Kwaadaardige (kinder)bottumoren (keuzehulp)

Deze keuzehulp is bedoeld voor patiënten en ouders van patiënten met botkanker in het been waarbij de tumor met een operatie moet worden weggehaald. Met de informatie in deze keuzehulp kun je gerichte vragen stellen over de operaties die bij jou mogelijk zijn. Dit helpt je bij het maken van de keuze voor de operatie die het beste bij jou past.

In deze keuzehulp wordt informatie gegeven over:

  • Welke operaties er mogelijk zijn om de tumor te verwijderen
  • Wat er wordt gedaan tijdens deze operaties
  • Hoe het been eruitziet en functioneert na de operatie
  • De voor- en nadelen van deze operaties

Aan het einde van deze keuzehulp staan een aantal vragen waarmee je kunt testen of je alle informatie goed begrepen hebt. Tot slot worden er enkele vragen gesteld die je aan het denken zetten over wat je belangrijk vindt voor de uitkomsten van de operatie en hoeveel je betrokken wilt zijn bij het maken van de keuze.

Informatie

Wat is het?

Osteosarcoom en Ewing sarcoom zijn de meest voorkomende vormen van botkanker bij kinderen en jongvolwassenen. Deze twee vormen van botkanker zullen hier kort beschreven worden. Er zijn nog meer vormen van botkanker en het kan dus zijn dat jij een andere vorm van botkanker hebt dan een osteosarcoom of een Ewing sarcoom. Het osteosarcoom is de meest voorkomende vorm van primaire botkanker, dus een ziekte die in het bot zelf ontstaat. In Nederland wordt elk jaar bij ongeveer 45 mensen een osteosarcoom ontdekt. De tumor komt het vaakst voor bij kinderen in de groeispurt van de puberteit en bij mensen ouder dan 60 jaar. De tumor ontstaat uit cellen die normaalgesproken bot maken. De tumor maakt dus ook nieuw bot aan, maar dat is geen normaalbot. Bij 75% (3 van de 4) van de patiënten met een osteosarcoom zit de tumor in de lange pijpbeenderen van het been, vaak rondom de knie.

Figuur 1: bij 75% zit de tumor in het lange pijpbeen

Figuur 1: bij 75% zit de tumor in het lange pijpbeen (rode figuren).

Een Ewing sarcoom is de op één na meest voorkomende vorm van primaire botkanker. Deze tumor wordt jaarlijks bij 30-35 patiënten ontdekt. Een Ewing sarcoom komt vooral voor bij kinderen/jong volwassenen tussen de 10 en 20 jaar. Het is onduidelijk hoe de tumor precies ontstaat. Een Ewing sarcoom kan in alle botten van het lichaam voorkomen en komt ook veel voor in het been.

Zonder behandeling zullen osteo- en Ewing sarcomen altijd uitzaaien. Dit betekent dat er kankercellen van de tumor in je been los komen en ergens anders in je lichaam ook een tumor vormen.

De behandeling

Behandeling van deze tumoren is heel belangrijk om uitzaaien en groei van de tumor te voorkomen. Niet behandelen is dus geen optie. De behandeling is wel heel zwaar.

Meestal begint de behandeling van de botkanker met chemotherapie. Deze chemotherapie heeft als doel de tumor kleiner te maken, uitzaaiingen te voorkomen en eventuele uitzaaiingen die er al zijn te laten verdwijnen.

Na ongeveer drie maanden chemotherapie moet de tumor verwijderd worden tijdens een operatie. Het is belangrijk dat deze helemaal weg wordt gehaald, samen met een klein stukje gezond weefsel er omheen, want er mag geen tumorcel in je lijf blijven. Ongeveer 2 weken voor de geplande operatie wordt een MRI scan gemaakt om te kijken hoe de tumor gereageerd heeft op de chemotherapie en welke operaties er bij jou mogelijk zijn. Na de operatie krijg je weer 3 tot 6 maanden chemotherapie. In totaal duurt de behandeling 6 maanden tot één jaar.

Soms wordt er bij de behandeling van een Ewing sarcoom ook bestraling (radiotherapie) gegeven. Bijvoorbeeld voor de operatie om de tumor te laten krimpen om een operatie beter mogelijk te maken. Als er bij de operatie getwijfeld wordt of de hele tumor er ruim uitgehaald is, kan het zijn dat je na de operatie bestraling krijgt. In sommige gevallen kan bij een Ewing sarcoom gekozen worden alleen chemotherapie en bestraling te geven en is een operatie niet nodig. Een osteosarcoom is in elk geval niet gevoelig voor radiotherapie.

De mogelijke operaties

Er zijn verschillende manieren om de tumor operatief weg te halen.

Grofweg bestaan er vier mogelijke operaties:

  • Weghalen van de tumor en herstellen met een interne prothese;
  • Weghalen van de tumor en herstellen met je eigen kuitbeen;
  • Omkeerplastiek;
  • Amputatie van het been.

De operaties waarbij je been hersteld wordt met je eigen kuitbeen of met een interne prothese noemen we beensparende operaties.

Niet bij iedereen kunnen alle bovenstaande operaties uitgevoerd worden. Welke operaties er bij jou mogelijk zijn, hangt vooral af van de locatie en grootte van de tumor. Aangezien de tumor in zijn geheel verwijderd moet worden en er ruim om de tumor heen geopereerd moet worden, moet er ook gekeken worden of de tumor niet te dicht in de buurt van bloedvaten en zenuwen zit. De orthopedisch chirurg vertelt welke operaties er in jouw geval mogelijk zijn.

Bij de uitleg van elke operatie zit ook een animatiefilmpje waarin wordt uitgelegd hoe de operatie in zijn werk gaat. Bij elke operatie mogelijkheid staan ook foto’s van patiënten die al geopereerd zijn, zodat je een beeld krijgt van hoe je been er na de operatie uit ziet.

Complicaties

Bij elke operatie kunnen complicaties optreden. Met een complicatie bedoelen we dat iets gebeurt bij of na de operatie wat niet de bedoeling was en waarvan je last hebt. Als je een complicatie krijgt, kan het zijn dat je hiervoor behandeld moet worden. Bij de uitleg van de operaties zal ook verteld worden wat de mogelijke complicaties zijn.

Uitleg

Klik op de behandeling voor meer uitleg.

Behandeling: interne prothese

Weghalen van de tumor en herstel met een interne prothese

Bij een tumor in of dichtbij het kniegewricht waarbij de tumor niet in of om de bloedvaten en zenuwen groeit, kan er een inwendige prothese geplaatst worden nadat de tumor is weggehaald. Bij deze operatie wordt naast de tumor ook je eigen kniegewricht verwijderd. Alles wat weg gehaald is, wordt vervangen door een inwendige prothese. De prothese is van metaal en heeft een scharnier die werkt als kniegewricht, zodat je je been kan buigen. De prothese vervangt dus het weggehaalde bot en het weggehaalde kniegewricht en is eigenlijk een hele grote kunstknie. Bij jonge kinderen die nog niet zijn uitgegroeid, is het mogelijk een ‘groeiprothese’ te plaatsen. Deze prothese kan uitwendig, dus zonder operatie, worden verlengd zodat het geopereerde been met het andere been mee kan groeien. Zo’n groeiprothese moet dan wel als je klaar bent met groeien vervangen worden door een andere prothese. Dit betekent dus een extra operatie.

Tijdens de opname in het ziekenhuis komt de fysiotherapeut bij je langs om oefeningen te doen om de knie beweeglijk te houden. Je gaat ook oefenen om te open met twee krukken.

Revalidatie

In de eerste zes weken na de operatie mag het been nog niet belast worden. Als de prothese voldoende vast gegroeid is in het bot mag je met hulp van een fysiotherapeut langzaam beginnen het belasten van je been. De prothese is meestal na ongeveer 6 weken voldoende vast gegroeid. Daarnaast worden er bij de operatie ook spieren die dichtbij de tumor lopen weggehaald. De andere spieren in je been moet je trainen zodat zij de functie van de spieren die weggehaald zijn over nemen. Ongeveer twee tot vier maanden na de operatie kun je lopen zonder krukken. Hieronder zie je een voorbeeld van een patiënt waarbij de tumor is weggehaald en hersteld is met een interne prothese. Zo kan je been er dus uitzien na deze operatie.

slideshow_skip_text
Figuur 2a - interne prothese
Figuur 2a - interne prothese
Figuur 2b - interne prothese
Figuur 2b - interne prothese
Figuur 2c - interne prothese
Figuur 2c - interne prothese
Figuur 2d - interne prothese
Figuur 2d - interne prothese
Figuur 2e - interne prothese
Figuur 2e - interne prothese
Figuur 2f - interne prothese
Figuur 2f - interne prothese

Figuur 2a t/m figuur 2f

Figuur 3 - interne prothese

Figuur 3

Complicaties

Complicaties die kort na een prothese operatie kunnen ontstaan zijn een infectie van de wond, een wond die niet goed geneest en een infectie van de prothese. Een infectie betekent dat er bacteriën in de wond of in je lichaam zitten die je ziek kunnen maken. De bacteriën moeten met medicijnen of eventueel een operatie bestreden worden.

Een infectie van de prothese kan ook nog maanden tot jaren na het plaatsen van de prothese ontstaan. Het kan zijn dat je dan nog een keer geopereerd moet worden om de infectie te behandelen. Daarnaast kan het bot waarin de prothese vast zit breken. Tot slot kan een interne prothese los gaan zitten, hij zit dan niet meer stevig genoeg vast in het bot. De prothese moet dan vervangen worden. Hiervoor moet je opnieuw geopereerd worden waarbij altijd weer kans op complicaties bestaat zoals hierboven uitgelegd.

Sport

Als je een interne prothese hebt, mag je geen zware sporten meer doen, zoals sporten met snelle draaibewegingen en zogenaamde contactsporten zoals voetbal, basketbal of rugby . Door deze sporten kan het namelijk gebeuren dat de prothese los gaat zitten of het bot rondom de prothese breekt. Fietsen, zwemmen, golf en rolstoelsporten zijn voorbeelden van sporten die je wel kunt doen met een tumorprothese.

Voor- en nadelen
Voordelen Nadelen
Je behoudt je eigen been. Op je geopereerde been heb je een groot litteken.
Na gemiddeld 2 tot 4 maanden kun je zonder krukken lopen. Het geopereerde been is vaak dunner, doordat er vaak ook spieren rondom de tumor verwijderd moeten worden.
Vanaf ongeveer 4 maanden na de operatie heb je een vrijwel normaal looppatroon. De loopafstand is in de eerste jaren nog beperkt.
Alleen niet belastende sporten zijn mogelijk (golf, zwemmen en fietsen).
Er zullen mogelijk nog operaties in de toekomst nodig zijn omdat een interne prothese misschien nog een keer vervangen moet worden.

slideshow_skip_text
Afbeelding 4a - op de loopbrug
Afbeelding 4a - op de loopbrug
Afbeelding 4b - op de loopbrug
Afbeelding 4b - op de loopbrug

Figuur 4a en figuur 4b

Procedure

Behandeling - omkeerplastiek

Als de tumor niet in de zenuw groeit , kan een omkeerplastiek uitgevoerd worden. Bij een omkeerplastiek wordt het stuk van het been waar de tumor zit er tussenuit gehaald waarbij ook de knie wordt weggehaald. De zenuw die naar het onderbeen gaat blijft hierbij heel. Daarna wordt het onderbeen omgekeerd aan het bovenbeen vastgezet. De hiel wijst dan naar voren en de tenen naar achteren. Het bot van het dij- en scheenbeen worden met een plaat en schroeven tegen elkaar vastgezet totdat deze twee botten aan elkaar gegroeid zijn. Je kunt je voet dan gewoon bewegen en omdat die achterstevoren zit werkt hij dan net als een knie. Met een uitwendige prothese, een kunstbeen, er aan vast kun je daar dan prima mee lopen. Als je nog niet uitgegroeid bent als je geopereerd wordt, is het geopereerde been in het begin langer dan het niet-geopereerde bovenbeen. Doordat het niet-geopereerde been nog groeit en de omkeerplastiek niet, komen beide knieën ongeveer op dezelfde hoogte aan het einde van de groei. Als de plaat en schroeven geen klachten geven, hoeven deze niet verwijderd te worden.

Tijdens de opname in het ziekenhuis komt de fysiotherapeut bij je langs om oefeningen te doen. Je gaat ook leren om met twee krukken te lopen, want je mag nog niet direct na de operatie op het geopereerde been staan.

Hieronder zie je een voorbeeld van een patiënt met een omkeerplastiek. Zo kan je been er dus uitzien na deze operatie.

slideshow_skip_text
Figuur 8a - omkeerplastiek
Figuur 8a - omkeerplastiek
Figuur 8b - omkeerplastiek
Figuur 8b - omkeerplastiek
Figuur 8c - omkeerplastiek
Figuur 8c - omkeerplastiek
Figuur 8d - omkeerplastiek
Figuur 8d - omkeerplastiek
Figuur 8e - omkeerplastiek
Figuur 8e - omkeerplastiek
Figuur 8f - omkeerplastiek
Figuur 8f - omkeerplastiek

Figuur 8a t/m 8f: omkeerplastiek

Revalidatie

Als het dij- en scheenbeen aan elkaar gegroeid zijn, is het veilig om langzaam gewicht op het geopereerde been te zetten. Gemiddeld duurt het zes tot acht weken voordat je mag beginnen met belasten van het geopereerde been. Er wordt een prothese op maat gemaakt en je gaat opnieuw leren lopen met de uitwendige prothese met hulp van een fysiotherapeut. Het aanleren van lopen en functioneren met een prothese verloopt meestal voorspoedig.

Hieronder zie je hoe je de prothese aantrekt.

slideshow_skip_text
Figuur 9a - revalidatie omkeerplastiek
Figuur 9a - revalidatie omkeerplastiek
Figuur 9b - revalidatie omkeerplastiek
Figuur 9b - revalidatie omkeerplastiek
Figuur 9c - revalidatie omkeerplastiek
Figuur 9c - revalidatie omkeerplastiek
Figuur 9d - revalidatie omkeerplastiek
Figuur 9d - revalidatie omkeerplastiek

Figuur 9a t/m 9d: De prothese wordt aangetrokken met bandjes om het bovenbeen.

Zo ziet het eruit als je een prothese draagt.

slideshow_skip_text
Figuur 10a - prothese bij omkeerplastiek
Figuur 10a - prothese bij omkeerplastiek
Figuur 10b - prothese bij omkeerplastiek
Figuur 10b - prothese bij omkeerplastiek
Figuur 10c - prothese bij omkeerplastiek
Figuur 10c - prothese bij omkeerplastiek

Figuur 10a t/m 10c

Er bestaan ook hulpmiddelen die ervoor zorgen dat je been er zo normaal mogelijk uit ziet.

slideshow_skip_text
Figuur 11a - hulpmiddelen bij omkeerplastiek
Figuur 11a - hulpmiddelen bij omkeerplastiek
Figuur 11b - hulpmiddelen bij omkeerplastiek
Figuur 11b - hulpmiddelen bij omkeerplastiek
Figuur 11c - hulpmiddelen bij omkeerplastiek
Figuur 11c - hulpmiddelen bij omkeerplastiek

Figuur 11a t/m 11c

Complicaties

Complicaties die kort na een omkeerplastiek kunnen ontstaan zijn een infectie van de wond en een wond die niet goed geneest. Een infectie betekent dat er bacteriën in de wond of in je lichaam zitten die je ziek kunnen maken. De bacteriën moeten met medicijnen of eventueel een operatie bestreden worden.

Soms zien we dat na 6 maanden het bot van het bovenbeen niet goed vastgegroeid is aan het bot van het onderbeen. Dit noemen we een nonunion. Het kan zijn dat je dan nog een keer geopereerd moet worden.

Sport

Met een prothese is het mogelijk om tweebenige sporten uit te oefenen, zoals bijvoorbeeld tennis, korfbal of hockey. Ook zogenaamde contactsporten (bijvoorbeeld voetbal, basketbal of rugby) zijn toegestaan. Welke sporten precies mogelijk zijn, hangt af van hoe goed je loopt en rent met een prothese. Dat rennen kan soms nog lastig te leren zijn.

Voor- en nadelen
Voordelen Nadelen
Na 6 tot 8 weken mag je beginnen met lopen zonder krukken. Het onderbeen zit omgekeerd aan bovenbeen, dat ziet er natuurlijk wel apart uit.
Met een prothese heb je een vrijwel normaal looppatroon, omdat je enkel als knie functioneert. Vaak kun je langer dan twee uur achter elkaar lopen met prothese. Als je de prothese niet draagt, loop je met 2 krukken.
Tweebenige sporten en contactsporten zijn mogelijk.

slideshow_skip_text
Figuur 12a - opde loopbrug
Figuur 12a - opde loopbrug
Figuur 12b - op de loopbrug
Figuur 12b - op de loopbrug

Figuur 12a en 12b

Procedure

Behandeling - donorbot

Weghalen van de tumor en herstel met je eigen kuitbeen

Het is mogelijk om deze operatie uit te voeren als de tumor niet te dicht bij het kniegewricht zit en de tumor niet in of rondom de bloedvaten en zenuwen groeit.

Bij deze operatie wordt het gat dat ontstaat door het weghalen van de tumor (defect) opgevuld met je eigen kuitbeentje of met een combinatie van donorbot en je eigen kuitbeen. Dat kuitbeentje kun je best missen. Het kuitbeen wordt weggehaald vanuit je onderbeen waar het normaal zit. De bloedvaatjes die er aan vast zitten worden daarbij heel gelaten. Het kuitbeen wordt dan geplaatst in het gat waar eerst de tumor zat en de bloedvaatjes worden weer aangesloten. Een plaat met schroeven houdt het kuitbeen met of zonder een donorbot op zijn plaatst zodat dit kan vastgroeien. Omdat het kuitbeen weer op een bloedvat is aangesloten blijft dat dus een levend bot. Je kuitbeen groeit dan vast aan het andere bot en gaat in de loop van de tijd groter en sterker worden. Uiteindelijk wordt het net zo sterk als het bot waar de tumor in zat en dat tijdens de operatie is weggehaald.

In het ziekenhuis ga je met de fysiotherapeut oefenen met het lopen met twee krukken waarbij je het geopereerde been niet belast. Na de operatie mag je namelijk voorlopig niet op het geopereerde been staan.

Revalidatie

De revalidatie na een herstel met je eigen kuitbeen en/of donorbot bestaat in de eerste maanden vooral uit het beschermen van het bot en soepel houden van de knie. Het duurt enkele maanden voordat het bot voldoende vast gegroeid is dat er voorzichtig begonnen kan worden met belasten. De belasting van het been zal langzaam opgebouwd moeten worden. Zolang het bot nog niet volledig vastgegroeid is, mag het been nog niet volledig belast worden. Volledig belasten van het been mag vaak pas na één tot twee jaar. Daarnaast moeten er bij de operatie ook spieren die dichtbij de tumor lopen weggehaald worden. De andere spieren in je been moet je trainen zodat zij de functie van de spieren die weggehaald zijn over nemen. Hieronder zie je een voorbeeld van een patiënt waarbij de tumor is weggehaald en hersteld is met een interne prothese. Zo kan je been er dus uitzien na deze operatie.

slideshow_skip_text
Figuur 5a - donorbot
Figuur 5a - donorbot
Figuur 5b - donorbot
Figuur 5b - donorbot
Figuur 5c - donorbot
Figuur 5c - donorbot
Figuur 5d - donorbot
Figuur 5d - donorbot
Figuur 5e - donorbot
Figuur 5e - donorbot
Figuur 5f - donorbot
Figuur 5f - donorbot

Figuur 5a t/m 5f

Figuur 6

Figuur 6

Complicaties

Complicaties die kort na deze operatie kunnen ontstaan zijn een infectie van de wond en een wond die niet goed geneest. Een infectie betekent dat er bacteriën in de wond of in je lichaam zitten die je ziek kunnen maken. De bacteriën moeten met medicijnen of eventueel een operatie bestreden worden.

Verder kan het donorbot en/of het getransplanteerde kuitbeen breken als het nog niet volledig vastgegroeid is. Daarnaast kan het gebeuren dat de nieuwe botdelen en eigen botdelen niet voldoende aan elkaar groeien. Dit wordt een nonunion genoemd. Het kan zijn dat er nog een operatie nodig is om ervoor te zorgen dat de botten wel aan elkaar groeien. In een enkel geval blijft het getransplanteerde kuitbeen niet leven en moet afgewacht worden of het voldoende ingroeit en sterk genoeg is.

Sport

Sport is de eerste twee jaren vrijwel niet toegestaan vanwege de kans op een breuk van het getransplanteerde kuitbeen. Wanneer het getransplanteerde bot na een aantal jaren vastgegroeid is en sterk is geworden zijn veel sporten weer toegestaan. Ook contactsporten zoals voetbal, basketbal en rugby zijn dan toegestaan. Je bent misschien wel wat beperkt met bewegen. Intensieve sporten zoals atletiek en skiën zijn meestal weer mogelijk.

Voor- en nadelen
Voordelen Nadelen
Je houdt jouw eigen been. Op je geopereerde been heb je een groot litteken. Omdat ook je kuitbeen gebruikt is, krijg je op je onderbeen van hetzelfde of het andere been ook een litteken.
Na het revalidatietraject heb je vaak een vrijwel normaal looppatroon. De loopafstand is niet beperkt. Het geopereerde been is vaak dunner, doordat er vaak ook spieren rondom de tumor weggehaald moeten worden.
Je hoeft er niet extra voorzichtig mee te zijn. Als je onverhoopt het ‘nieuwe’ bot breekt, kan het normaal herstellen. Het duurt één tot twee jaar voordat het geopereerde been volledig belast mag worden. Tot die tijd loop je met krukken. Als het bot niet goed vastgroeit, kan deze tijd nog langer zijn.
Ook intensievere vormen van belasting en (contact)sport zijn mogelijk.

Procedure

Behandeling - amputatie

Als de tumor in of om de bloedvaten en zenuwen in het been is gegroeid en deze niet meer van de tumor gescheiden kunnen worden, is een amputatie vaak de enige operatie die mogelijk is.

Bij een amputatie wordt het been er af gehaald op een veilige plek boven de tumor zodat die zeker helemaal verdwenen is. Op welke hoogte het been wordt geamputeerd hangt af van waar in het been de tumor precies zit. Na de operatie heb je een zogenaamde stomp. Bij het bepalen van de hoogte van de amputatie wordt ook rekening gehouden met wat een goede lengte van de stomp is om later met een prothese te kunnen lopen. Bij een bovenbeensamputatie wordt het been geamputeerd door het bovenbeen en verlies je je knie.

Tijdens de opname in het ziekenhuis komt de fysiotherapeut bij je langs om oefeningen te doen. Er worden oefeningen gedaan om je gewrichten soepel te houden en spieren sterk te houden. Na een aantal dagen wordt ook gestart met het oefenen van lopen met twee krukken.

Hieronder zie je een voorbeeld van een patiënt met een bovenbeensamputatie. Zo kan je been er dus uitzien na deze operatie.

slideshow_skip_text
Figuur 13a - amputatie
Figuur 13a - amputatie
Figuur 13b - amputatie
Figuur 13b - amputatie
Figuur 13c - amputatie
Figuur 13c - amputatie
Figuur 13d - amputatie
Figuur 13d - amputatie
Figuur 13e - amputatie
Figuur 13e - amputatie
Figuur 13f - amputatie
Figuur 13f - amputatie

Figuur 13a t/m 13f

Revalidatie Na de operatie loop je eerst met twee krukken. Als de wond genezen is, ga je langzaam beginnen met het dragen van een strakke kous (liner) om de stomp. Elke dag draag je de kous wat langer zodat je hem uiteindelijk de hele dag kan dragen. Door die strakke kous neemt de zwelling in de stomp af en wordt de stomp dunner. Als de stomp bijna niet meer dunner wordt, kan er een prothese op maat gemaakt worden. Met een prothese moet je onder begeleiding van een fysiotherapeut weer opnieuw leren lopen. Het is normaal dat de prothese niet in één keer fijn zit. Je kunt pijnlijke plekken op de huid van de koker krijgen of het idee hebben dat je nog niet soepel loopt met de prothese. De instrumentmaker zal dan samen met jou kijken hoe de prothese anders bijgesteld kan worden om het lopen met prothese aangenamer te maken.

Bij een bovenbeensamputatie moet je tijdens het leren lopen met je prothese ook controle leren krijgen over het kniegewricht in de prothese. Dit is in het begin best lastig.

Zo ziet het eruit als je een prothese draagt.

slideshow_skip_text
Figuur 14a - revalidatie amputatie
Figuur 14a - revalidatie amputatie
Figuur 14b - revalidatie amputatie
Figuur 14b - revalidatie amputatie
Figuur 14c - revalidatie amputatie
Figuur 14c - revalidatie amputatie
Figuur 14d - revalidatie amputatie
Figuur 14d - revalidatie amputatie
Figuur 14e - revalidatie amputatie
Figuur 14e - revalidatie amputatie

Figuur 14a t/m 14e

Complicaties

Complicaties die kort na een amputatie kunnen ontstaan zijn een infectie van de wond en een wond die niet goed geneest . Een infectie betekent dat er bacteriën in de wond of in je lichaam zitten die je ziek kunnen maken. De bacteriën moeten met medicijnen of eventueel een operatie bestreden worden.

Na een amputatie kun je het gevoel hebben dat het geamputeerde been er nog is. Soms kan dit alleen gek of hinderlijk zijn, maar soms heb je hier ook pijn van. Deze pijn heet fantoompijn. Fantoompijn komt vaak in kortdurende pijnscheuten, een aantal keer per dag. Ongeveer 75% van de patiënten krijgen fantoompijn na een amputatie. Fantoompijn kan behandeld worden met medicijnen en speciale therapieën. Bij een deel van de patiënten verdwijnt de fantoompijn uiteindelijk , ongeveer 50% blijft in meer of mindere mate last van fantoompijn houden.

Figuur 15a - kans op fantoom

Figuur 15a: 75% kans op fantoompijn

Figuur 15b - kans op fantoom

Figuur 15b: 50% blijvend last van fantoompijn

Sport

Zwemmen en fietsen zijn sporten die erg geschikt zijn en die zonder, of met kleine aanpassingen, gedaan kunnen worden. Met een bovenbeensamputatie zijn tweebenige sporten vaak niet mogelijk.

Voor- en nadelen
Voordelen Nadelen
Er zijn weinig complicaties op korte en op lange termijn. Je bent (een deel van) je been kwijt.
Je moet wennen aan het lopen met een prothese maar hoeft verder nergens rekening mee te houden. Als je de prothese niet draagt, loop je met 2 krukken.
Bij een bovenbeensamputatie krijg je een afwijkend looppatroon. Lopen kost meer energie waardoor je kortere afstanden lopend af kunt leggen (maximaal één uur wandelen achter elkaar).
Kans op fantoompijn.
De prothese zal regelmatig bijgesteld moeten worden door de instrumentmaker.

slideshow_skip_text
Figuur 16a - op de loopbrug
Figuur 16a - op de loopbrug
Figuur 16b - op de loopbrug
Figuur 16b - op de loopbrug

Figuur 16a en 16b

Procedure

Behandelingen vergelijken

Hieronder volgt een overzicht van de voor- en nadelen per operatie op verschillende gebieden

Wat houdt de operatie in?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
De tumor wordt weggehaald. Er komt een prothese in je been voor terug (een mega kunstknie). De tumor wordt weggehaald. Jouw kuitbeen wordt gebruikt om de plek waar de tumor zat op te vullen. Het deel van je been waar de tumor zit, wordt weggehaald. De rest van het been wordt achterste voren op je bovenbeen gezet. Je been wordt eraf gehaald tot net boven waar de tumor zit.

Hoe ziet het eruit na de operatie?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Eigen been, been is wel dunner met groot litteken. Eigen been, been is wel dunner met groot litteken. Been is heel kort en voet zit achterste voren. Daaraan komt een prothese. Been is eraf. Daarom komt een grote prothese (kunstbeen).

Hoe gaat de revalidatie?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Na 1 tot 2 weken lopen met krukken. Na 1 tot 2 weken lopen met krukken. Na 1 tot 2 weken lopen met krukken. Na 1 tot 2 weken lopen met krukken.
Lopen zonder krukken: 2-4 maanden. Lopen zonder krukken: 12-24 maanden. Lopen zonder krukken: 3-6 maanden met prothese. Lopen zonder krukken: 2-4 maanden met prothese.
Bijzonderheden: Soms brace als de spieren te zwak zijn. Bijzonderheden: Bot moet eerst vastgroeien voordat je kunt oefenen met lopen. Bijzonderheden: Er moet een prothese op maat gemaakt worden, je begint met een voorlopige prothese, als het bot is vastgegroeid een definitieve. Bijzonderheden: De stomp moet eerst slank gemaakt worden met een strakke kous (liner). Daarna wordt een prothese op maat gemaakt.

Hoe gaat het lopen na de revalidatie?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Vrijwel normaal. Vrijwel normaal. Vrijwel normaal met prothese. Zonder prothese met 2 krukken. Rennen, zeker in het begin, vaak wat lastig. Vrijwel normaal met prothese. Zonder prothese met 2 krukken.
Loopafstand is in de eerste jaren beperkt. Loopafstand is aan het einde van de revalidatie niet beperkt. Loopafstand is meer dan 2 uur. Loopafstand is meestal maximaal 1 uur.

Kan ik er later mee sporten?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Sporten met lage belasting. Alles mogelijk na volledig vastgroeien bot. Bijna alles wel mogelijk. Je hoeft er niet voorzichtig mee te zijn. Met prothese of op 1 been.
Geen contactsport. Contactsport kan, maar nadat bot vastgegroeid is. Contactsport kan. Contactsport is vaak niet mogelijk.
Voorbeelden: zwemmen, fietsen, golf. Voorbeelden: skiën, voetbal, tennis, atletiek. Voorbeelden: zwemmen, skiën, tennis, voetbal. Voorbeelden: zwemmen, skiën.

Is het oncologisch veilig?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Kleine kans op terugkomen tumor in het been: ongeveer 3%. Kleine kans op terugkomen tumor in het been: ongeveer 3%. Hele klein kans op terugkomen tumor in het been. Vrijwel geen kans op terugkomen tumor in het been.

Wat is de kans op complicaties?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Totale kans: 30% Totale kans: 30% Totale kans: - Totale kans: -

Wat zijn de vroege complicaties?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Infectie Infectie Infectie Infectie
Wondproblemen Wondproblemen Wondproblemen Fantoompijn
Niet vastgroeien bot Niet vastgroeien bot

Wat zijn de late complicaties?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Infectie Infectie bij plaat Infectie Fantoompijn
Breuk Breuk
Loslating

Moet ik in de toekomst nog een keer geopereerd worden?

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Een groeiprothese moet vervangen worden. Als een prothese loslaat moet dat ook. Nee Nee Nee

Bijzonderhedenen

Herstel met een interne prothese Herstel met eigen kuitbeen Omkeerplastiek Amputatie
Je moet voorzichtig zijn met een interne prothese. Ook jaren na de operatie bestaat er een kans dat je een infectie van de prothese krijgt. Als je eigen kuitbeen helemaal vastgegroeid is, mag je net zoveel als voor de operatie. Dit duurt wel lang. Heel soms heb je na een omkeerplastiek fantoompijn. Na een amputatie kun je fantoompijn krijgen. Dit gebeurt bij ongeveer 50%.

Naar de kennisvragen en de voorkeuren >>