Mensen met postpoliosyndroom verliezen kracht in hun spieren. Zijn snel moe. Kunnen pijn in gewrichten krijgen of problemen met slikken en ademhalen. Ze kunnen soms ook slecht tegen de kou. Het syndroom komt voor bij mensen die vroeger een polio-infectie hebben gehad. Het Post-Polio Expertisecentrum van het Amsterdam UMC is specialist in het behandelen van deze klachten en geeft advies aan andere behandelaars
Polio beschadigt zenuwen
In Nederland is polio een infectieziekte die sinds 1957 bijna niet meer voorkomt. Meestal veroorzaakt het virus een soort griep. Het kan ook de zenuwen beschadigen die spieren aansturen. Daardoor ontstaan verlammingen. In armen of benen, in de romp, of in de spieren voor slikken en ademhalen.
Postpolio beschadigt zenuwen opnieuw
Vaak herstelt het lichaam na polio deels. Dat komt doordat de zenuwen zelf extra verbindingen maken. Bij ongeveer 60% van de poliopatiënten vallen die extra verbindingen na 15 tot 40 jaar weer uit. Daardoor raken spieren opnieuw verlamd. Dit veroorzaakt de klachten van het postpoliosyndroom.
Gesprek met de revalidatiearts
Uw huisarts of specialist verwijst u naar het Post-Polio Expertisecentrum. Meestal is uw eerste gesprek hier met een revalidatiearts. Soms met een neuroloog. De arts onderzoekt de oorzaak van de klachten, geeft voorlichting over het postpoliosyndroom en advies voor de behandeling.
Aanvullend onderzoek
Vaak krijgt u een MRI-onderzoek om te zien hoe de spieren door polio zijn aangetast. Als het nodig is volgt extra onderzoek zoals beeldvormend onderzoek van gewrichten of een longfunctieonderzoek. Een bloedonderzoek kan helpen om andere oorzaken voor uw klachten uit te sluiten.
Specialisten werken samen
In het expertisecentrum werken verschillende specialisten samen, zoals een revalidatiearts, neuroloog, orthopedisch chirurg en internist. Ze proberen samen de oorzaak te achterhalen en de beste behandeling te geven. Het postpoliosyndroom heeft namelijk voor iedere patiënt andere gevolgen.
Vaak doet de revalidatiearts verder onderzoek. Bijvoorbeeld naar problemen met lopen, armen, schouders, ademhaling en slikken. Bij problemen met lopen bekijkt de revalidatiearts de manier waarop u loopt en meet uw energiegebruik. Dit maakt duidelijk waar problemen vandaan komen en helpt problemen oplossen.
Aandacht voor alles wat belangrijk voor u is
Het postpoliosyndroom heeft invloed op uw hele leven: uw lichaam, hoe u zich voelt en uw persoonlijke leven. Uw behandelplan helpt u om zo zelfstandig mogelijk te blijven en mee te doen in de samenleving. Bij vragen of problemen kunt u altijd bij de revalidatiearts terecht.
Samenwerken met ons revalidatieteam
Woont u in de buurt, of werkt u zelf het liefst met het team van Amsterdam UMC, dan volgt u de behandeling bij ons. Meestal begint u de behandeling met een team van verschillende behandelaars. Daarna krijgt u een gerichte verwijzing naar behandelaars in de polikliniek of bij een therapeut in de buurt.
In één dag advies van alle specialisten
Woont u verder weg, dan plannen we zo veel mogelijk de (vervolg)afspraken in op één dag, met bijvoorbeeld de revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut en medisch maatschappelijk werker. U krijgt uitgebreid verslag van het onderzoek. We kunnen de resultaten voor u delen met andere behandelaars bij u in de buurt en uw huisarts.
Veel mensen met het postpoliosyndroom hebben een hulpmiddel nodig zoals een beenorthese of schoenen op maat. Daarom is er een spreekuur voor de orthopedisch instrumentmaker en de orthopedisch schoenmaker. Ze vormen een team dat volgens landelijke richtlijnen werkt en ontwikkelingen in het vak volgt.
Wilt u meer informatie, bekijk dan deze video over het postpoliosyndroom
Op de website van het Post-Polio expertisecentrum vindt u nog veel meer informatie.
Amsterdam UMC
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
020 566 3345