Congres Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante aandoeningen

Op 21 juni vindt het congres en de eerste netwerkdag voor artsen, onderzoekers, expertisecentra Marfan voor kinderen/jongeren en volwassenen en bestuur van contactgroep Marfan Nederland plaats.

Datum: 21 juni 2019
Tijd: 11.00-17.00
Locatie: Vrijzaal, Amsterdam UMC, locatie AMC
Aanmelding: Via het online formulier op www.amc.nl/NetwerkMarfan
Deelname: Gratis, aangeboden door Expertisecentrum Marfan voor kinderen/jongeren en volwassenen Amsterdam UMC (plaatsing op basis van volgorde aanmelding)

Programma

10.45-11.00 Ontvangst
11.00-11.30 Prof. dr. Raoul Hennekam, klinisch geneticus, Amsterdam UMC
Titel: De lange geschiedenis van Marfan syndroom
11.30-11.50 Dr. Laura Muiro Mosquera, kindercardioloog, UZ Gent, België
Titel: Beyond the root: obstructive sleep apnea and myocardial disease in Marfan syndrome
11.50-12.10 Drs. Ine Woudstra, voorzitter Contact groep Marfan Nederland
Titel: Wat wil de patiënt met Marfan? Uitkomsten patiënten enquête tav zorg, organisatie en wensen
12.10-12.30 Drs. Jessica Warnink-Kavelaars, kinderrevalidatiearts, Amsterdam UMC
Titel: Vorming Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante aandoeningen; uitkomsten enquête professionals tav zorg, organisatie, onderwijs, onderzoek en samenwerking
12.30-13.30 Lunch
13.30-13.40 Voorstellen bestuur Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante aandoeningen
* Dr. Yvonne Hilhorst, klinisch geneticus, coördinerend arts Marfan, LUMC, lid
* Dr. Marieke Baars, coördinerend arts Marfan volwassenen, Amsterdam UMC, lid
* Drs. Eelco Dulfer, arts klinisch genetica, coördinerend arts Marfan, UMCG, lid
* Dr. Marlies Kempers, klinisch geneticus, coördinerend arts Marfan, Radboud UMC, lid
* Dr. Ingrid Krapels, klinisch geneticus, coördinerend arts Marfan, MUMC+, lid
* Drs. Natascha Rosenbrand, Contactgroep Marfan Nederland, secretaris
* Drs. Jessica Warnink-Kavelaars, kinderrevalidatiearts, Amsterdam UMC, voorzitter
13.40-14.10 Dr. Vivian de Waard, principle inverstigator, assistent professor Medical Biochemistry
Titel: Inzicht in aorta pathologie door fundamenteel Marfan onderzoek
14.10-14.30 Dr. Maarten Groenink, cardioloog, Amsterdam UMC
Titel: Europese en internationale samenwerkingsverbanden in het kader van Marfan en aanverwante aandoeningen
14.30-15.00 Prof. dr. Raoul Engelbert, Lector en bijzonder Hoogleraar Fysiotherapie, Onderzoeksdirecteur Faculteit Gezondheid, Hogeschool van Amsterdam, Senior onderzoeker Revalidatie Amsterdam UMC
Titel: Fysiek- en psychosociaal functioneren bij kinderen en jong volwassenen met het Marfan Syndroom en andere collagenosen: ontwerp en uitvoering van een meetstraat
15.00-15.20 Koffie/theepauze
15.20-15.40 Dr. Leonie Menke, kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen, Amsterdam UMC
Titel: Groei en groeiremming bij kinderen met Marfan syndroom
15.40-16.00 Dr. Justin de Jong , kinderchirurg, Amsterdam UMC
Titel: Pectus behandeling bij kinderen met Marfan en aanverwante aandoeningen
16.00-16.30 Prof. dr. Barend van Royen, orthopeed, Amsterdam UMC
Titel: Orthopedische aandoeningen bij Marfan en aanverwante aandoeningen
16.30-17.00 Prof. dr. Bart Loeys, klinisch geneticus, Centrum medische genetica, UZ Antwerpen, België en Radboud UMC
Titel: Een update op de genetica van Marfan verwante aandoeningen
17.00 Borrel