Zaterdag 29 september was er weer een editie van de tweejaarlijkse sikkelcelpatiëntendag.
Het Amsterdam UMC, locatie AMC, stond afgelopen zaterdag in het teken van de sikkelcelziekte. Sikkelcelpatienten en hun familie ontmoetten elkaar deze dag. Doel van de dag was tweeledig: bevorderen van het contact tussen sikkelcelpatiënten onderling, en voorlichting geven aan patiënten en hun naasten over deze chronische en erfelijke afwijking in de rode bloedcellen. Ook waren er speciale workshops voor de kinderen. De Sikkelceldag werd mogelijk gemaakt door giften van donateurs.
Naast deze dag organiseren artsen en verpleegkundigen verschillende activiteiten zoals voorlichtingsdagen, koffieochtenden en specifieke uitjes voor kinderen.
Meer over Sikkelcel
Sikkelcelziekte is een erfelijke vorm van bloedarmoede die vooral voorkomt bij mensen uit Suriname, de Nederlandse Antillen en Afrikaanse landen. Het AMC Sikkelcel Kenniscentrum, expert op het gebied van sikkelcelziekte, behandelt jaarlijks ongeveer 450 patiënten met Sikkelcel. Bij deze patiënten verandert de ronde vorm van rode bloedcellen in een sikkelvorm. Bloedcellen lopen hierdoor vast in kleine bloedvaten, met hevige botpijn en schade aan onder meer nieren, milt, botten, ogen en hersenen als gevolg. Patiënten hebben daardoor een aangeboren bloedarmoede en krijgen spontaan of bijvoorbeeld bij kou, vermoeidheid en inspanning ernstige pijnaanvallen. Ongeveer de helft van de patiënten maakt op kinderleeftijd een hersen- of longinfarct door.
Medicijnen en bloedtransfusies
Veel patiënten krijgen medicijnen en bloedtransfusies, maar daarmee wordt helaas geen verstopping van bloedvaten voorkomen, orgaanschade en het risico op een herseninfarct. De meeste patiënten met sikkelcel worden niet ouder dan 50 jaar. In Nederland sterft zelfs ongeveer 1 op de 20 kinderen met deze aandoening voor het 18e jaar.
Help mee
Maak een bijdrage over op NL11ABNA0488498570 ten name van Stichting AMC Foundation te Amsterdam, o.v.v. "Fonds Sikkelcel" en draag bij aan betere behandelingen en ondersteuning voor patiënten met sikkelcelziekte.
U kunt ook contact opnemen met een van de medewerkers van de AMC Foundation.