26 mrt 2018 | Verhaal

Een wazige vlek

Serosa is een mysterieuze oogziekte, waarbij de patiënt plotseling minder scherp ziet precies in het centrum van zijn blik. De precieze oorzaak is onbekend. Hoeveel mensen het treft? Dat is niet duidelijk. En ook over de beste behandeling verschilden oogartsen lange tijd van mening. Maar dat laatste gaat veranderen.

Bij de oogziekte serosa ontstaat een vochtophoping in de gele vlek, het gebied van het netvlies dat zich recht tegenover de pupil bevindt, achterin de oogbol. De gele vlek zit daar tjokvol met kegeltjes, zintuigcellen waarmee we het midden van ons zichtveld waarnemen en waarmee we de kleinste details kunnen zien. Door de vochtophoping zien patiënten met serosa een wazige vlek midden in beeld. Rechte lijnen zien ze krom. Die vlek verschijnt vrij plotseling, soms wel in een paar uur tijd.

Serosa treft voornamelijk mannen, zo’n tachtig procent. Als vrouwen de ziekte krijgen, gebeurt dat meestal na de menopauze of tijdens de zwangerschap. Verder is er een duidelijk verband tussen serosa en het gebruik van steroïden, zoals prednison. Dertig tot veertig procent van de patiënten heeft die middelen ooit gebruikt. Hoeveel serosa-patiënten er zijn, is nooit onderzocht. Sommige artsen denken dat de ziekte bij een op tienduizend personen voorkomt, anderen schatten het aantal veel hoger.

“Serosa is best een rare ziekte als je bedenkt hoe weinig we ervan weten”

Camiel Boon is oogarts en doet onderzoek naar serosa. Vorig jaar is hij benoemd als bijzonder hoogleraar Klinische Ophthalmogenetica in het AMC. Een dag in de week werkt hij in Amsterdam, de andere dagen in het LUMC. Om uit te leggen hoe de vochtophoping in de gele vlek ontstaat, tekent Boon schematisch de verschillende weefsellagen bij de gele vlek. Het netvlies is het bovenste laagje dat bij de gele vlek wat dikker is door de overvloed aan kegeltjes. Daaronder ligt een dunne laag met pigmentcellen, en daaronder een weefsel met bloedvaten. Bij serosa lekt er vocht uit de bloedvaten. Dat vocht hoopt zich op en beschadigt de pigmentlaag, vermoedelijk omdat de druk op den duur te groot wordt. Door die beschadiging in de pigmentlaag sijpelt vocht, dat zich onder het netvlies verzamelt. Daar waar zintuigcellen normaal rusten op de pigmentlaag, zit er bij serosa vocht tussen de twee lagen met een daling van het zicht als gevolg.

Camiel Boon.
Camiel Boon.


Waarom die bloedvaten gaan lekken? De onderzoekers weten het niet. Boon: “Serosa is best een rare ziekte als je bedenkt hoe weinig we ervan weten. We vermoeden dat hormonen er iets mee te maken hebben, of de gevoeligheid voor hormoonbalansen. Zo weten we dat het Cushing syndroom, waarbij een tumor meer stresshormoon aanmaakt, een verhoogde kans op serosa geeft. Nu is het stresshormoon ook een corticosteroïde. Er speelt dus iets met die hormonen. Maar we hebben weinig aanknopingspunten.”
Diezelfde onduidelijkheid gold voor de juiste behandeling. Daarover bestond veel controverse, aldus Boon. Allerlei therapieën werden aangeboden: van laserbehandelingen tot tabletten en oogdruppels. Er waren zelfs artsen die een afwachtend beleid voorstonden, want soms droogt het vocht vanzelf op. Maar gebeurt dat niet, dan bestaat het risico op onomkeerbaar verlies van zicht.

Vergelijken

In de wirwar van behandelopties wilde Boon duidelijkheid scheppen en hij zette een studie op om twee veelgebruikte therapieën voor serosa te vergelijken: photodynamische therapie (PDT) en behandeling met de micropulse laser. Bij PDT krijgt de patiënt een medicijn toegediend via een infuus. Dat komt via de bloedbaan in het oog terecht. Het medicijn is inactief, totdat het wordt beschenen door een laser. Zo kan een oogarts heel precies de aangedane plekjes behandelen, door alleen op die stukjes te schijnen. Het effect van de behandeling is dat de bloedvatwand zich stabiliseert, waardoor de vaten minder vocht lekken. Bij de behandeling met een micropulse laser wordt de gele vlek beschoten met een pulserende laserstraal. Dat herstelt de beschadiging in de pigmentlaag, is de gedachte. De bestraling komt heel nauw, omdat het netvlies niet kapot gebrand mag worden. Vandaar de pulsen, zodat de cellaag tussendoor kan afkoelen en er geen schade ontstaat.

Resultaat overduidelijk

Boon vergeleek deze twee behandelingen in een grote Europese studie waar zes ziekenhuizen aan meededen uit Nederland, Duitsland en Frankrijk. In totaal volgde hij honderdzestig serosa-patiënten: de helft werd behandeld met PDT en de andere helft met micropulse laser. Door loting werd bepaald wie welke behandeling kreeg. Belangrijkste uitkomstmaat was voor de onderzoekers dat de vochtophoping helemaal weg was – alleen een vochtafname volstond niet.
Het resultaat was overduidelijk: een behandeling met PDT slaagde in zeventig procent van de gevallen, een micropulse laserbehandeling werkte bij dertig procent van de patiënten. Boon bekeek daarnaast een aantal functionele parameters: zoals de scherpte van het zicht en de gevoeligheid van de gele vlek. Ook daarop scoorde de PDT-groep beter. Alleen bij de vragenlijst over alledaagse zicht-gerelateerde bezigheden, denk aan lezen en televisiekijken, kwamen beide behandelingen even goed uit de bus.

Niet vergoed

“Dat PDT het beter doet dan micropulse laser, gaan we nu keurig opschrijven in de eerste behandelrichtlijn voor serosa”, zegt Boon. Zo’n richtlijn is belangrijk. Niet alleen om duidelijkheid te scheppen voor oogartsen, maar ook omdat het medicijn dat gebruikt wordt bij PDT behoorlijk aan de prijs is, ruim 1000 euro per behandeling voor het gebruikte medicijn. Het middel wordt tot nu toe niet vergoed door verzekeraars. Een richtlijn gebaseerd op degelijk onderzoek kan daar verandering in brengen.

Onafhankelijk van de industrie

Boon is trots. Niet alleen op het resultaat, maar ook op de wijze waarop het tot stand is gekomen: zonder financiële bijdragen van farmaceuten. “We hebben dit helemaal onafhankelijk van de industrie gedaan, alleen met geld van de betrokken instituten. Dat is uniek. En de inzet en het enthousiasme van alle medewerkers is dan onmisbaar. Want vergis je niet hoeveel werk het is om de certificering rond te krijgen, alle deelnemers in te plannen en andere logistieke zaken in goede banen te leiden.”

Vervolgstudie

Boon heeft de smaak nu te pakken. Zo loopt er alweer een vervolgstudie waarbij dit keer AMC, LUMC en het Radboudumc samenwerken in een studie waarbij weer twee behandelingen van serosa naast elkaar worden gelegd: PDT wordt nu vergeleken met bepaalde tabletten die vooral in het buitenland populair zijn, onder andere vanwege de lagere kosten. In die tabletten zit een stof met een remmende werking op het steroïdesysteem. “De studie loopt als een trein. Onze hypothese is dat PDT het beter doet. Over anderhalf jaar verwacht ik de eerste resultaten. Dan hebben we de drie meestgebruikte behandelingen getest. De bevindingen verwerken we in de richtlijn die daarmee echt evidence based wordt. Dat gaat de behandeling van serosa wereldwijd enorm vooruit helpen.”

Tekst: Edith van Rijs

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine