'waardegedreven zorg' met de patiënt centraal
Er komen steeds meer nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg. U bent misschien al bekend met sommige apps of websites, zoals VastePrik of het patiëntenportaal MyChart? Allemaal zijn ze gemaakt met hetzelfde doel: meer regie voor de patiënt!
SYMPHONY
In 2018 werd het landelijke SYMPHONY-consortium opgericht. Patiënten en zorgverleners werken hierin nauw samen. SYMPHONY omvat verschillende projecten: van nieuwe laboratoriumtesten maken tot eHealth ontwikkelen. Het einddoel is hetzelfde: een behandeling op maat voor patiënten met een bloedstollingsziekte. Een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) gaat daar zeker bij helpen!
Waarom een PGO?
(1) Vaak hebben (oudere) patiënten met een bloedstollingsziekte contact met veel verschillende zorgverleners. Dit maakt het lastig om de regie te behouden. Zeker bij bijvoorbeeld beginnende dementie, een heftig auto-ongeluk of als je een dokter ontmoet die weinig ervaring heeft met stollingsziekten.
(2) Daarnaast zijn er nu al veel nuttige apps en websites beschikbaar. Het nadeel: voor alles moet je apart inloggen, wat extra werk oplevert.
Een Persoonlijke Gezondheidsomgeving is voor beide problemen dé oplossing!
Patiëntenportaal
Veel mensen zullen al bekend zijn met een Patiëntenportaal (zoals MyChart). Hiermee kan u medische informatie thuis inzien: van behandeling en bloeduitslagen tot inentingen en uw medicijnen. Alleen heeft elke zorginstelling een eigen portaal, die niet met elkaar ‘praten’.
Persoonlijke Gezondheidsomgeving
Een PGO is een website of app waar alle medische informatie van alle betrokken zorgverleners wordt verzameld. De patiënt kan ook zelf informatie toevoegen: zijn of haar gewicht, een zelfgemeten bloeddruk of informatie via apps, een stappenteller of smartwatch.
Daarnaast worden andere modules (figuur 1) eraan gekoppeld, zoals VastePrik, een module om de precieze dosering van medicijnen uit te rekenen en vragenlijsten over waardegedreven zorg. Met waardegedreven zorg bedoelen we: sluit de zorg aan bij wat u écht belangrijk vindt? De laatste twee onderdelen worden ook door SYMPHONY-onderzoekers gemaakt!
Kortom: de patiënt krijgt de regie. De patiënt heeft toegang tot en beheert zijn of haar gezondheidsinformatie én besluit met wie hij of zij dit deelt.
Dit PGO wordt eerst ontwikkeld voor mensen met hemofilie. Later zal de doelgroep worden uitgebreid naar iedereen met een bloedstollingsziekte.
Helpen?
Lijkt het u leuk om eenmalig hierover geïnterviewd te worden? Wij willen graag de verwachtingen van een PGO horen van volwassenen, kinderen én ouders van kinderen met hemofilie. U hoeft er géén expert voor te zijn: juist niet.
U kunt een mail sturen naar Martijn Brands (arts-onderzoeker; m.r.brands@amsterdamumc.nl), dit telefonisch laten weten (020-566 56 75) of het aan uw arts of verpleegkundige doorgeven. Ook als u vragen heeft, mag u deze altijd stellen.
