Trainingswijzer Spierziekten

Mensen met neuromusculaire aandoeningen (kortweg NMA of spierziekten genoemd) hebben vaak moeite om voldoende te bewegen vanwege spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het inactief zijn zorgt voor een verminderde fysieke conditie, met beperkingen in het dagelijkse leven en een verdere toename van klachten als gevolg.

Om de vicieuze cirkel van inactiviteit te doorbreken en de fitheid te verbeteren, wordt fysieke training, in het bijzonder aerobe training (ook wel duurtraining genoemd) aanbevolen in de behandelrichtlijnen voor mensen met een spierziekte. Alhoewel steeds meer studies de positieve effecten hebben aangetoond van aerobe training bij mensen met een langzaam progressieve spierziekte, is het bewijs beperkt en zijn er ook studies die geen effect vonden.

Door het gebrek aan bewijs zijn er geen duidelijke richtlijnen. Dit beperkt de toepassing van aerobe training in de dagelijkse praktijk. Recent onderzoek liet zien dat de meeste behandelaren behoefte hebben aan ondersteuning. Het gaat hierbij vooral om screening procedures, om vast te stellen voor wie training zinvol en veilig is, en het inrichten van het trainingsprogramma.

Daarom is de B-FIT trainingswijzer ontwikkeld. De trainingswijzer helpt behandelaren bij het voorschrijven van een persoonlijke aeroob trainingsprogramma voor mensen met een spierziekte. De resultaten van een submaximale inspanningstest vormen een belangrijke basis voor het inrichten van het programma. Hierdoor is het programma afgestemd op de persoon, waardoor het risico op onder- en overbelasting vermindert. Dit zorgt voor effectiever trainen en het beter kunnen volhouden van het trainingsprogramma.

De B-FIT trainingswijzer is ontwikkeld door een werkgroep van deskundigen (fysiotherapeuten, revalidatieartsen, patiënten en onderzoekers). De resultaten van het FACTS-2-NMD onderzoek vormden hierbij een belangrijke basis. Een succesvolle pilot studie in revalidatiecentra in Nederland liet zien dat de B-FIT trainingswijzer bruikbaar is voor verschillende langzaam progressieve spierziekten.

Op deze website vindt u de B-FIT trainingswijzer met de bijbehorende werkprotocollen en formulieren, en een instructievideo. Daarnaast is er meer achtergrondinformatie over het FACTS-2-NMD onderzoek te vinden, en over lopende en afgeronde onderzoeksprojecten die gerelateerd zijn aan de B-FIT trainingswijzer.

    .