21 jan 2019 | Verhaal

Mensen met psychische problemen zijn niet hun label

Mensen met psychische problemen krijgen vaak labels die zijn ontleend aan het traditionele handboek voor de psychiatrie, de DSM-5. Anne Koeleman en Rivka Ruiter vinden dat de maatschappij te weinig oog heeft voor de mens achter de diagnose. Daarom stelden ze het boek ‘Het mens achter de labels’ samen. Vandaag, op ‘Blue Monday’, is de presentatie.

Deze maandag, de 21e, is het de derde maandag in januari. ‘Blue Monday’ wordt die wel genoemd: de eerste dag van een lange werkweek, midden in de winter, korte dagen, de feestdagen voorbij en de lente nog ver weg – en daarmee een dag waarop het lastig is vanzelfsprekend vrolijk te zijn. Traditioneel is het de dag van het jaarlijkse Depressiegala in Tuschinski in Amsterdam. Een somber moment, maar ook een bijeenkomst met een knipoog en daarom uiterst geschikt om ‘Het mens achter de labels’ van samenstellers Anne Koeleman en Rivka Ruiter te presenteren. 

Niet wie je bent

Anne Koeleman (34) werkt in Amsterdam UMC bij het Onlineteam Communicatie. Ze heeft volgens de DSM-5-classificatie onder andere sociale angst. Rivka Ruiter (25) studeert psychologie en kreeg onder meer het label psychosomatische stoornis. De DSM-5 is de hedendaagse versie van een verzameling checklists aan de hand waarvan psychologen en psychiaters diagnoses stellen. De oorspronkelijke bedoeling ervan was de overdracht van een patiënt van hulpverlener naar hulpverlener makkelijker te maken. Op die classificatie, de labels uit het handboek voor psychiaters en hulpverleners, geeft dit boek commentaar.

Koeleman licht toe: “De mensen worden te vaak gezien als hun label, in plaats van als persoon. Zo’n label is iets van de persoon zelf. Het is nuttig voor een gesprek met je hulpverlener. Om informatie te kunnen opzoeken over wat je probleem zoal inhoudt en om andere ervaringsdeskundigen te vinden om mee te praten. Maar dat label is niet wie je bent. Mensen met dezelfde labels kunnen daar heel verschillend mee omgaan. En mensen met verschillende labels willen hetzelfde van hun hulpverleners, of van hun naasten.”

“Het label is ook niet relevant in de maatschappelijke discussie en zo wordt het wel toegepast. Verzekeraars gebruiken de classificatie om te bepalen of je behandeling wel of niet wordt vergoed. Werkgevers zouden ons erop kunnen beoordelen. Zo geef je de labels uit de DSM-5 een veel te grote invloed op de levens van mensen. Daar willen wij uitdrukkelijk tegenin gaan.”

Onverwacht succes

Koeleman werkt in Amsterdam UMC aan de website. Twee jaar geleden heeft ze in haar vrije tijd een website gemaakt voor mensen met een DSM-5-classificatie: dsmmeisjes.nl. “Ik schrijf zelf blogs en wilde lotgenoten ook de kans geven hun verhaal kwijt te kunnen.” De site werd een onverwacht succes. Inmiddels zijn er zo’n 150 mensen met allerlei classificaties die hun ervaringen en emoties op dsmmeisjes.nl achterlaten. Die verhalen variëren van overstuur tot opgelucht. De site trekt zo’n 1.500 bezoekers per dag.

“We wilden graag uitleggen hoe het voelt een DSM-label te hebben en wat mensen kunnen doen om ons te helpen. We hebben een aantal van onze schrijvers geïnterviewd, van wie ook portretfoto’s zijn gemaakt door Hester Doove. Van de meest verduidelijkende verhalen hebben we een boek gemaakt. We willen daarmee hulpverleners bereiken. Die zijn vaak van een generatie die niet zo veel heeft met internet, maar wel met papier.”

Het doel is dat er bij de hulpverleners een omslag plaatsvindt van een min of meer vastliggende benadering van mensen met een bepaald label naar de hoofdvraag: ‘Wat wil de patiënt eigenlijk zelf?’ 

Allemaal vrouwen

De verhalen geven inzicht in de mens achter de diagnose. Zo’n dertig ervaringsdeskundigen vertellen over hun leven. Een heel spectrum aan labels komt aan bod, zoals borderline, depressie, dissociatieve identiteitsstoornis, dwangstoornis, eetstoornis, psychosomatische klachten; plus de psychische problemen die kunnen ontstaan in het kielzog van zo’n label, zoals gevoelens van eenzaamheid, of suïcidaliteit. De geschreven getuigenissen zijn intens en pijnlijk, maar ook verhelderend. 

Opvallend is dat het op één na allemaal vrouwen zijn die aan het woord komen. Zijn vrouwen kwetsbaarder voor psychische problemen dan mannen? Koeleman: “Nee, die komen volgens mij bij mannen evenveel voor. Maar vrouwen durven er sneller mee naar buiten te treden. We denken over een volgend project: ‘DSM-mannen’. Hopelijk komen de mannen los wanneer er eenmaal een paar beginnen met schrijven.”

Om het boek te kunnen uitgeven, kregen de samenstellers subsidie van de stichting Social Run. Ze zijn uitgenodigd ‘Het mens achter de labels’ te presenteren tijdens het Depressiegala. Het boek is uitgegeven door uitgeverij De Lucht, waar psychiater Bram Bakker de scepter zwaait.

'Het mens achter de labels' | dsmmeisjes | Uitgeverij Lucht | | ISBN 9789492798367 | € 18,50

Tekst: Mieke Zijlmans
Foto: Hester Doove