Postpoliosyndroom

Minder kracht in de spieren, pijn in de gewrichten
Minder kracht in de spieren, pijn in de gewrichten

Mensen met postpoliosyndroom verliezen kracht in hun spieren. Zijn snel moe. Kunnen pijn in gewrichten krijgen of problemen met slikken en ademhalen. Ze kunnen soms ook slecht tegen de kou. Het syndroom komt voor bij mensen die vroeger een polio-infectie hebben gehad. Het Post-Polio Expertisecentrum van het Amsterdam UMC is specialist in het behandelen van deze klachten en geeft advies aan andere behandelaars

Zo ontstaat postpoliosyndroom

Polio beschadigt zenuwen

In Nederland is polio een infectieziekte die sinds 1957 bijna niet meer voorkomt. Meestal veroorzaakt het virus een soort griep. Het kan ook de zenuwen beschadigen die spieren aansturen. Daardoor ontstaan verlammingen. In armen of benen, in de romp, of in de spieren voor slikken en ademhalen.

Postpolio beschadigt zenuwen opnieuw

Vaak herstelt het lichaam na polio deels. Dat komt doordat de zenuwen zelf extra verbindingen maken. Bij ongeveer 60% van de poliopatiënten vallen die extra verbindingen na 15 tot 40 jaar weer uit. Daardoor raken spieren opnieuw verlamd. Dit veroorzaakt de klachten van het postpoliosyndroom.

Polio beschadigt zenuwen (A) die de spieren aansturen (B). Het lichaam repareert de schade door nieuwe verbindingen te maken (C). Bij postpolio vallen die extra verbindingen na 15 tot 40 jaar weer uit (D).
Polio beschadigt zenuwen (A) die de spieren aansturen (B). Het lichaam repareert de schade door nieuwe verbindingen te maken (C). Bij postpolio vallen die extra verbindingen na 15 tot 40 jaar weer uit (D).

Zo werkt u met ons samen

Gesprek met de revalidatiearts

Uw huisarts of specialist verwijst u naar het Post-Polio Expertisecentrum. Meestal is uw eerste gesprek hier met een revalidatiearts. Soms met een neuroloog. De arts onderzoekt de oorzaak van de klachten, geeft voorlichting over het postpoliosyndroom en advies voor de behandeling.

Aanvullend onderzoek

Vaak krijgt u een MRI-onderzoek om te zien hoe de spieren door polio zijn aangetast. Als het nodig is volgt extra onderzoek zoals beeldvormend onderzoek van gewrichten of een longfunctieonderzoek. Een bloedonderzoek kan helpen om andere oorzaken voor uw klachten uit te sluiten.

Specialisten werken samen

In het expertisecentrum werken verschillende specialisten samen, zoals een revalidatiearts, neuroloog, orthopedisch chirurg en internist. Ze proberen samen de oorzaak te achterhalen en de beste behandeling te geven. Het postpoliosyndroom heeft namelijk voor iedere patiënt andere gevolgen. 

Vaak doet de revalidatiearts verder onderzoek. Bijvoorbeeld naar problemen met lopen, armen, schouders, ademhaling en slikken. Bij problemen met lopen bekijkt de revalidatiearts de manier waarop u loopt en meet uw energiegebruik. Dit maakt duidelijk waar problemen vandaan komen en helpt problemen oplossen. 

Zo maakt u uw behandelplan
U maakt uw eigen plan om zo zelfstandig mogelijk mee te blijven doen in de samenleving.
U maakt uw eigen plan om zo zelfstandig mogelijk mee te blijven doen in de samenleving.

Aandacht voor alles wat belangrijk voor u is

Het postpoliosyndroom heeft invloed op uw hele leven: uw lichaam, hoe u zich voelt en uw persoonlijke leven. Uw behandelplan helpt u om zo zelfstandig mogelijk te blijven en mee te doen in de samenleving. Bij vragen of problemen kunt u altijd bij de revalidatiearts terecht.

Samenwerken met ons revalidatieteam

Woont u in de buurt, of werkt u zelf het liefst met het team van Amsterdam UMC, dan volgt u de behandeling bij ons. Meestal begint u de behandeling met een team van verschillende behandelaars. Daarna krijgt u een gerichte verwijzing naar behandelaars in de polikliniek of bij een therapeut in de buurt.

In één dag advies van alle specialisten

Woont u verder weg, dan plannen we zo veel mogelijk de (vervolg)afspraken in op één dag, met bijvoorbeeld de revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en medisch maatschappelijk werker. U krijgt uitgebreid verslag van het onderzoek. We kunnen de resultaten voor u delen met andere behandelaars bij u in de buurt en uw huisarts.

Spreekuur orthesen en maatschoeisel
Amsterdam UMC helpt u ook met hulpmiddelen op maat.
Amsterdam UMC helpt u ook met hulpmiddelen op maat.

Veel mensen met het postpoliosyndroom hebben een hulpmiddel nodig zoals een beenorthese of schoenen op maat. Daarom is er een spreekuur voor de orthopedisch instrumentmaker en de orthopedisch schoenmaker. Ze vormen een team dat volgens landelijke richtlijnen werkt en ontwikkelingen in het vak volgt.

Amsterdam UMC doet onderzoek
Als patiënt van het Amsterdam UMC werkt u samen met specialisten die ook wetenschappelijk onderzoek doen. Dat betekent dat u uitgenodigd kan worden om deel te nemen aan onderzoeken. U kan dan kennis maken met nieuwe behandelmethoden en meehelpen aan het verbeteren van de zorg. U werkt ook samen met specialisten die nog in opleiding zijn.
Meer informatie

Wilt u meer informatie, bekijk dan deze video over het postpoliosyndroom

Op de website van het Post-Polio expertisecentrum vindt u nog veel meer informatie.

Contactgegevens
Polikliniek Revalidatiegeneeskunde
Amsterdam UMC
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
020 566 3345

Corona-maatregelen

We zetten ons in om ons ziekenhuis veilig te houden tijdens de coronacrisis.

Lees deze extra maatregelen goed door voordat u een van onze locaties bezoekt: