Trainingswijzer Spierziekten

Mensen met neuromusculaire aandoeningen (kortweg NMA of spierziekten genoemd) hebben vaak moeite om voldoende te bewegen vanwege spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het inactief zijn zorgt voor een verminderde fysieke conditie, met beperkingen in het dagelijkse leven en een verdere toename van klachten als gevolg.

Om de vicieuze cirkel van inactiviteit te doorbreken en de fitheid te verbeteren, wordt fysieke training aanbevolen in de behandelrichtlijnen voor mensen met een spierziekte. Echter, door onvoldoende kennis over trainingsprincipes bij spierziekten, ervaren behandelaren en patiënten problemen met de precieze invulling ervan. In de praktijk worden patiënten hierdoor vaak onder behandeld, doordat fysieke training niet wordt toegepast of op een te lage intensiteit wordt getraind vanwege angst voor nieuwe klachten. Anderzijds, waar fysieke training wel wordt toegepast, bestaat het risico dat patiënten worden over behandeld (i.e. het trainingsprogramma is te zwaar), met bijwerkingen die de kwaliteit van leven aantasten tot gevolg.

In het landelijke FACTS-2-NMD onderzoek is het effect van fysieke training bij mensen met spierziekten onderzocht. De resultaten van het onderzoek zijn gebruikt om een online trainingswijzer te ontwikkelen, genaamd B-FIT, gericht op het Behouden c.q. verbeteren van de fysieke FITheid bij mensen met langzaam progressieve spierziekten, uitgaande van individuele richtlijnen voor trainingsdosering. Hiermee wordt beoogd onder- en overbehandeling in het kader van fysieke training bij mensen met spierziekten te voorkomen.

De B-FIT trainingswijzer bestaat uit een therapeutenhandleiding en een patiënten-werkboek. De therapeutenhandleiding biedt de behandelaar achtergronden over trainingsprincipes, informatie over inspanningstests en praktische aanwijzingen t.a.v. het inrichten van een training, waarbij voor de verschillende stappen in het zorgtraject werkprotocollen zijn opgenomen en bijpassende registratieformulieren, die gebruikt kunnen worden in het besluitvormingsproces. De therapeutenhandleiding geeft in die zin een praktische ondersteuning aan zorgprofessionals bij het indiceren, voorschrijven en evalueren van fysieke training bij mensen met spierziekten. Het patiënten-werkboek bevat praktische informatie voor de patiënt, het trainingsschema en een logboek. Met het patiënten-werkboek kan de patiënt zelfstandig thuis trainen, waardoor minder bezoeken aan de zorginstelling nodig zijn.