‘De smartphone-psychiater’, noemde een Amerikaanse krant hem in een uitgebreid achtergrondartikel. Tom Insel (1951) glimlacht erom. Om het vervolgens te hebben over de vloek en de zegen van de mobiele telefoon. Hij haalt een recent onderzoek aan van Twenge, Martin & Campbell waarin scherm-tijd wordt afgezet tegen gelukkig zijn. Onder jongeren blijkt het gevoel van eigenwaarde (self-esteem) af te nemen als ze wekelijks veertig uur of meer achter een scherm doorbrengen. Ze zijn bovendien minder tevreden met zichzelf dan tien jaar geleden. “De vraag is: komt dat doordat ze zo veel tijd op hun telefoon doorbrengen en amper nog écht contact hebben met leeftijdgenoten? Voorlopige data suggereren van wel. En nu groeit een hele generatie op met de smartphone. Wat voor invloed dat op hun mentale gezondheid zal hebben, weet ik niet, maar het is iets waar we zorgvuldig naar moeten kijken. Hopelijk kunnen we de smartphone ook inzetten voor de oplossing.”
Die wens bracht de Amerikaan bij Verily, voorheen Google Life Sciences en tegenwoordig onderdeel van Alphabet (de holding waar Google onder valt), waar technologieën ontwikkeld worden ter bevordering van de gezondheid. Insel ging er in 2016 aan de slag na dertien jaar lang de National Institutes of Mental Health in de VS te hebben geleid. In die periode bij de NIMH kwam hij tot het besef dat ondanks alle vooruitgang in de geneeskunde, de psychiatrie er de afgelopen twintig jaar niet in is geslaagd om ziekte en sterfte door psychiatrische stoornissen naar beneden te krijgen. “We zijn veel beter in het behandelen van hart- en vaatziekten en kanker dan in de aanpak van depressie, schizofrenie of zelfmoord.”
Bij Verily, waar hij een eigen mental health team mocht opzetten, hoopte Insel het verschil te kunnen maken. “Dit soort technologiebedrijven heeft al zo veel aspecten van het moderne leven getransformeerd. Zouden we dezelfde benadering kunnen gebruiken om de geestelijke gezondheidszorg te verbeteren? Techbedrijven willen grote sociale en maatschappelijke problemen aanpakken, maar op een heel andere schaal dan wij wetenschappers gewend zijn. Google zegt altijd dat hun producten door een miljard mensen gebruikt worden. Als je echt iets wil doen aan depressie of zelfmoord is dat de ambitie die je nodig hebt. Dat maakte de overstap naar zo’n ambitieus bedrijf erg aantrekkelijk.”
3 miljard mensen
We zitten op een congres in Berlijn, waar Insel over enkele uren een lezing zal geven voor een zaal bomvol neurologen en studenten neurologie. Hij somt op wat in zijn ogen de oorzaken zijn van het ‘falen’ van de geestelijke gezondheidszorg. “De therapeutische mogelijkheden zijn absoluut beter geworden, maar we zijn er vaak niet op tijd bij. Het duurt in de VS gemiddeld 74 weken voordat de behandeling start. Zestig procent krijgt niet de nodige zorg. We zien mensen dus pas erg laat, als ze al veel problemen hebben. Dat is deels de reden waarom behandelingen geen goed resultaat hebben. Binnen de geneeskunde is dat niet anders: behandel je iemand met een laat stadium van kanker, dan is de kans op succes ook veel kleiner.”
“Bovendien kunnen we iemands geestelijke gezondheid niet goed meten”, vervolgt Insel. “Er bestaan geen biomarkers voor psychiatrische stoornissen; er is geen hersenscan of bloedonderzoek dat een opkomende depressie eruit kan pikken. We vragen gewoonweg hoe het met iemand gaat. Dat is ook belangrijk, maar een objectieve, continue, passieve meting ontbreekt. En wat we niet kunnen meten, kunnen we ook niet managen.”
Maar toen was daar de smartphone met al zijn mogelijkheden. Inmiddels hebben wereldwijd 3 miljard mensen een mobiele telefoon – in 2020 zullen dat er twee keer zo veel zijn. Verily en een handvol andere bedrijven zagen wel wat in het inzetten van mobieltjes om ernstige geestelijke gezondheidsproblemen op tijd te signaleren en misschien zelfs voor te zijn.
Een smartphone gaat vrijwel altijd met ons mee, we doen er bijna alles op: van navigeren tot berichten sturen, Facebooken, Instagrammen en zoeken of er een leuk restaurant in de buurt zit. Het apparaat bevat een schat aan data die geanalyseerd kunnen worden: locatiegegevens, de berichten die we typen, hoe snel we typen, hoe vaak we berichten versturen en ontvangen, opnames van onze stem. Die informatie geeft veel prijs over emoties, stemming, cognitieve vermogens. Of iemand zich af gaat zonderen, minder het huis uit gaat. Zaken die je niet altijd direct met je omgeving of je arts deelt. Insel: “Je krijgt een constante stroom van informatie over iemand die zich in zijn natuurlijke omgeving bevindt. Objectiever kun je het niet krijgen.”
De psychiater zag het enorme potentieel hiervan en verliet Verily al na anderhalf jaar om in 2017 het bedrijf Mindstrong op te richten. Dat deed hij samen met Richard Klausner, voormalig hoofd van het National Cancer Institute in de VS en computerwetenschapper Paul Dagum, voormalig directeur van een beveiligingsbedrijf die hackers wist te herkennen aan de manier waarop ze typen.
“Verily was fantastisch: er was geld, er werkten hele slimme mensen en ik had toegang tot een schat aan gegevens. Maar zij deden een heleboel tegelijk op het gebied van de gezondheidszorg. Ik wilde me puur richten op de geestelijke gezondheid. En dan niet op een heleboel problemen tegelijk, maar op één ding. Voor Mindstrong is dat digitale fenotypering. Met een eigen bedrijf hoop ik meer snelheid te kunnen maken in het ontwikkelen van een praktische toepassing waarmee we mensen met psychiatrische stoornissen succesvoller kunnen behandelen.”
“We hebben de mensen gevraagd welke informatie ze met ons willen delen en welke beslist niet”
Het meten van gedrag door middel van de mobiele telefoon noemt Insel ‘digitale fenotypering’. Mindstrong zoekt nu uit welke gegevens het best te linken zijn aan iemands mentale gezondheid. Het bedrijf doet dit door deelnemers aan hun studies een app op hun telefoon te laten installeren waarmee alle relevante data bij Mindstrong terecht komen. Insel – zich zeer bewust van alle gevoeligheden rondom het gebruik van persoonlijke gegevens – benadrukt dat privacy de allerhoogste prioriteit heeft.
“We hebben de mensen gevraagd welke informatie ze met ons willen delen en welke beslist niet. Op basis van hun antwoorden hebben we besloten om locatiegegevens en de inhoud van berichten niet op te vragen. Sommigen hebben aangegeven dat ze dat eng vinden. Ze houden er niet van dat iemand volgt waar ze heen gaan en wat ze doen. Daarom kijken wij puur naar de interactie tussen apparaat en mens: klikken, swipen, toetsenbordgebruik. Dus niet wat je typt, maar hoé je typt.”
“Dat klinkt veel mensen onlogisch in de oren. Bij digitale fenotypering denk je eerder aan het analyseren van de tekst die iemand typt: welke woorden worden gebruikt, wat staat er in posts op social media. Wij doen dat allemaal niet.”
Zelfs dan blijven er ruim duizend potentieel bruikbare signalen over die Mindstrong uit het telefoongebruik kan distilleren. Veel daarvan lijken een goede maat te zijn voor de ontwikkeling van psychiatrische stoornissen, vertelt Insel. Een eerste studie leverde meteen al een aantal goede kandidaten op. “We hebben bij 27 mensen een week lang hun smartphonegebruik gemonitord. Daarnaast moesten zij een aantal cognitieve tests doen. Zo zagen we dat de manier waarop je op het toetsenbord tikt, de cognitieve vaardigheden heel goed weergeeft.” Cognitieve vaardigheden zijn bijvoorbeeld de snelheid waarmee je informatie verwerkt, verbale vloeiendheid, werkgeheugen, taalvaardigheid, executieve functies. Bij een depressie gaan deze vaardigheden achteruit.
“Wat we nu willen, is de digitale kenmerken vinden die iets zeggen over stemming. Daarnaast zijn we volop bezig met het onderscheiden van de relevante signalen voor Posttraumatische Stressstoornis (PTSS). Het is bekend dat na een heftige ervaring – zoals een verkeersongeluk, een verkrachting, het verlies van een dierbare – ongeveer een op de vijf mensen PTSS ontwikkelt. We kunnen niet voorspellen wie dat zullen zijn. In de studie zitten inmiddels 500 mensen die een traumatische gebeurtenis hebben meegemaakt, dat moeten er 5.000 worden. Die gaan we 18 maanden lang volgen om te zien wie PTSS krijgen en welke digitale signalen zij op hun smartphone vertoonden. De voorlopige data wijzen erop dat we hier bruikbare digitale markers uit kunnen halen. Als dat lukt, kunnen we eerder zorg bieden. Nog voordat ze als gevolg van de PTSS verslaafd raken of niet meer kunnen werken.”
Digitaal rookalarm
Hoe zou digitale fenotyperig er in de praktijk uit zien als het werkt? “Er is amper nazorg, tenminste niet in de VS, als je bent behandeld voor een ernstige psychiatrische stoornis. Vaak stoppen mensen met de medicatie en liggen ze binnen drie maanden opnieuw in het ziekenhuis. Wat we zouden willen, is dat zij na het ontslag uit de kliniek verbonden blijven aan zorgverleners via hun smartphone. Die fungeert als een digitaal rookalarm dat waarschuwt als ze dreigen terug te vallen.
Een andere toepassing is voor mensen die geen mentale problemen hebben, maar wel een groot risico lopen om deze te krijgen. Bijvoorbeeld vrouwen die net bevallen zijn. Die lopen een verhoogd risico op een depressie. Slechts een klein percentage van de vrouwen die dit krijgen, wordt behandeld en vaak pas nadat ze al een tijdje ziek zijn. Als we de goede signalen kennen, kun je dat digitale rookalarm op de telefoon van net bevallen vrouwen zetten. Zodat we het weten als ze de kenmerken van een postnatale depressie beginnen te vertonen en op tijd zorg kunnen bieden.”
Vertrouwen
“Er zijn aanwijzingen dat dit allemaal mogelijk is. De uitdaging zit hem erin dat we een effectieve, efficiënte tool ontwikkelen, waar alle betrokken partijen zich aan willen verbinden. Zowel patiënten als artsen en andere zorgverleners. Daarbij moeten we het vertrouwen van de mensen zien te winnen. Zonder vertrouwen zijn we nergens.”
Insel gaat daarom ethische, juridische en sociale vraagstukken niet uit de weg. Wanneer verandert digitale fenotypering in surveillance? En hoe veilig zijn al die gegevens in de handen van het commerciële Mindstrong? “Privacy is bij ons geen issue. Onze data zijn volledig anoniem, niet te herleiden tot een persoon. De gegevens zeggen alleen iets over de groep. Maar het is wel een belangrijk onderwerp geworden voor ons bedrijf. Dat heeft alles te maken met de recente problemen rond privacy bij techbedrijven. Die hebben niet goed genoeg nagedacht over deze issues.”
Tekst: Irene Elzakker
Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine
