Spina bifida (kinderpolikliniek)

Wat is spina bifida?

Spina bifida, is een aangeboren aandoening die vroeg in de zwangerschap ontstaat. Hierbij zijn het ruggenmerg en de wervelkolom niet helemaal goed ontwikkeld. De bogen van de wervels zijn niet goed gesloten. Dit noemen we een neurale buisdefect.

Spina bifida is een ziekte die meerdere lichamelijke gevolgen kan hebben. Zoals voor de hersenen, het bewegen en gevoel in de benen en bijvoorbeeld plassen en ontlasting. Vanaf de geboorte zijn artsen van verschillende specialismes betrokken.

Spina bifida kent twee vormen die variëren in ernst. Aan de buitenkant op de rug zien zij er verschillend uit.

Spina bifida aperta
Een spina bifida aperta is meteen na de geboorte zichtbaar. De rug is meestal ‘open’ en er zit een wond. Er is een ronde zwelling zichtbaar. Deze uitstulping kan gevuld zijn met zenuwweefsel (dit heet meningomyelocéle). Of er zit in de uitstulping alleen ruggenmergvliezen en vocht (dit heet meningocéle). Hierbij is het ruggenmerg zelf niet afwijkend.

Spina bifida occulta
We spreken over spina bifida occulta (een verborgen open rug), wanneer het neurale buisdefect met huid bedekt is. Er is geen wond zichtbaar. Vaak zijn op de huid wel afwijkingen te zien, zoals een wijnvlek of beharing, een bult of juist een ‘putje’. Omdat het defect onder de huid verborgen ligt, kan het voorkomen dat de diagnose pas op latere leeftijd wordt gesteld. Het ruggenmerg ligt diep, maar de wervelbogen zijn open. Dit is de lichtste vorm van spina bifida.

De gevolgen van spina bifida

Er kan sprake zijn van:
•In meer of mindere mate verlamming van de beenspieren en gevoelsstoornissen.
•Er kan een waterhoofd ontstaan na de geboorte. Om het waterhoofd tegen te gaan kan er een drain geplaatst worden. Dit is een slangetje dat het overtollige hersenvocht af voert. •Vaak zijn er urologische problemen (incontinentie, blaasfunctie, urinewegen).
•Vaak zijn er orthopedische problemen (bewegingsapparaat).
•Snel na de geboorte vindt er een operatie plaats om de rug te sluiten.

De ervaring leert dat elke patiënt met een spina bifida anders is. Zelfs als de afwijking van het ruggenmerg zich op ongeveer hetzelfde niveau bevindt, kan het met het ene kind beter gaan dan met het andere. De oorzaak van deze verschillen kan in de aard en de ernst van de afwijking zelf liggen en/of in later optredende complicaties die lang niet altijd te voorzien zijn.

Via ons patiënten informatie dossier (PID) geven wij u zoveel mogelijk informatie over spina bifida en de behandeling van uw kind. U krijgt dit PID van ons uitgereikt na de geboorte van uw kind en tijdens uw bezoeken aan de polikliniek.

Spina bifida team

Het Spina bifida team is een team van specialisten die betrokken zijn bij de behandeling. De betrokken specialisten overleggen met elkaar over de gezondheidstoestand van uw kind en beslissen welke onderzoeken en behandelingen op dat moment nodig zijn. In de eerste levensjaren wordt uw kind regelmatig in het team besproken. Op oudere leeftijd is dit minimaal eenmaal per jaar of twee jaar.

Het vaste Spina bifida team bestaat uit:
•Kinderneuroloog (is de hoofdbehandelaar)
•Verpleegkundig specialist/coördinator Spina Bifida team
•Gespecialiseerd kinderverpleegkundige continentiezorg
•Kinderuroloog •Kindernefroloog
•Kinderrevalidatiearts
•Medisch maatschappelijk werker
•Kinderpsycholoog
•Orthopedisch chirurg
•Neurochirurg

Spina bifida spreekuur: locatie VUmc

Dit spreekuur vindt plaats op een dinsdag op de polikliniek van de locatie VUmc aan de Boelelaan. Tijdens dit spreekuur wordt uw kind gezien door het gehele spina bifida team, waardoor uw kind op 1 dag meerdere afspraken en onderzoeken heeft met verschillende specialisten. Bijna altijd wordt er tijdens het bezoek aan de poli een echografie van de urinewegen gemaakt en wordt er bloedonderzoek gedaan.

Aan het eind van de dag bespreken de specialisten van het team gezamenlijk het behandelplan van uw kind. Terugkoppeling hiervan gebeurt bij bijzonderheden altijd telefonisch.

Wanneer heeft uw kind afspraken op het spina bifida spreekuur?
Uw kind krijgt de volgende controle-afspraken op de polikliniek:

•in het eerste levensjaar bij drie, zes, negen en twaalf maanden;

•na het eerste levensjaar bij anderhalf en twee jaar;

•hierna eenmaal per jaar tot aan de volwassen leeftijd.

Afhankelijk van de gezondheidssituatie van uw kind kan de frequentie van de bezoeken aan de polikliniek hoger of lager liggen.

Opname in het ziekenhuis

Soms is er voor de behandeling een opname in het ziekenhuis noodzakelijk. Deze opname van uw kind vindt altijd plaats op de locatie AMC in het Emma Kinderziekenhuis.

Onderzoek door een arts of specialist in opleiding

Het Amsterdam UMC is een academisch ziekenhuis. Het kan daarom voorkomen dat een coassistent (arts in opleiding) of een arts-assistent (specialist in opleiding) uw kind onderzoekt. Door mee te kijken en te luisteren leren zij hoe ze later te werk kunnen gaan.

Contact kinderpoli spina bifida

Telefoon: 020-4440767
Adres:
Locatie VUmc Boelelaan Amsterdam
Polikliniek gebouw, 1e verdieping bij de kinderpoli
Zie hier een link naar de website van kinderpoli Emma VUmc

Coördinatoren Spina Bifida team / verpleegkundige specialisten:
Floortje Hoogervorst: mail f.hoogervorst@amsterdamumc.nl
Carola Mc Donald: mail carola.mcdonald@amsterdamumc.nl

Meer informatie

Kijkt u op deze website: Vereniging voor mensen met spina bifida (SBH) www.sbhnederland.nl

Vragen

Stel gerust al uw vragen aan de behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Dit kan via Mijn Dossier of eventueel via KLIK (de KLIK vragenlijst ontvangt u twee weken voor het spina bifida spreekuur)

De informatie hieronder gaat alleen over de locatie AMC aan de Meibergdreef.