Een dag op de Follow me polikliniek

Meelopen op de Follow Me Polikliniek Aangeboren Aandoeningen van Amsterdam UMC

Vanwege privacy gebruiken we in dit artikel niet de echte naam van de patiënt. Een spannende dag voor Thomas (14 maanden oud) en zijn ouders. Ze hebben vandaag hun eerste afspraak bij de Follow Me Polikliniek Aangeboren Aandoeningen Amsterdam UMC.

Deze nieuwe polikliniek is speciaal opgericht voor kinderen met slokdarmatresie, aangeboren longafwijkingen, gastroschisis, omphalocele, de ziekte van Hirschsprung, anusatresie of het korte darmsyndroom. Van verpleegkundige tot kinderchirurg, van fysiotherapeut tot diëtiste, een multidisciplinair team van zorgverleners is vandaag aanwezig op de poli om te kijken hoe het met Thomas gaat.

8:30 Aankomst
Thomas en zijn ouders komen ietwat onwennig de poli binnenlopen. Hoewel ze al vaker in het ziekenhuis zijn geweest voor reguliere afspraken, is dit hun eerste keer op de Follow Me Polikliniek. Bij de balie krijgen ze een rooster waarin staat hoe laat ze met welke zorgverlener een afspraak hebben. Gelukkig zijn alle gesprekken in dezelfde kamer, dus dat scheelt een hoop zoeken!

De eerste afspraak is met kinderchirurg Justin de Jong en verpleegkundig specialist Marijke Voskeul. Marijke is tevens de casemanager van deze Follow Me poli. Samen leggen ze de ouders van Thomas uit wat Follow Me precies inhoudt. Justin: ''Deze poli is eigenlijk net een grote APK keuring. Een reguliere check-up om te kijken hoe het gaat. Niet alleen voor de kinderen, maar ook voor jullie als ouders.''

Follow Me is in het leven geroepen om uitgebreider te kunnen screenen op de gevolgen van aangeboren aandoeningen. Door de expertises van alle specialisten te bundelen kan de best mogelijke zorg worden geboden aan deze kinderen. Marijke: ''Door uitgebreider stil te staan bij het ziekteverloop kunnen we een beter beeld krijgen van de aandoening.'' Na een korte uitleg, krijgt Thomas een lichamelijk onderzoek om te kijken hoe zijn gezondheid er voor staat. De resultaten hiervan documenteert Marijke ondertussen in het digitale dossier (Epic). De gegevens worden gebruikt voor het evalueren van de lange termijn effecten van chirurgisch ingrijpen en wetenschappelijk onderzoek, zodat de zorg in de toekomst verbeterd kan worden.

9:30 Vragenlijst
Van te voren hebben de ouders van Thomas een digitale vragenlijsten ingevuld in Mijn Dossier en KLIK. De casemanager en kinderchirurg bespreken de resultaten uit de deze vragenlijsten met de ouders. Ook staan de zorgverleners uitgebreid stil bij de ervaringen van de ouders. Hoe gaat het met ze? Waar lopen ze tegenaan? Volgens Marijke is dat enorm belangrijk: ''Deze vragenlijsten worden ook gebruikt om te onderzoeken hoe ouders de situatie ervaren en op welke punten ze advies willen.''

10:00 Langs bij de fysiotherapeut

In de kamer ernaast heeft kinderfysiotherapeut Inge Oldeman inmiddels al haar spullen uitgestald. Zij gaat de motoriek testen van Thomas. Het komende halfuur mag hij lekker spelen. Blokjes pakken, een toren bouwen, een lepel zijn mond steken. Inge houdt ondertussen alles nauwlettend in de gaten. Steekt Thomas zijn wijsvinger wel goed uit? Kan hij een bal goed vastpakken? Hoe sterk is zijn spierkracht eigenlijk? Kan hij vallen en opstaan? Elke observatie schrijft ze op.

11:00 De diëtiste
Na een korte pauze schuiven Thomas en zijn ouders bij diëtiste Suzanne van Zundert aan. Van te voren heeft de doktersassistent Thomas gewogen en gemeten. Tijdens het gesprek met Suzanne wordt uitgebreid stil gestaan bij zijn eetpatroon. Krijgt Thomas alle voedingstoffen binnen? Hoe ziet zijn ontlasting eruit? Heeft hij vaak pijn in zijn buik? Ook laat Suzanne op de computer zijn groeicurve zien.

11:30 Klinische genetica
Als laatste bezoeken Thomas en zijn ouders de klinisch geneticus Saskia Maas. Zij heeft onderzocht hoe groot de kans op erfelijke overdraagbaarheid is bij deze zeldzame aandoening. En dat is best even spannend. De ouders van Thomas zijn namelijk in verwachting van een tweede kindje. Gelukkig kunnen ze opgelucht de kamer verlaten. Deze aangeboren aandoening blijkt namelijk niet erfelijk te zijn.

12:00 Multidisciplinair overleg
Na afloop komen alle zorgverleners bij elkaar om te bespreken hoe het met Thomas gaat. Heeft hij nog andere zorg nodig? Hoe staat het met zijn ontwikkeling? En zijn er nog bijzonderheden opgevallen? Ook de psycholoog, Lieke Verhagen is aanwezig bij het overleg. Lieke heeft de resultaten uit de digitale vragenlijsten onderzocht bespreekt of de ouders van Thomas behoefte hebben aan psychologische steun. Alle ervaringen worden gebundeld in een verslag. Justin is erg blij met deze manier van werken: ''Samen hopen we uiteindelijk de ziektes beter te kunnen begrijpen en betere behandelingen mogelijk te maken.''

12:30 Tot volgend jaar!
En dan zit het polibezoek voor Thomas en zijn ouders erop. Na een intensieve ochtend vol gesprekken mogen ze weer naar huis. Voor hun vertrek praten ze nog even na met de zorgverleners en vullen ze een korte vragenlijst in over hun ervaring. Om Thomas tijdens het opgroeien goed in de gaten te blijven houden, komt hij vanaf nu- tot zijn 18e verjaardag - nog een aantal keer bij ons op de Follow Me Poli terug!