Als je kind niet zelf kan beslissen…

Ouders met een meervoudig gehandicapt kind moeten vaak naar het ziekenhuis. Los van alle emoties die het krijgen van een gehandicapt kind met zich mee brengt, is het voor ouders moeilijk te doorgronden welke behandeling de artsen kiezen. Orthopedagoog Mirjam de Vos, verbonden aan het Emma Kinderziekenhuis, bemerkte dit zelf toen ze bijna dertig jaar geleden een gehandicapte en verstandelijk beperkte dochter kreeg.

Ze kwam met vragen te zitten waarmee veel andere ouders in een soortgelijke situatie worstelen. Je wil je kind op een goede manier begeleiden en je wil als ouders meebeslissen over de behandeling. De Vos heeft zich als onderzoeker gestort op deze vragen. Ze promoveerde vier jaar geleden op het thema hoe ouders beter kunnen worden betrokken bij vragen over het levenseinde van hun kind.

Vandaag verschijnt een boek van haar hand speciaal bestemd voor ouders: Als je kind niet zelf kan beslissen. Het boek staat vol tips en concrete informatie in vragen en antwoorden. Geschreven met de hulp van ouders, hulpverleners en haar mede-onderzoeker Ilse Zaal-Schuller. Het is voor iedereen gratis te downloaden op handicap.nl/samen-beslissen. Daniëlle Schutgens, directeur HandicapNL, overhandigt het eerste exemplaar aan drie pleitbezorgers van het eerste uur voor ouderparticipatie.
Mirjam de Vos beantwoordt wat vragen over haar boek.

Waarom heb je besloten om dit boek te schrijven?

"Omdat ouders van kinderen met een verstandelijke beperking om deze informatie vroegen en die nog nergens gebundeld bleek. Het gaf ons zo de kans om iets voor ouders terug te doen na al hun medewerking aan ons onderzoeksproject ‘Besluitvorming op maat’."

Je kunt het zien als een 'aanklacht' tegen de dokters die niet goed genoeg communiceren met ouders van patiënten. Hoe zie jij dat?

"Eigenlijk precies omgekeerd. Want het boek geeft niet alleen informatie, maar ook tal van tips over hoe je als ouders en artsen samen met elkaar kunt overleggen, verschillen van inzicht kunt overbruggen en kunt komen tot een goede beslissing over de verdere behandelkoers van je kind. Die tips zijn gebaseerd op alle goede voorbeelden waarover ouders ons vertelden tijdens interviews."

Wat is de belangrijkste boodschap die ouders moeten onthouden van het boek?

"Dat zij het niet alleen hoeven te doen. En dat is dan meteen ook de belangrijkste boodschap voor de hulpverleners die dit boek hopelijk ook gaan lezen."

Je hebt zelf een meervoudig gehandicapt kind, hebben jouw ervaring als moeder meegespeeld om dit boek te maken?

"Ja, ik heb zeker ook geput uit mijn eigen ervaringen en uit mijn eigen twijfels en behoeften. Maar tegelijkertijd vond ik dat ook ingewikkeld. Want ik wilde niet dat die mijn blik zouden verengen. Bedoeling was immers om een boek schrijven waaraan zoveel mogelijk ouders iets zouden hebben. Vandaar dat andere ouders steeds kritisch hebben meegelezen en dat ik een mede-moeder heb gevraagd om de eindredactie te doen."

Je bent in 2015 gepromoveerd op het onderwerp, is het idee voor het boek toen ontstaan?

Eigenlijk al veel eerder. In 2001 heb ik samen met een groot aantal medeauteurs een handboek geschreven hoe beter te zorgen voor kinderen met verstandelijke beperkingen in het ziekenhuis. Dat boek was bedoeld voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners. Toen al zeiden we tegen elkaar: waarom ook geen handboek voor ouders? Dat idee heeft daarna jaren gesudderd. En eindelijk is het er dan.

Wat vind jij het grootste gemis in communicatie tussen ouders en hulpverleners?

"Dat ouders te weinig ruimte krijgen om hun vragen te stellen, om hun zorgen te delen en om aan te geven wat zij voor hun kind de beste behandelkoers vinden. Terwijl deze informatie onmisbaar is om de juiste beslissing te nemen. Artsen leren steeds beter om zaken helder uit te leggen. Maar stil zijn en ‘alleen maar’ luisteren: dat is iets wat zij duidelijk minder gewend zijn."