Als eerste in Nederland, opende Amsterdam UMC, locatie AMC, medio 2017 een PSC Expertise Centrum, het PEC Amsterdam. Het PEC heeft als doel kennis en ervaring over PSC en de combinatie zo veel mogelijk te bundelen, patiënten te behandelen in teams met verschillende zorgverleners en mensen te vragen mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek.
PSC is de afkorting van: Primaire Scleroserende Cholangitis. PSC is een zeldzame aandoening van de galwegen. Het komt voor bij zes op de 100.000 mensen, dat betekent dat er in Nederland ongeveer 1.100 PSC patiënten zijn. Twee derde van de PSC patiënten is man en de diagnose wordt in de meeste gevallen rond het 40e levensjaar gesteld.
PSC kenmerkt zich door ontsteking van de galwegen, het is echter niet bekend hoe dit ontstaat. De ontsteking kan leiden tot littekenvorming en daarmee vernauwing van de galwegen. Door de ophoping van schadelijke galzuren kan op langere termijn het leverweefsel aangetast worden. Hierdoor ontstaat een levercirrose. Als gevolg van de levercirrose kan het bloed niet meer via de normale wegen door de lever stromen en ontstaat stuwing. Het bloed zoekt omwegen, onder andere via de aderen van de slokdarm, die hierdoor uitzetten. Als de druk in deze spataderen te groot wordt, kunnen deze gaan bloeden. Als gevolg van de vernauwing van de galwegen kan de gal niet goed afvloeien en kunnen geelzucht (icterus) en bacteriële ontstekingen ontstaan (cholangitis).
Het is niet precies bekend, waardoor de ziekte wordt veroorzaakt. Wel is inmiddels bekend, dat het immuunsysteem erbij betrokken is zonder dat het een echte auto-immuun ziekte is. Verder spelen waarschijnlijk ontstekingsreacties op infecties een rol. Ook genetische aanleg speelt vrijwel zeker een rol. We spreken dus van een ziekte met meerdere mogelijke oorzaken. Ongeveer 70% van de PSC- patiënten heeft eveneens een chronische darmontsteking, meestal Colitis Ulcerosa en soms de ziekte van Crohn.
MDL artsen en onderzoekers uit Amsterdam UMC, locatie AMC, hebben in samenwerking met patiëntenorganisatie PSC Patiënts Seeking a Cure een video gemaakt waarin andere informatie gegeven wordt over de galwegen, PSC, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. Zie meer
Wetenschappelijk onderzoek
In Amsterdam UMC, locatie AMC, wordt al sinds lange tijd onderzoek naar PSC gedaan. Wetenschappelijke onderzoeken die plaats hebben binnen of in samenwerking met het PSC Expertisecentrum, zijn onder andere de EpiPSC 2 studie, waarbij inzicht wordt verkregen in het natuurlijk beloop van PSC en de factoren die dit beïnvloeden en inzicht verkrijgen in de effectiviteit van medicijnen. De studie Dilstent waarbij de effectiviteit en veiligheid van een ballondilatatie versus een stentplaatsing bij een vernauwing in de galwegen van PSC patiënten wordt onderzocht.