Mensen met sarcoïdose worden vanuit heel Nederland verwezen voor diagnostiek en behandeling in het Amsterdam UMC. Dit betreft voornamelijk patiënten met meer ernstige vormen of die niet meer op de gebruikelijke behandeling reageren of lijken te reageren.
Over sarcoïdose
Dè oorzaak van sarcoïdose is niet bekend. Het is geen besmettelijke of erfelijke ziekte. De gedachte is dat er sprake is van een overmatige reactie van de afweer op een prikkel bij mensen die daar gevoelig voor zijn. Kenmerkend voor sarcoïdose is de aanwezigheid van granulomen, kleine haardjes met ontstekingscellen, waaronder veel lymfocyten, in de betrokken weefsels. Deze granulomen kunnen op iedere plaats in het lichaam voorkomen. Granulomen kunnen in de loop van de tijd verdwijnen, spontaan of door behandeling, maar ook overgaan in littekenweefsel (“fibrose”).
Een groot deel van de mensen met sarcoïdose heeft geen of weinig klachten en hoeft niet behandeld te worden. Bij een groot deel van de patiënten verdwijnen de ziekteverschijnselen vanzelf binnen 6 maanden tot 2 jaar. Bij een deel van de patiënten heeft de ziekte een meer chronisch beloop. Plaatsen in het lichaam waar de ziekte vaak afwijkingen veroorzaakt zijn de longen, ogen, huid, lymfeklieren, lever en milt en de gewrichten. Minder vaak is het zenuwstelsel of het hart bij de ziekte betrokken.
Vrijwel altijd zijn er afwijkingen in de longen. Hierdoor kan de inhoud van de longen afnemen, kunnen de longen stugger worden, kan de zuurstofopnamecapaciteit afnemen en kunnen de luchtwegen nauwer worden. Klachten door sarcoïdose van de longen zijn kortademigheid bij inspanning en hoesten.
Doordat de ziekte ook in andere organen dan de longen voorkomt kan sarcoïdose ook allerlei bijkomende klachten en verschijnselen veroorzaken. Het beloop van de ziekteverschijnselen is tussen patiënten verschillend. Vaak gaat het begin van de ziekte met minder duidelijke ziekteverschijnselen gepaard.
Multidisciplinaire behandeling
Omdat sarcoïdose heel vaak in de longen actief is en omdat longartsen in de regel meer ervaring hebben met ziekte, neemt de longarts een centrale positie bij de behandeling. Omdat sarcoïdose echter vaak in meerdere organen problemen veroorzaakt ligt in het Amsterdam UMC de nadruk op een begeleiding vanuit meerdere specialismen, de zogenaamde multidisciplinaire begeleiding.
Andere specialismen die bij de behandeling betrokken kunnen zijn: huidziekten, keel- neus- en oorheelkunde, oogheelkunde, reumatologie, nierziekten, neurologie, cardiologie. Er is een wekelijkse bespreking van patiënten met sarcoïdose door alle betrokken specialisten. Er zijn binnen deze specialismen vaste ervaren consulenten (adviseurs) die kunnen worden geraadpleegd en waar u naar verwezen kunt worden.
Onderzoek bij en behandeling van sarcoïdose
Onderzoeken die worden gedaan om sarcoïdose vast te stellen zijn bloedonderzoek, longfunctieonderzoek (blaastest), CT-scan, onderzoek van ontstekingscellen door een longspoeling en weefselonderzoek na het nemen van een biopsie van de longen of een lymfeklier. Hierbij werkt de longarts intensief samen met de radioloog, de patholoog en het immunologisch laboratorium.
De behandeling van sarcoïdose gebeurt met verschillende ontstekingsremmende medicijnen, waarbij een nauwkeurige afstemming op de activiteit van de ziekte en de betrokken organen essentieel is voor de optimale behandeling en om permanente beschadiging van organen en onnodige bijverschijnselen te voorkomen. Bij mensen die niet reageren op de gebruikelijke behandeling worden soms nieuwe medicijnen toegepast. De behandeling van sarcoïdose vereist maatwerk en teamwerk.
Wetenschappelijk onderzoek
Het wetenschappelijk onderzoek naar sarcoïdose richt zich enerzijds op het bestuderen van de ontstekingsprocessen bij sarcoïdose en anderzijds op manieren om de diagnose zo goed en snel als mogelijk te stellen met de kleinste ongemakken en risico’s voor patiënten.. Hierbij werken we nauw samen met nationale en internationale centra en nemen we, waar mogelijk, deel aan (inter)nationale studies met bestaande en nieuwe geneesmiddelen.
Voor verdere informatie kunt u zich wenden tot de Sarcoïdosewijzer (www.sarcoidosewijzer.nl/) of de Sarcoïdose-patiëntenvereniging (www.sarcoidose.nl).
Contactpersoon Amsterdam UMC
locatie AMC:
dr. R.E. Jonkers
locatie VUmc
drs. E.J. Nossent