Een opname op de Intensive Care (IC) is een ingrijpende gebeurtenis. Veel patiënten ervaren na hun opname langdurige klachten, die gezamenlijk bekend staan als het Post Intensive Care Syndroom (PICS). PICS omvat lichamelijke, cognitieve en psychische klachten, en het kan leiden tot een verminderde kwaliteit van leven. Deze klachten kunnen zich soms al tijdens de IC-opname voordoen, maar treden meestal op na de IC-opname en het ontslag uit het ziekenhuis.
In Nederland is PICS nog relatief onbekend, bovendien kan PICS lastig te onderscheiden zijn van klachten veroorzaakt door de aandoening of ziekte waarvoor de patiënt aanvankelijk op de IC werd opgenomen. Ook variëren de ernst en de aard van PICS-klachten van persoon tot persoon.
Post Intensive Care Syndroom (PICS)
Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 80.000 mensen behandeld op de IC's. Het aantal dat PICS ontwikkelt, is niet bekend. Er wordt geschat dat PICS zich voordoet bij ongeveer 50% van de IC-patiënten die een IC opname overleefd.
Symptomen
De symptomen van PICS kunnen worden onderverdeeld in lichamelijke klachten, cognitieve problemen en psychische problemen.
Lichamelijke klachten
Bij ernstige ziekte ervaren patiënten vaak langdurige immobiliteit, wat leidt tot verlies van spiermassa en een afname van hun conditie. Hierdoor kunnen eenvoudige handelingen zoals bewegen, ademen, praten en slikken moeizamer verlopen. Bovendien dragen factoren zoals bedrust, bepaalde medicijnen en onvoldoende voedingsinname bij aan spierverlies en zwakte. Ook de ademhalingsspieren verzwakken, waardoor patiënten sneller buiten adem raken of zich benauwd voelen Soms ontstaat zenuwpijn aan handen en voeten. Andere veelvoorkomende symptomen zijn ernstige vermoeidheid en stijve gewrichten. Herstel van deze lichamelijke klachten kan geruime tijd duren
Cognitieve problemen
Cognitieve problemen omvatten kwesties met het geheugen, concentratievermogen, taalvaardigheid (zoals problemen met het vinden van woorden), denksnelheid en het oplossen van problemen. Cognitieve problemen kunnen het voor patiënten moeilijk maken om zelfstandig te functioneren, te werken of taken uit te voeren die concentratie vereisen. Herstel van cognitieve problemen kan maanden tot zelfs jaren duren.
Psychische problemen
Een opname op de IC is vaak traumatisch, en psychische problemen zoals angst en depressie kunnen optreden. Als patiënten symptomen ervaren zoals herbelevingen, het vermijden van herinneringen, ernstige prikkelbaarheid, slaapstoornissen, extreme spanning, irritatie en/of hevige schrikreacties, kan er sprake zijn van een Posttraumatische Stress-stoornis (PTSS).
Post Intensive Care Syndroom bij Familie (PICS-F)
Een levensbedreigende ziekte heeft niet alleen invloed op de patiënt, maar ook op hun naasten en familieleden. Naasten kunnen ernstige stress ervaren door onzekerheid over de gezondheid van de patiënt, de hectische en technische omgeving op de IC, slapeloze nachten, reizen naar het ziekenhuis en de emotionele belasting van het nemen van ingrijpende beslissingen. Dit kan leiden tot psychische klachten zoals angst, depressie of posttraumatische stress.
Thuis
Lichamelijke klachten treden vaak snel na de opname of zelfs tijdens de IC-behandeling op, waardoor veel IC-patiënten zich in eerste instantie richten op hun lichamelijk herstel. Cognitieve en psychische problemen zijn in het begin niet altijd duidelijk, maar worden later merkbaar wanneer patiënten hun dagelijkse activiteiten hervatten. Indien nodig kan hulp worden gezocht voor het herstel, zoals diëtisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten of huisartsen. In de regio's Amsterdam en Den Haag is er een netwerk van gespecialiseerde zorgverleners die patiënten na een IC-opname behandelen, genaamd het REACH-netwerk. Patiënten in deze regio's kunnen een zorgverlener van het REACH-netwerk vinden via de website en een doorverwijzing aanvragen bij hun huisarts. De link naar de website staat vermeld onder het kopje 'Websites' verderop in deze informatiebrochure.
Terugkeer naar werk
Veel patiënten ervaren problemen bij hun pogingen om weer aan het werk te gaan vanwege PICS-gerelateerde klachten. Het kan tot een jaar of langer duren voordat ze weer aan het werk kunnen gaan, wat financiële uitdagingen met zich mee kan brengen, zoals inkomensverlies.
IC nazorg poli
Wanneer een patiënt langer dan vijf dagen opgenomen is geweest op de IC, wordt na ongeveer drie maanden contact opgezocht voor de IC nazorg poli. Soms wordt een afspraak voor de nazorgpoli gemaakt. Tijdens dit bezoek gaat u in gesprek met een IC verpleegkundige en wanneer nodig een IC arts. In het gesprek wordt besproken hoe het gaat, hoe de tijd op de IC voor de patiënt en familie is geweest. Er is ruimte om vragen te stellen over wat er precies is gebeurd tijdens het verblijf op de IC. Ook is het mogelijk om de IC afdeling te bezoeken en te kijken waar de patiënt opgenomen is geweest. Dit kan zowel de patiënt, maar ook de naasten helpen om alle gebeurtenissen te verwerken.
Algemene adviezen voor patiënten met PICS klachten
Denk als patiënt niet dat de klachten die je ervaart na de IC-behandeling erbij horen of dat je de enige bent met die klachten. Blijf niet te lang met klachten rondlopen, maar vraag hulp, ondersteuning of begeleiding;
Praat over uw IC-ervaringen. Het lezen van een dagboek van uw naasten over de gebeurtenissen op de IC en de fase daarna, aangevuld met foto’s, zou houvast kunnen bieden bij de verwerking;
Raadpleeg de huisarts bij PICS-klachten, zodat u kunt worden doorverwezen voor gespecialiseerde hulp.
Zoek contact met lotgenoten via de patiëntenvereniging IC Connect.
Adressen voor meer hulp
Patiënten of naasten die één van eerder beschreven klachten ervaren passend bij PICS(-F) kunnen contact opnemen met de eigen huisarts of behandelend specialist. Een huisarts kan hulp inschakelen van bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog of diëtist. Met elkaar wordt een plan gemaakt om het leven weer vorm te geven na een IC opname.
Patiëntenvereniging IC connect heeft in samenwerking met stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC) veel informatie beschikbaar via de website, voor zowel de patiënt als naasten. Daarnaast worden er met regelmaat IC cafés georganiseerd om in contact te kunnen komen met andere ex IC-patiënten. Onder het kopje ‘Websites’ hieronder zijn de betreffende links te vinden.