Sacrococcygeaal teratoom is een aangeboren aandoening die behandeld moet worden in een kinderchirurgisch centrum. De kinderchirurgen van het Amsterdam UMC (AMC en VUmc) hebben veel ervaring met de operatie en de zorg voor deze kinderen. We zijn Europees erkend expertise centrum voor sacrococcygeaal teratoom.
Wat is een sacrococcygeaal teratoom?
Een sacrococcygeaal teratoom is een aangeboren gezwel boven de billen. Het wordt meestal tijdens de zwangerschap bij de twintigweken echo ontdekt. Als zo’n teratoom wordt gevonden, wordt het met echo-onderzoek door de gynaecoloog gecontroleerd.
De moeder moet in een kinderchirurgisch centrum bevallen. Het teratoom kan namelijk groeien, wat problemen kan geven bij de bevalling. Als het teratoom te groot wordt, kan altijd een keizersnede worden gedaan. Ook kan het teratoom zo hard groeien dat het kindje voor de geboorte overlijdt. Gelukkig komt dat heel weinig voor, minder dan een keer per jaar in Nederland. Soms wordt het teratoom pas na de geboorte gevonden. Het zit dan helemaal aan de binnenkant van het stuitje.
De behandeling
Als het kind is geboren, moet het teratoom met een operatie worden weggehaald. Er wordt een echo van de baby gemaakt en een MRI scan om de plaats en grootte van het teratoom goed te kunnen zien. De operatie hoeft meestal niet meteen na de geboorte worden gedaan. Veel kinderen kunnen voor operatie nog naar huis. Maar de operatie moet wel worden gedaan, omdat er kanker in het teratoom kan ontstaan. Het teratoom moet daarom helemaal worden weggehaald en ook het onderste stuk van het stuitje. Het litteken is daarom vaak groot.
Na de behandeling
Na operatie gaat het kind naar de intensive care. Het heeft een slangetje in de blaas voor het plassen. Zo wordt de wond niet nat. Als alles goed gaat, mag het kind naar de gewone afdeling en later naar huis. Hierna volgen poliklinische controles. Dan kijken we hoe het gaat met plassen en poepen, maar ook controleren we of het teratoom niet terugkomt en het kwaadaardig wordt. Hiervoor wordt elke controle bloed geprikt en vaak een echo gedaan.
Nazorg
In het begin zijn de controles vaak. Na vijf jaar is de kans dat het teratoom nog terugkomt zo klein dat we hier geen controles meer voor doen. Wel blijven de het kind nog controleren via de Follow Me poli. Op deze poli wordt op verschillende leeftijden de psychische en lichamelijke ontwikkeling van het kind gecontroleerd en er wordt bepaald of aanvullende hulp nodig is.