Sommige aandoeningen zijn zo zeldzaam, dat er maar enkele patiënten in Nederland zijn. Maar er zijn zoveel verschillende zeldzame aandoeningen dat in totaal bijna een miljoen Nederlanders aan een zeldzame aandoening lijden. Dat kan variëren van zeldzame tumoren en stofwisselingsziekten tot aangeboren hartafwijkingen en chromosoomafwijkingen. Veel van deze patiënten kunnen in Amsterdam UMC, locatie AMC terecht.
phone
+31(0)20 - 5663355

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Achalasia Center, part of Esophageal Center Amsterdam

AMC Hartcentrum

AMC Pulmonary Hypertension Center

Amsterdam Expertise Centrum Ontwikkelingsstoornissen (AECO)

Amsterdam Lysosome Center ("Sphinx") 

Amsterdam Multidisciplinary Lyme borreliosis Center

CAHAL (Center for Congenital Heart Disease Amsterdam-Leiden, adult CHD)

Center for Idiopathic Nephrotic Syndrome

Center for Paediatric oncology

Center Gynaecologic Oncology Amsterdam

Centre for Bone Marrow Failure

Centre for cholestatic liver diseases

Centre for Crigler-Najjar syndrome

Centre for Genetic Metabolic Diseases Amsterdam

Centre for Hereditary Angioedema

Centre for heritable Connective Tissue Disorders in Children

Centre for Immunodeficiencies

Centre for Kawasaki Disease

Centre for Marfan syndrome

Centre for Neuromuscular Diseases

Centre for Pediatric Rheumatic Diseases

Centre for pediatric thromboembolic events

Centre for rare hypothalamic and pituitary diseases

Centre for rare thyroid diseases

Centre for Sickle Cell Disease

Centre for Upper GI tumors Amsterdam

Centre for Urban Mental Health

Centrum voor Neuro-endocrine tumoren (NET)

Cornelia Delange syndroom expertisecentrum

Cystic Fibrosis Centre Amsterdam

Dutch Centre for Peroxisomal disorders

ELEGANT (Expertisecentrum Late Effecten Gynaecologische kANker AmsTerdam)

Expertisecentrum voor Achalasie

Expertisecentrum Allergie

Expertisecentrum voor erfelijke hartziekten

Expertisecentrum voor erfelijke netvliesaandoeningen (retinale dystrofieën)

Expertisecentrum voor centrale sereuze chorioretinopathie

Expertise Center Clinical Imunology and Rheumatology-Vasculitis

Expertise center for genetic tumors of the digestive tract

Expertise center Vascular medicine

Gastro-Intestinal Oncology Centre Amsterdam

Hemofiliebehandelcentrum

Hutchinson-Gilford Progeria expertisecentrum

Intestinal Failure Unit

Marshall-Smith syndroom expertisecentrum

National centre for primary hyperoxaluria

Neurologie

Osteochondritis van tarsaal/metatarsaal bot

Pitt-Hopkins syndroom expertisecentrum

Post-polio Expertisecentrum

PSC Expertise Centrum (PEC) Amsterdam

Rubinstein-Taybi syndroom expertisecentrum

Solvent Team

Team Kindermishandeling AMC

Vascular malformations and hemangiomas centre

Europese samenwerking (ERN)

Een ERN is een Europees samenwerkingsverband van expertisecentra op het gebied van een zeldzame ziekte of ziektegroep. Veel erkende expertisecentra in het Amsterdam UMC zijn aangesloten bij zo’n ERN:

Zeldzame aandoening / aandachtsgebied Expertisecentrum ERN
Spierziekten Centre for Neuromuscular Diseases (AMC) EURO-NMD
Zeldzame hartaandoeningen AMC Hartcentrum GUARD-HEART
Erfelijke stofwisselingsstoornissen Amsterdam Lysosome Centre (Sphinx), Dutch Centre for Peroxisomal Disorders, Centre for Genetic Metabolic Diseases Amsterdam (AMC) MetabERN
Endocriene aandoeningen Centrum voor Neuro-endocriene tumoren (AMC) Endo-ERN
Nierziekten Emma Kinderziekenhuis ERKnet
Neurologische ziekten Centrum voor kinderen met wittestofziekten (VUMC) ERN-RND
Huidaandoeningen Emma Kinderziekenhuis ERN Skin
Erfelijke en aangeboren ziekten Intestinal Failure Unit (AMC) ERN ERNICA
Volwassen kankers (solide tumoren) Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam (AMC), Hersentumorcentrum Amsterdam (VUmc) EuraCAN
Hematologische ziekten Hemofiliebehandelcentrum (AMC) EuroBLOODNet
Longziekten Afdeling Longziekten (VUmc) ERN LUNG
Kinderkanker (hemato-oncologie) Retinoblastoom Centrum Nederland (VUMC) PAED CAN
(multisystemische) Vasculaire ziekten Afdelingen Cardiologie Klinische Genetica (AMC) ERN VASCERN
Leverziekten AMC RARE Liver
Aangeboren afwijkingen en zeldzame intellectuele achterstand Emma Kinderziekenhuis Ithaca