06 aug 2021 | Verhaal

Waarom vrouwen moeten deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek

Vrouwen moeten gelijk vertegenwoordigd zijn in onderzoek naar hart- en vaatziekten. Alleen dan kunnen aanbevelingen voor behandeling voldoen aan hun specifieke gezondheidsbehoeften. Er zijn nu nog belemmeringen voor vrouwen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit blijkt uit onderzoek van Amsterdam UMC dat vandaag is gepubliceerd in European Heart Journal, een tijdschrift van de European Society of Cardiology (ESC).

Hart- en vaatziekten zijn de belangrijkste doodsoorzaak in Europa en zijn verantwoordelijk voor respectievelijk 47% en 39% van alle sterfgevallen bij vrouwen en mannen. Onderzoeker Jeske van Diemen: “De sterfte aan hart- en vaatziekten is voor beide geslachten de laatste jaren gedaald. Maar de huidige richtlijnen voor therapieën zijn gebaseerd op gegevens die gedomineerd worden door mannelijke patiënten. Vrouwelijke patiënten krijgen dezelfde behandeling, maar dat is niet op basis van hun specifieke behoeften. Richtlijnen zijn immers gebaseerd op mannelijke patiënten.”

Man-vrouw verschillen

“Het was lang gebruikelijk dat studies over hartziekten voornamelijk blanke mannen omvatten," licht Van Diemen verder toe. “Er werd aangenomen dat de resultaten ook relevant waren voor vrouwen en minderheden, maar er zijn inmiddels aanwijzingen dat dit niet het geval is. Vrouwelijke hartpatiënten hebben bijvoorbeeld een groter risico op bijwerkingen dan mannelijke patiënten, en deze reacties zijn over het algemeen ernstiger. Ook is gesuggereerd dat vrouwen met hartfalen mogelijk lagere doses medicijnen nodig hebben dan mannen.” Van Diemen vervolgt: “Binnen onze eigen onderzoeksgroep merkten we hoe moeilijk het was om vrouwen te werven. We hebben daarom besloten om te onderzoeken waarom vrouwen wel of niet deelnemen aan onderzoek. We willen oplossingen bedenken om het genderevenwicht in cardiovasculaire onderzoeken te vergroten."

De onderzoekers hebben uitgebreid literatuuronderzoek gedaan naar artikelen over motivatie, ondersteunende factoren en belemmeringen voor inschrijving en voortgezette deelname. Ze vonden slechts zes onderzoeken met in totaal 846 mannen en 1122 vrouwen.

Oorzaken lage representatie vrouwen

De mogelijkheid om toegang te krijgen tot betere en meer continue zorg en ook meer altruïstische redenen zoals de wens om aan de wetenschap bij te dragen, zijn belangrijke beweegredenen voor deelname. Geen van de onderzoeken rapporteerde over ondersteunende factoren om het aanmeldingspercentage bij vrouwen te verbeteren. Maar de auteurs zien wel dat een hoge sociaal economische positie bij vrouwen geassocieerd is met een verhoogde bereidheid om deel te nemen. Vrouwen met een lagere sociaal economische positie zijn echter meer gebaat bij een betere vertegenwoordiging. In die groep vind je namelijk meer hart- en vaatklachten. Tijdsdruk is bij zowel mannen als vrouwen een belemmering om deel te nemen aan onderzoek. Belemmerend zijn ook de vrees om deel te nemen aan een klinische proef met een experimentele opzet of therapie, en de mogelijkheid op een ongunstige uitkomst of het risico op schade. Bovendien melden vrouwen vaker dan mannen vervoersproblemen als reden om niet deel te nemen.

Oplossingen

De auteurs pleiten voor meer onderzoek, zodat geschikte interventies kunnen worden ontwikkeld om de opkomst te vergroten. Ook zouden wetenschappelijke tijdschriften gerichter over sekse en gender gerelateerde gegevens met betrekking tot hart- en vaatziekten moeten publiceren om onderzoek hiernaar te stimuleren. Een andere mogelijke oplossing is het vergroten van de diversiteit van onderzoeksteams. Vrouwen vormen nu slechts 10% van de leiderschapscommissies van klinische proeven in cardiovasculaire onderzoeken. Volgens de onderzoekers is een divers personeelsbestand beter in staat om diverse populaties te begrijpen en het onderzoek af te stemmen op de deelnemers. Het betrekken van vrouwen bij het ontwerp en de uitvoering van cardiovasculaire onderzoeken helpt bij de werving. Logistieke ondersteuning kan ook helpen, zoals vervoer naar klinische proeflocaties en kinderopvang op locatie. "We geloven in participatief onderzoek, wat betekent dat we patiënten betrekken bij het ontwerp en de uitvoering van een onderzoek." Van Diemen concludeert: “Momenteel behandelen we veel patiënten alsof ze hetzelfde zijn, wat natuurlijk niet het geval is. Onderzoekspopulaties die de demografie van de samenleving beter vertegenwoordigen, zouden moeten leiden tot meer relevante bevindingen die de cardiovasculaire uitkomsten voor iedereen verbeteren."

Tekst: Jan Spee & Charlotte Nuijten