Behandelteam

Josje Altenburg, Longarts, specialisaties:  CF, PCD, bronchiëctasieën en pulmonale infectieziekten.

De behandeling van chronische longaandoeningen zoals cystic fibrosis vormt voor mij een bijzondere uitdaging. Doordat ik patiënten gedurende langere tijd volg, bouwen we een band op en wil ik altijd net een stapje harder lopen om te zorgen dat zij de beste en nieuwste behandelingen krijgen. Maar ook als de behandelingsmogelijkheden tegenvallen, wil ik mijn patiënten graag blijven helpen om zo goed mogelijk om te gaan met hun klachten en zo het leven met hun aandoening wat dragelijker te maken.

Mirella Bergsma, fysiotherapeut afdeling Revalidatie met als aandachtsgebied fysiotherapie bij mensen met een chronische longziekte.  

Dagelijks bewegen en sporten past bij een gezonde leefwijze voor iedereen. Voor iemand met een chronische longziekte is bewegen en sporten extra belangrijk. Door vermoeidheid, kortademigheid of hoesten ligt de drempel dit goed te doen vaak ook extra hoog. Het is mijn uitdaging als fysiotherapeut om samen met de patiënt(e) de juiste voorwaarden te creëren en een vorm te vinden waarin het bewegen en sporten wel lukt, zodat de voordelen hiervan ook ervaren worden. Door jaarlijks metingen van spierkracht en conditie te doen is de voortgang ook goed terug te zien. En dat werkt stimulerend!

Jacqueline Boekhoff; Medisch Maatschappelijk werk

Een kind met CF vraagt van ouders extra inzet en flexibiliteit. Als kind en jongere opgroeien met CF, brengt extra uitdagingen met zich mee. Ook broertjes en zusje krijgen extra uitdagingen en andere ervaringen dan hun leeftijdsgenootjes. Als maatschappelijk werkster in het CF-team, bied ik een luisterend oor en geef ik begeleiding en advies. Ouders (en jongeren) kunnen bij mij terecht met psychosociale vragen zoals: het hervinden en behouden van emotionele balans; het vinden van een balans in werk, zorg en opvoeding; en ook help ik bij vragen over werk, school, regelingen en voorzieningen.

Drs. Nienke (Y.) de Boer, gezondheidszorgpsycholoog kind en jeugd, en sinds 2015 verbonden aan de kinderpoli cystic fibrosis, locatie AMC.

Liefst maak ik kennis met ouders en kind bij de start, na de diagnose. Dan zijn we als persoon en met ons mogelijke aanbod, zichtbaar voor hen en kunnen we snel en laagdrempelig meedenken als dat gewenst is.

Leven met CF kent voor ouders/opvoeders, kind/ jongere zelf, en het gezin als geheel, niet gemiddelde uitdagingen … het is altijd weer bijzonder om met kind, ouders en gezin een poosje op te lopen en een steentje bij te dragen.

En het is zeer inspirerend om dat in een multidisciplinair team te mogen doen wat zich kenmerkt door een hoge mate van professionaliteit, betrokkenheid en toewijding.

Irma Bon; verpleegkundig consulent kinderlongziekten met aandachtspunten Cystic Fibrosis en Primaire Ciliaire Dyskinesie.

Als verpleegkundig consulent doe ik mijn best om het leven van chronisch zieke kinderen en hun ouders een beetje gemakkelijker te maken. Dat doe ik onder andere door ervoor te zorgen dat ziekenhuisbezoeken, en vooral de groot onderzoeken, goed verlopen.
Als verpleegkundig consulent fungeer ik vaak als tussenpersoon voor ouders en kinderen én de artsen. Veel vragen komen via het patiëntendossier, de mail of telefoon eerst bij mij binnen voordat ze doorgezet worden naar de artsen.
Een belangrijk aandachtspunt in mijn werk is de instructie en het checken van het inhaleren en vernevelen van medicatie.

Maaike van Brederode, gespecialiseerd longverpleegkundige met aandachtsgebied astma en cystic fibrose.

Als gespecialiseerd longverpleegkundige zie ik dagelijks patiënten met een longziekte. Ik houd mij bezig met instructie van inhalatiemedicatie, instructie toedienen injecties thuis, begeleiding van patiënten met een chronische longziekte en alle gevolgen die daarbij horen. We werken in een multidisciplinair team

Mijn interesse ligt al jaren bij de longziekten en vind juist het stuk begeleiden en coachen van  patiënten erg leuk.

Cecilia Chan, medisch maatschappelijk werkster

Sinds 2008 ben ik werkzaam in het zorgteam voor kinderen met cystische fibrose. Als maatschappelijk werkster zie ik hoeveel het op ouders en de leefomgeving kan hebben om dagelijks de zorg(en) voor een kind met cystische fibrose te dragen. Elke ouder beleeft dit op zijn / haar eigen manier. Het geeft me veel voldoening om in samenwerking met de collega’s van het zorgteam aansluiting te vinden bij de behoefte van ouders, passende ondersteuning en begeleiding te bieden of soms alleen een luisterend oor, zodat ouders op eigen kracht verder gaan. 

Inge de Meer; Diëtist met aandachtsgebied CF, chirurgie en psychiatrie

Als diëtist vind ik de rol van voeding voor de gezondheid heel interessant, maar ook de rol die voeding kan hebben bij chronische aandoeningen en acute ziekte. Gezonde voeding is bij CF belangrijk met daarbij aandacht voor bijvoorbeeld voldoende eiwit, zeker in combinatie met beweging/sport. Mochten er voedingsgerelateerde klachten zijn, dan is het een uitdaging om te kijken hoe je de voeding kan aanpassen om klachten te verminderen.

Nikita A van Gilst is werkzaam als Physician Assistant in opleiding bij de kinderlongziekten.

De Physician Assistant (PA) is binnen het Nederlandse zorgstelsel een vrij nieuwe beroepsgroep. De PA wordt opgeleid om medische taken over te nemen van de arts. In mijn functie als PA in opleiding bij de kinderlongziekten betekent dit dat ik kinderen met uiteenlopende chronische longziekten zowel zelfstandig als samen met de kinderlongarts behandel en begeleid. Een chronische longziekte kan van grote invloed zijn op het dagelijks leven van het kind en het gezin. Samen met het kind, het gezin en andere betrokken specialisten streven naar een zo groot mogelijke kwaliteit van leven maakt mijn werk als PA waardevol. Als PA ben ik graag een laagdrempelig contactpersoon waar kind en gezin terecht kunnen voor vragen en zorgen.

Dr. Ir. G.H. (Ageeth) Hofsteenge, diëtist kindergeneeskunde met aandachtsgebied longziekten, metabole ziekten, algemene pediatrie en neurologie.

Als diëtist begeleid ik kinderen met veelal chronische ziekten waaronder CF. De uitdaging ligt er in om een voedingsadvies te geven wat passend is voor het kind, de ouders en het gezin en dat dan ook nog uitvoerbaar is in het dagelijkse leven. Ik vind het heel fijn dat ik de kans krijg om kind en gezin te leren kennen en dat we samen met het CF team kunnen werken aan de meest optimale behandeling. Hierbij rekening houdend met alle leeftijdsfasen en de ontwikkelingen in de behandeling van CF.

Dr. Marleen Kemper, Ziekenhuisapotheker en Klinisch Farmacoloog, met aandachtsgebied geneesmiddelen in onderzoek en zeldzame aandoeningen zoals cystische fibrose.

Ik begeleid onderzoek gericht op de behandeling van patiënten met een zeldzame aandoening, waaronder cystische fibrose. We onderzoeken of de behandeling met geneesmiddelen verbeterd kan worden. Dit doen we bijvoorbeeld door metingen te doen in bloed. Maar ook door te kijken of geneesmiddelen interacties met elkaar hebben waardoor de werking slechter wordt, of er juist bijwerkingen optreden.

Behandeling met geneesmiddelen is soms echt maatwerk gericht op de individuele patiënt. Dat geldt zeker ook voor de behandeling van cystische fibrose. Artsen en patiënten kunnen bij de Apotheek terecht met vragen over geneesmiddelen en het geeft energie om samen naar de antwoorden te zoeken.

Renate Kos – promovendus, onderzoeker met focus op cystic fibrosis

Ik heb een achtergrond in onderzoek en ontwikkeling van medicijnen en zet mij in voor het taaislijmziekte onderzoek. Samen met een team van onderzoekers en artsen werk ik aan de Kaftrio-studie. Hierbij volgen we een kleine groep patiënten die dit medicijn al krijgt terwijl het nog niet op de markt is. We kijken naast de effecten op de longfunctie en BMI ook naar wat er nu eigenlijk gebeurt met de bacteriën in de longen en in de darmen nadat de patiënten gestart zijn met het medicijn Kaftrio.

Rianne Lub, Verpleegkundig Specialist Longeziekten, aandachtsgebied CF en PCD

Sinds 2017 ben ik werkzaam op de poli Longziekten, eerst als consulent en sinds september 2020 als verpleegkundig specialist. Ik vind het uitdagend om vooral samen met de patiënt, opzoek te gaan naar mogelijkheden en oplossingen waarbij ik kijk naar de knelpunten die voor de patiënt het meeste invloed hebben op hun kwaliteit van leven. Na afronding van de opleiding kunnen deze op zowel verpleegkundig als op medisch vlak liggen Zo hoop ik echt bijdrage te kunnen leveren, om de zelfredzaamheid en kwaliteit van leven van de patiënt, te vergroten.

Drs. David J Mager, arts-onderzoeker met aandachtsgebied cystic fibrosis.

Als arts-onderzoeker doe ik onderzoek naar het gebruik van bepaalde technieken om ademlucht te analyseren bij jonge kinderen met cystic fibrosis. Met als doel te bekijken of we met deze minder belastende techniek ontstekingen, die vaak voorkomen bij cystic fibrosis, kunnen opsporen en monitoren. De uitdaging voor mij ligt in het vertalen van ingewikkelde analyses en bevindingen naar het gebruik ervan in de kliniek. Het doen van dit onderzoek maakt mij erg enthousiast, omdat deze technieken in de toekomst hopelijk gaan zorgen voor nog beter geïnformeerde artsen. Zij kunnen dan weer eerder behandelingen inzetten om zo schade aan de longen op jonge leeftijd al te voorkomen.  

Dr Jan Pieter Marchal, Gezondheidszorgpsycholoog.

In het Emma Kinderziekenhuis werken we met een flink aantal kinder- en jeugdpsychologen bij diverse teams. Sinds 2020 ben ik als psycholoog bij het CF-team betrokken. Hier vind ik het belangrijk laagdrempelig beschikbaar te zijn voor ouders en kinderen. Opgroeien met CF brengt in iedere levensfase nieuwe uitdagingen en vragen. Het is een voorrecht hier samen met ouders en kinderen aandacht aan te besteden!

Klaartje Schepers; GZ- Psycholoog, in opleiding tot Klinisch Psycholoog

Mijn naam is Klaartje Schepers en ik ben als GZ-Psycholoog (i.o. Klinisch Psycholoog) betrokken bij het specialisme cystic fibrosis. Tijdens mijn eerste kennismaking met CF-patiënten realiseerde ik mij al snel dat niemand deze aandoening op dezelfde manier meemaakt. Echter, het gegeven dat het hier om een zeer ingrijpende ziekte gaat, maken veel van de patiënten met CF wel op eenzelfde manier mee.  Als psycholoog ben ik mij bewust, dat het niet voor de hand ligt om betekenis te geven aan een leven met een chronische aandoening als CF, waarbij voor iedereen weer andere aspecten een rol spelen. Ook het omgaan met bijvoorbeeld somberheid, machteloosheid, onzekerheid, beperkingen en/ of rouwgevoelens, die met deze ziekte gepaard kunnen gaan, kan veel van iemand vergen. Dit persoonlijke proces van groei en ontwikkeling samen met iemand aangaan, is waar ik voldoening uit haal in mijn werk.

Simone Tanner; Kinderlongverpleegkundige

Als kinderlongverpleegkundige ben ik onderdeel van het team dat zorg draagt voor onze CF en PCD patiënten, ik werk op beide locaties van het Amsterdam UMC.

Onze patiënten zie ik regelmatig op de poli maar ook de opgenomen patiënten probeer ik te bezoeken, ik onderhoud contact met de verschillende betrokken disciplines over dingen die geregeld moeten worden zowel klinisch als poliklinisch.

Verder zie ik kinderen met andere luchtwegklachten die doorverwezen worden door de kinderlongarts voor bv inhalatie instructie of vernevelingen.

Mijn werk is hierdoor enorm afwisselend en doordat je ouders en kinderen leert kennen door het langdurige contact raak je ook op elkaar ingespeeld waardoor we het echt samen kunnen doen.

Dr. M (Marieke) Verkleij, GZ-psycholoog/Cognitief Gedragstherapeut met aandachtsgebied kinderlongziekten

Als psycholoog maak ik deel uit van het multidisciplinaire CF-team en richt ik mij op de begeleiding van kinderen en jongeren met CF en hun (gezins)systeem. Het is bijzonder om nauw betrokken te mogen zijn tijdens de verschillende ontwikkelingsfasen die kinderen doormaken. Daarnaast ben ik als onderzoeker betrokken bij zorginnovatieprojecten en wetenschappelijk onderzoek in (inter)nationaal verband, waarmee we de psychosociale zorg voor mensen met CF wereldwijd proberen te verbeteren.

Steffie Vonk, ziekenhuisapotheker in opleiding en onderzoeker, naar de farmacologie van CFTR modulatoren bij patiënten met cystische fibrose.

In de ziekenhuisapotheek doen we onderzoek naar de opname en afbraak van geneesmiddelen in het lichaam. Dit doen we om te kijken of elke patiënt goed behandeld wordt en of we de behandeling eventueel kunnen verbeteren. Daarnaast kunnen verschillende geneesmiddelen ook een wisselwerking met elkaar hebben, waardoor de werking van het medicijn juist verzwakt of versterkt wordt. Door de waardes van de geneesmiddelen in het bloed te meten, kunnen we precies kijken wat er gebeurd. Met deze kennis hopen we in de toekomst patiënten te kunnen voorzien van een persoonlijk doseerschema en artsen en apothekers te kunnen helpen bij het maken van de juiste keuzen in de behandeling met CFTR modulatoren. 

Het geeft mij veel energie om samen te werken in dit multidisciplinaire team en samen op zoek te gaan naar de meest ideale behandeling voor de patiënt!

Dr. Els J.M. Weersink, longarts met aandachtsgebied (ernstig) astma, cystic fibrosis en bronchiectasieen.

Als longarts begeleid ik veel jonge mensen met een chronische longziekte, zoals astma en cystic fibrosis, waardoor  zij in wisselende mate beperkt worden. De uitdaging voor mij ligt er in om samen met de patiënt(e) de beste behandeling te vinden en nieuwe ontwikkelingen snel te kunnen toepassen. Voor deze optimale zorg en bijbehorend wetenschappelijk onderzoek werken we in multidisciplinaire teams zoals in ons  luchtwegcentrum. Dit teamwerk is erg stimulerend en motiverend met elkaar en naar de patiënten.

Dr. Suzanne WJ Terheggen-Lagro, Kinderlongarts, specialisaties:  interstitiële longziekten bij kinderen (chILD), cystic fibrosis (CF),  (ernstig) astma en bronchiectasieen.

Als kinderlongarts begeleid ik kinderen met een chronische longziekte, zoals chILD en CF, waardoor zij in wisselende mate beperkt worden in hun dagelijks leven. Als kinderlongarts begeleid ik niet alleen de kinderen maar ook ouder(s) van deze kinderen en eventuele broer(s) en zussen. De weg van kindertijd naar volwassenheid kent verschillende fases, elk met een nieuwe uitdaging(en). Samen kan doen wat je graag wilt vergt maatwerk en maakt mijn vak interessant en dynamisch.