Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC)

In 2017 bestond het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) ongeveer vijf jaar. Reeds eerder blikte het AMLC terug op de eerste patiënten. ‘een groot deel bleek geen ziekte van Lyme te hebben. We vonden bij een deel daarvan een andere verklaring voor de klachten’, zegt oprichter Joppe Hovius.

Jeroen Coumou, arts en  gepromoveerd bij de afdeling Infectieziekten, heeft in 2015 een onderzoek gepubliceerd naar de eerste 200 patiënten die het AMLC bezochten. ‘We zien zowel patiënten met een verdenking van een actieve vorm van de ziekte als patiënten die klachten houden na behandeling van Lyme. Daarnaast komen er patiënten voor een second opinion, waarbij de klachten en de testuitslagen soms lastig te interpreteren zijn’, zegt Coumou. De meeste patiënten die worden doorverwezen naar het AMC lopen al meer dan een jaar met klachten rond.

Geen ziekte van Lyme

Bij 120 van de 200 patiënten werd na uitgebreid onderzoek vastgesteld dat hun klachten waarschijnlijk niet werden veroorzaakt door de ziekte van Lyme. ‘De artsen sturen deze patiënten niet met een kluitje in het riet’, zegt Coumou. ‘Veertig procent van hen heeft uiteindelijk een andere diagnose gekregen. Dit waren uiteenlopende diagnoses, zoals spierreuma, gevolgen van een onopgemerkte beroerte of zelfs multiple sclerose. Ook diagnosticeerden de artsen andere infectieziekten.’ De overige zestig procent was vaak al naar vier of vijf andere specialisten geweest. ‘Voor sommigen van hen geldt dat we met de huidige medische kennis helaas niet weten wat de oorzaak van de klachten is. In overleg met de patiënt verwijst het AMLC dergelijke patiënten met enige regelmaat naar de SOLK-poli in het VUmc. Daar wordt mensen onder andere geleerd hoe ze met hun klachten kunnen omgaan, om deze te verminderen.’

Wel ziekte van Lyme

De andere tachtig patiënten waren onder te verdelen in mensen met een actieve vorm van de ziekte van Lyme, mensen met restklachten na behandeling en een kleine groep waarbij de klachten mogelijk het gevolg waren van een onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. Degenen met een actieve vorm van de ziekte werden behandeld met antibiotica. De mensen met restklachten na eerdere behandeling kregen extra voorlichting over de ziekte en het beloop. ‘De klachten kunnen lang aanhouden, ook na behandeling. Ze kunnen in golfbewegingen ontstaan en weer afnemen’, zegt Hovius. ‘Wij nemen de tijd om dit met patiënten te bespreken. We hopen ze de tijd en aandacht te geven die ze nodig hebben.’ De moeilijkste groep zijn de patiënten met blijvende klachten na een eerdere antibioticakuur en een mogelijk onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. ‘In deze groep hadden we drie patiënten die waarschijnlijk nog steeds de ziekte van Lyme hadden, en twaalf waarvan dat waarschijnlijk het geval was. De meeste van hen waren in eerste instantie niet geheel adequaat met antibiotica behandeld. De hele groep kreeg in het AMLC opnieuw medicijnen. Omdat dit een onderzoek achteraf is, en bij de patiënten niet een systematische follow-up is gedaan, kunnen we niet goed zeggen of deze aanpak effectief was.’ Momenteel is het AMLC dit in meer detail aan het onderzoeken. Tevreden Daarnaast is er een anonieme enquête afgenomen bij alle patiënten die in twee willekeurige maanden in 2014 het AMLC bezochten. ‘Wij waren benieuwd naar de tevredenheid over de zorg’, zegt Coumou. ‘Op een schaal van 0 tot 10 scoorden we gemiddeld een 8,5.’

Ook in 2020 is gevraagd naar de ervaringen en tevredenheid op de Lymepoli. Middels de PEM (patiënten evaluatie meting) vragenlijsten en de een aantal Lyme specifieke vragen. Wat opnieuw leidde tot een vergelijkbare score van boven de 8. Wel kwam naar voren dat er meer behoefte was aan nazorg om daaraan tegemoet te komen is het centrum nu (2021) bezig met de werving van een verpleegkundig specialist. Ook besteden we middels onderzoek aandacht aan de problemen die voortkomen uit langdurige klachten toegeschreven aan, bij of na Lymeziekte met betrekking tot het werk.

Verder onderzoek

De vele honderden patiënten die na deze eerste studie hun weg naar het Lymeziektecentrum vonden, worden momenteel in kaart gebracht. ‘Met de cijfers die hieruit komen, willen we kijken of er voorspellers zijn voor de diagnose ziekte van Lyme. Is er iets wat patiënten die uiteindelijk met Lymeziekte gediagnosticeerd worden gemeen hebben bij binnenkomst?’ Momenteel zitten de gegevens van bijna 2000 patienten in deze database. Ook wil het centrum graag weten of aanvullende antibiotica werken bij de groep patiënten met blijvende klachten na een mogelijk onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. ‘Doen we het goed? Of moeten we ze misschien anders behandelen?’ Dit mogelijke onderzoek zal ook deel gaan uitmaken van de activiteiten van het Nederlandse lymeziekte-expertisecentrum.

Het multidisciplinary (zorg) team:

In het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lyme borreliosis Centrum werken onderstaande artsen van deelnemende disciplines nauw samen met de artsen van de Lymepoli.

Prof. Dr. D. van de Beek: Inwendige geneeskunde - Afdeling Neurologie (gespecialiseerd in Infectieziekten van het CZS (Centrale Zenuwstelsel))
Dr. M.C. Brouwer: Inwendige geneeskunde - Afdeling Neurologie (gespecialiseerd in Infectieziekten van het CZS)
Prof. Dr. S.W. Tas: Inwendige geneeskunde - Afdeling Reumatologie
Prof. Dr. H.J.C. de Vries: Inwendige geneeskunde - Dermatologie - Afdeling Huidziekten
Dr. M.V. Starink: Inwendige Specialismen – Dermatologie - Afdeling Huidziekten
Prof. Dr M.D. de Jong: Laboratoria - Med. Microbiologie & Infectiepreventie - Algemeen MMI
Dr. A.P. van Dam: Laboratoria - Medische Microbiologie en Infectiepreventie - MMI Kliniek Laboratoria - MMI Speciële bacteriologische techn.
Drs. B. de Wever: Med. Microbiologie & Infectiepreventie - Algemeen MMI
Prof. Dr. M. Boele van Hensbroek: Vrouw-Kindcentrum - Kindergeneeskunde – Algemene Pediatrie
Dr. A.M. Eeckhout: Neuro/Hoofd-hals - Psychiatrie - Poli soma/psyche
Drs. M. Jaspers: Neuro/Hoofd-hals - Psychiatrie - Poli soma/psyche
Dr. J.J. Maas: HA-geneeskunde & Public Health - Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid - NCvB

Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC)

phone: 020 566 2649

Mijn Dossier