Arjan Schröder: “Tijdens mijn opleiding tot psychiater in het AMC kwam ik terecht op de afdeling angststoornissen, onder professor Damiaan Denys. Ik ontmoette er mensen met een oprechte, extreme afkeer van geluid. Denk aan smakken, typen, luid ademhalen of het getik van bestek tegen iemands tanden. Dit werd in de wandelgangen al wel misofonie genoemd, maar we wisten er niets van. Wij vroegen ons af: is dit een ziektebeeld, zijn er meer mensen die hier onder lijden?”

Intense afkeer

Het is makkelijk om een beetje lacherig te worden bij het onderwerp. We storen ons allemaal wel eens aan iemands gesnuif of gesmak. Maar bij misofonie gaat het om veel meer dan een gewone ‘ergernis’. Het is een directe, intense afkeer van een bepaald geluid. Dat roept enorme woede op,  waarbij de patiënt maar één ding wil: dat het stopt. De patiënt is constant bezig met ‘het risico dat het geluid weer zal komen’, wat het dagelijks leven behoorlijk kan ontwrichten.

Dat bevestigt ook misofonie-patiënt en cabaretier Wouter Monden. Hij leeft al twintig jaar met de aandoening en volgde therapie bij het AMC. “Vanmiddag nog ging ik naar de bioscoop. Dan zie en hoor ik meteen waar welke geluiden worden gemaakt. Ik doe bijvoorbeeld een servetje in mijn oor als iemand kauwgom kauwt. En als er iemand binnenkomt met een bak popcorn, trekt dat hoe dan ook mijn aandacht. Ik hou in de gaten waar diegene plaatsneemt, hoe groot de bak popcorn is, hoe die persoon eet, en ik kijk alvast rond of ik ook ergens anders kan gaan zitten.”

Monden verwerkt zijn ervaringen met misofonie in zijn cabaretprogramma’s. Hij vertelt hoe agressief het geluid van een appel eten hem kan maken. “Dan wil ik je neerhoeken, de appel in je bek rammen en je hoofd eraf rukken. Dus nee, als mensen zeggen dat ze een geluidje ‘ook zo vervelend vinden’ dan vatten ze het niet helemaal.”

Opvallend was dat de ergerlijke geluiden vaak gepaard gingen met een moreel oordeel

Arjan Schröder besloot zijn promotieonderzoek te wijden aan het onderwerp. De eerste stap: personen vinden die werkelijk lijden onder hun afkeer voor bepaalde geluiden. Hij plaatste oproepen op diverse internetfora en leerde zo steeds meer mensen kennen die in extreme woede ontstaken door geluid – bijna altijd gemaakt door andere mensen. Allen leden eronder en vertoonden een ‘hyperfocus’: het constant bezig zijn met het geluid of het risico dat het geluid weer zal komen.

 “We vroegen ons af of we de symptomen konden beschrijven en hoe dit tot een werkelijke diagnose zou leiden. Als dat mogelijk was, dan zouden we er wellicht ook een behandeling voor kunnen opzetten.” Het werd het begin van een onderzoeksproject waarin behandelaars, onderzoekers én patiënten heel nauw samenwerkten.

Moreel oordeel

Inmiddels, we spreken 2013, waren er al 42 patiënten in beeld. De AMC-onderzoekers vergeleken hun symptomen met bestaande psychiatrische stoornissen. “Het leek een beetje op posttraumatische stress-stoornis (PTSS) – maar dan zonder dat er een werkelijk trauma had plaatsgevonden. Ook leek het een beetje op een fobie, alleen zonder gevoelens van angst. Daarnaast is het obsessief, wederom zonder angst. Er was zelfs een gelijkenis met autisme – maar dan kun je vaak niet goed tegen heel veel soorten prikkels.”

Opvallend was verder dat de ergerlijke geluiden vaak gepaard gingen met een moreel oordeel. Er werd regelmatig uitgeroepen ‘dat dóe je toch niet’ bij geluiden van smakken, voetstappen of snuiven. De patiënten konden deze geluiden wel verdragen van baby’s of demente ouderen, want ‘die kunnen er niets aan doen’.

Ook Monden herkent dat oordeel. “Ik kan het gewoon niet begrijpen: waarom moet je in godsnaam zo slurpen met je soep? Hoezo kun je je kwark niet zonder smakken eten? Maar ergens weet ik dat het ook aan mij ligt. Ik bedoel, als ik in de trein zit en gek word van eetgeluiden, maar niemand om mij heen lijkt zich te storen, dan begrijp ik ergens wel dat het aan mij ligt.”

“Ik kan nu denken ‘hier hoef ik niet direct op te reageren, het is maar geluid’”

Na het vaststellen van de criteria waaraan voldaan moet worden voordat iemand de diagnose misofonie krijgt, was de volgende vraag of de ziekte ook in de hersenen zichtbaar is. “Maar ja, waar zoek je dan? Eerst keken we in het auditieve gedeelte van de hersenen, om uit te zoeken of misofonie iets met een gehoorafwijking te maken heeft”, vertelt Schröder. Dat bleek niet het geval. Wat wel aan het licht kwam, was dat de automatische geluidsprikkelverwerking niet normaal verloopt. Dit werd aangetoond met een EEG-studie. “Daar moet nog verder onderzoek naar gedaan worden. Feit is dat de verwerking van geluidsprikkels niet hetzelfde verloopt als bij de gezonde controlegroep.”

In een fMRI-onderzoek toonden de onderzoekers vervolgens aan dat patiënten daadwerkelijk woede en walging ervaren bij het zien van filmpjes met bepaalde geluiden. Tijdens deze filmpjes hadden patiënten een veel hogere hartslag, wat past bij toegenomen lichamelijke spanning. Bovendien was bij patiënten die werden geprovoceerd met ‘misofonie-filmpjes’ het gebied in de hersenen dat aandacht regelt veel actiever, en het gehoorsaandachtsgebied ook, dan bij patiënten die ‘gewone’ filmpjes te zien kregen. Ook toonden de onderzoekers aan dat er een hyperfocus ontstond bij deze patiënten. “Je bent er de hele tijd mee bezig. De hele tijd zit je in een kramp: óf er is geluid óf er komt geluid aan”, zegt ook Wouter Monden.

Behandeltechnieken gecombineerd

Tijdens het contact met de patiënten was het Schröder en de medebehandelaren al snel duidelijk geworden dat bekende behandelingen bij angststoornissen, zoals exposuretherapie of het uitdagen van cognities, niet hielpen. In afstemming met patiënten werden meerdere behandeltechnieken met elkaar gecombineerd. De onderzoeker weet nog niet of het echt nodig is om ze allemaal te gebruiken, maar voor nu lijkt het een werkbaar systeem.

De behandeling bestaat uit ontspanningsoefeningen, aandachtsoefeningen en het verdragen en beïnvloeden van de geluidsbeleving. Dat laatste gaat heel concreet: “Als iemand bijvoorbeeld van hardlopen houdt, maar het geluid van chips haat, dan kan hij of zij bijvoorbeeld een filmpje maken van iemand die chips eet. Langzaam veranderen we dat beeld dan in iemand die hardloopt in de sneeuw – met hetzelfde geluid.” Als de patiënt dat maar vaak genoeg kijkt, krijgt hij een nieuwe associatie, en worden de walging en woede minder heftig.

“Training en conditionering vormen sowieso de crux”, zegt Schröder. “De patiënt moet aan de bak. De therapie staat of valt bij oefenen, oefenen, oefenen.” Monden vertelt: “Tijdens de behandeling train je jezelf om je niet door elk geluidje en iedere prikkel zo heftig te laten raken, maar te denken: ‘oké, dit is dus een prikkel die binnenkomt’. Dat vertraagt je reactie erop. Waar er vroeger alleen maar geluid en reactie was, kan ik nu ook eerst signaleren. Ik kan nu denken ‘hier hoef ik niet direct op te reageren, het is maar geluid’.”

Kinderen

Het AMC is inmiddels hét behandelcentrum voor misofonie. Er hebben de afgelopen jaren 800 patiënten therapie gevolgd. Ook voor kinderen is er een speciale behandelmogelijkheid bij het academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie, De Bascule. De behandeling vindt altijd in groepen van zo’n 8 tot 10 mensen plaats. Patiënten volgen tweewekelijkse sessies van 4 uur, waarin ze aan de slag gaan met de oefeningen.

Tekst: Loes Magnin

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine