Behandeling van vermoeidheid bij myositis – meten is weten. Chronische vermoeidheid is na krachtsverlies de vervelendste klacht van patiënten met myositis. We hebben als doel een effectieve behandeling voor moeheid te vinden. De 1e stap is nagaan hoe patiënten scoren op een veel gebruikte vragenlijst voor moeheid, op verschillende tijdstippen in 1 jaar. De resultaten worden gebruikt voor optimale voorbereiding op een klinische trial.
Ziekte: Myositis/ Immuungemedieerde necrotiserende myopathie
Achtergrond
Moeheid is een van de meest hinderlijke klachten van patiënten met myositis in de chronische fase van de ziekte. Om vermoeidheid goed te kunnen behandelen moet het eerst betrouwbaar en nauwkeurig kunnen worden gemeten. Het meten van vermoeidheid is uitdagend omdat veel factoren van invloed zijn en er wisselingen zijn over de tijd. Een veelgebruikte vermoeidheidvragenlijst heeft zijn nut bewezen bij andere spierziekten en zou veelbelovend kunnen zijn bij myositis.
Doel
Het onderzoeken van de ernst van vermoeidheid op verschillende tijdstippen in 1 jaar bij patiënten met myositis die behandeld worden met medicijnen die werken op het immuunsysteem.
Methode
De zgn. CIS-fatigue vragenlijst wordt opgestuurd naar 107 patiënten; de meting zal worden herhaald na 3, 6 en 9 maanden. De ernst van de vermoeidheid wordt onderzocht en wisselingen over de tijd worden in kaart gebracht. Patiënten krijgen hun uitslag ten opzichte van het groepsgemiddelde thuisgestuurd.
Planning en deelname
Het onderzoek is gestart op 30 juni 2020 – geschatte duur 16 maanden.
In totaal zullen ruim 100 patiënten worden uitgenodigd aan het onderzoek
Onderzoeksteam
Hannah Walter, arts-onderzoeker
Sharon Boes – doktersassistent
Dr. Joost Raaphorst, neuroloog
Dr. Anneke van der Kooi, neuroloog
Professor Hans Knoop, psycholoog