26 jan 2018 | Verhaal

Donatie van foetussen

Sinds kort kunnen ouders na het afbreken van een zwangerschap de foetus nalaten aan de wetenschap. “De biobank die wij daarmee willen opbouwen, is omgeven met de grootst mogelijke zorg, respect en anonimiteit.”

Het moet een vreemde gewaarwording zijn geweest voor arts en embryologe Bernadette de Bakker. Zelf nog maar net zwanger van haar tweede kind, ontving ze afgelopen herfst de eerste foetussen voor de foetale biobank. “Dat was inderdaad wel bevreemdend”, beaamt ze. “Af en toe kreeg ik foetussen in de hand tot een zwangerschapsduur van 24 weken, waarvan ik wist dat die er op dat moment precies zo uitzagen als het kindje in mijn buik.”

Toch koos De Bakker er bewust voor om piketdiensten te draaien voor dit nieuwe project. Ze doet dat samen met collega promovendus Yousif Dawood, hoogleraar Anatomie en Embryologie Roelof-Jan Oostra en universitair hoofddocent Maurice van den Hoff van de sectie Klinische Anatomie & Embryologie. “Om het onderzoek zo betrouwbaar mogelijk te maken, is het belangrijk dat we een foetus al kort na de geboorte ontvangen. En het komt uiteraard niet heel veel voor dat er eentje beschikbaar is. Daarom draaien we afwisselend diensten om 7 dagen in de week, 24 uur per dag beschikbaar te zijn om een foetus in ontvangst te kunnen nemen wanneer een paar heeft besloten dat ze de zwangerschap willen afbreken en hun kindje aan de wetenschap willen doneren.”

“Tot dit project kwam het echt maar héél af en toe voor dat ouders na bijvoorbeeld de doodgeboorte van een kindje, of na een abortus, spontaan bij ons kwamen met het aanbod of zij ‘de wetenschap’ misschien nog vooruit konden helpen door hun kindje aan te bieden”, vertelt De Bakker. “Nu, voor dit project, gaan we mensen ook voorzichtig maar actief benaderen om een foetus af te staan. Dat vraagt om een bijzondere logistiek die de artsen en verpleegkundigen bij de verloskamers, onder leiding van hoogleraar verloskunde Eva Pajkrt, voor hun rekening hebben genomen.”

Zorgvuldig

Sinds het najaar van 2017 hebben de onderzoekers tien foetussen gekregen. “Daar is een onvoorstelbaar zorgvuldige procedure van medisch-ethische toetsing aan vooraf gegaan”, legt hoogleraar Kindergeneeskunde en Klinische Genetica Raoul Hennekam uit. Van deze tien foetussen heeft de helft een chromosoomafwijking: dat is vastgesteld na een Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) en vervolgens bevestigd via een vlokkentest. Bij de andere helft ging het om zwangerschappen waarbij ouders ervoor kozen om ze af te breken om sociale redenen – in principe zijn dat normaal gevormde foetussen.

“We hebben de toestemmingsprocedure zo opgezet dat de ouders eerst een definitieve keuze moeten hebben gemaakt voor het afbreken van de zwangerschap. Pas daarna vertellen we dat dit onderzoek loopt en vragen we of ze hieraan willen deelnemen. We willen op geen enkele manier dat onze vraag of zij hun kindje aan de wetenschap willen nalaten een rol speelt in de overweging om een zwangerschap wel of niet af te breken”, benadrukt Hennekam. “Daarnaast is de anonimiteit een cruciaal onderdeel van de procedure. Wanneer de ouders besloten hebben om hun overleden kindje te doneren, is het vrijwel direct na ontvangst door de onderzoekers niet meer terug te leiden naar het ouderpaar. Als wij in een later stadium bijvoorbeeld een genetische aandoening in de weefsels vinden, dan zal dat nooit meer te herleiden zijn naar de ouders.”

De gedoneerde foetussen zullen de wetenschap langs twee wegen dienen. “We bouwen ten eerste een biobank met verschillende weefsels op”, legt Hennekam uit. “Voor een deel zal het gaan om kinderen met bijvoorbeeld het Down syndroom. Het klinkt misschien vreemd, maar daar is nog heel veel niet over bekend. Zo hebben we nog maar nauwelijks een idee waarom een extra chromosoom zulke ingrijpende gevolgen kan hebben in bepaalde delen van het lichaam, terwijl andere delen normaal gevormd zijn. Tegelijk is daar ook veel variatie. Het is nog helemaal niet goed bekend waarom het ene kind met Down syndroom maar erg beperkte ontwikkelingsmogelijkheden heeft, terwijl het andere de gewone basisschool kan volgen.”

Voor de biobank zullen de initiatiefnemers ook nauw samenwerken met de hersenbank van het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek van de KNAW. Hennekam: “Die zullen het hersenweefsel in beheer houden. Wij zullen zoveel mogelijk andere weefsels bewaren. Wetenschappelijk onderzoekers die daar gebruik van willen maken, kunnen – wederom na een zorgvuldige toetsing en zonder kosten – in de toekomst bij de foetale biobank terecht.”

Embryonale atlas

Daarnaast zal embryologe De Bakker binnen dit project een vervolg opzetten op een eerdere, succesvolle Atlas van de Embryologie, die in het najaar van 2016 in het tijdschrift Science werd gepresenteerd. Daarin lieten De Bakker en de initiatiefnemer van die eerste atlas, emeritus hoogleraar Anatomie en Embryologie Antoon Moorman, online (www.3datlasofhumanembryology.com) en tot in ongekend detail zien hoe de verschillende organen gedurende de eerste tien weken van de zwangerschap ontwikkelen. De Bakker: “Die eerste atlas was gebaseerd op maar liefst vijftienduizend coupes die sinds een eeuw liggen opgeslagen in het Amerikaanse Carnegie Instituut.” Die werden in het hoogst denkbare detail op de foto gezet, waarna een groep van 75 studenten de verschillende weefsels en organen digitaal markeerde. De beelden werden vervolgens op de computer ‘gestitched’ (aaneengesmeed) tot een compleet embryo, dat sindsdien op de computer van alle kanten, orgaan voor orgaan, bestudeerd kan worden.

“Eén van de verrassingen van die eerste atlas was dat de ontwikkeling van de organen rond de tiende week van de zwangerschap nog helemaal niet ‘af’ is, zoals vaak wordt gedacht”, vertelt De Bakker. “Er is dus alle reden om ook het vervolg in beeld te brengen: de foetale ontwikkeling tussen 10 en 24 weken zwangerschap.” Volgens De Bakker hebben zij en haar collega’s sowieso nog maar een beperkt beeld van een foetus wanneer zij bijvoorbeeld een echobeeld van veertien weken zwangerschap moeten beoordelen. “Het komt echt nog geregeld voor dat er een collega van de afdeling Verloskunde met een echobeeld bij ons komt. Of wij als anatomen misschien weten wat dit of dat vlekje is? Maar in veel gevallen staan we dan met onze mond vol tanden en een te oud embryologieboek in de hand. We weten het gewoon te vaak niet.”

Die vragen van de afdeling Verloskunde zijn een concreet probleem dat De Bakker met de nieuwe atlas wil oplossen. “Wat we onder andere willen doen met de foetussen die aan ons geschonken worden, is een ‘ideale’ echo maken van alle ontwikkelingsstadia van een ongeboren kind. Op die manier hoeven we in de toekomst niet het getekende of gefotografeerde beeld van een foetus erbij te pakken, maar kunnen we teruggrijpen op een ideale referentie-echo, waarop we alle organen vanaf hun eerste ontwikkeling tot in detail weten te zitten.”

Boven alles blijven de onderzoekers benadrukken dat alle handelingen met de foetussen met het grootst mogelijke respect omgeven zijn. “In die zin denk ik dat het vooral een voordeel is dat ik zelf zwanger aan dit project ben begonnen”, denkt De Bakker. “Ik realiseer me als geen ander dat je niet ‘zomaar even’ een abortus laat uitvoeren. Een vruchtje van 24 weken oud is een centimeter of dertig groot als je hem rechtop zou zetten. Je praat hier niet over een paar cellen.”

“We hebben in Nederland nu de internationaal unieke situatie dat je ervoor kunt kiezen een vruchtje na een doodgeboorte of na het afbreken van een zwangerschap aan de wetenschap te schenken in plaats van te kiezen voor de gebruikelijke collectieve crematie via het ziekenhuis”, vult Hennekam aan. “Het mooie is dat ouders ons al een paar keer hebben laten weten dat ze door zo’n donatie aan de wetenschap het verlies van hun kindje ook beter een plek kunnen geven.”