat vraagt van de arts de nodige communicatieve vaardigheden en zelfreflectie.”

Hoe ga je het vervolgonderzoek aanpakken?
“Er doen vijf universitaire centra mee, met elk drie IC’s (voor pasgeborenen, kinderen en volwassenen). Per IC hopen we drie artsen te volgen. We vragen ze om de besluitvormende gesprekken met naaste familie op te nemen met een audiorecorder. Die opnames gaan we analyseren. Welke argumenten leggen de artsen voor? Welke woorden gebruiken zij daarbij? Hoeveel ruimte krijgen naasten om hun eigen gedachten te formuleren? Vraagt de arts naar levensvisie of waarden? Bespreekt de arts zijn eigen waarden? Hoe geven naasten uiting aan hun emoties? En hoe reageert de arts daarop?

In een volgende fase selecteren we uit al deze transcripten de meest lastige en precaire momenten. Bijvoorbeeld het moment waarop de naasten een heel andere beleving blijken te hebben van hoe het met hun dierbare gaat dan de arts.

Dergelijke complexe momenten én de verschillende reacties die dan mogelijk zijn, leggen we voor aan focusgroepen die bestaan uit artsen, andere zorgprofessionals en naasten. Doel is om met elkaar concrete handreikingen te formuleren hoe om te gaan met deze situaties. Een soort van best practices op maat.”

Wat levert het project aan het eind op?
“Een concreet product dat de studie moet opleveren, is een interactieve database. Zorgverleners hebben er namelijk veel behoefte aan om te zien en horen hoe andere collega’s deze moeilijke gesprekken voeren. De ‘best practices’ zullen we daarom verfilmen en thematisch opslaan in een database. Ook korte interviews met professionals en familieleden komen erin, plus links naar achtergrondinformatie. Artsen en andere professionals kunnen die database gebruiken als inspiratie of ruggensteun.

Verder zullen we programma’s ontwikkelen voor IC-afdelingen die hun eigen gespreksvoering onder de loep willen nemen. De database biedt daarvoor trainingsmateriaal. Ik hoop dat al deze informatie in de loop der jaren steeds verder wordt uitgebreid door de teams die ermee werken.”

Door Edith van Rijs