Neuro-endocrine tumoren NET (Expertisecentrum)

Locatie AMC is een center of excellence voor neuro-endocriene tumoren. Om zichzelf een center of excellence te mogen noemen moet een ziekenhuis jaarlijks minstens tachtig NET-patiënten zien. Het AMC zit daar met tachtig tot honderd patiënten per jaar ruim boven.

NET zijn ontspoorde cellen van het neuro-endocriene systeem. Dit systeem bestaat uit cellen die hormonen produceren, op die manier geven ze een boodschap af aan bepaalde organen. Cellen in de alvleesklier bijvoorbeeld, maken na een maaltijd het hormoon insuline aan om de lever en de spieren te vertellen dat ze glucose (bloedsuiker) moeten opslaan. Sommige cellen blijven echter die hormonen maken omdat het tumorcellen zijn geworden en dat dat kan tot uiteenlopende vaak vage klachten leiden die met alles behalve met een NET worden geassocieerd: opvliegers, diarree, benauwdheid, misselijkheid, duizeligheid en (buik)pijn.

NET komen in 1 tot 5 op de 100.000 mensen voor. Ze hebben namen als: insulinoom; glucagonoom; vipoom en longcarcinoïd. De naam hangt samen met de plek waar ze ontstaan. Het meest komen ze voor in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen.

Het vergt veel expertise om te bepalen of een behandeling nodig is en waaruit deze dan zou moeten bestaan. Zelfs bij hetzelfde soort tumor kan het behandelbeleid verschillen. Het NET-team van het AMC heeft veel ervaring met neuro-endocriene tumoren van de alvleesklier.

Bij een “gewone tumor” in de pancreas (alvleesklier) heb je een beperkte keus: meteen operatief verwijderen of chemotherapie. Is er sprake van een NET, dan zijn er wel vijf of zes mogelijkheden tot behandeling, zelfs al gaat het om een tumor die al is teruggekomen. Die kun je blijven opereren, met een goed resultaat. Heel anders dan bij andere vormen van kanker. Bij een NET in de pancreas is 81 procent van de patiënten tien jaar na operatieve verwijdering nog in leven. Terwijl slechts zestien procent van de mensen met een adenocarcinoom in de alvleesklier vijf jaar na de diagnose nog in leven is.