Robin van Veen onderzoekt een belangrijk onderdeel van wetenschappelijk onderzoek naar effecten van medicijnen: het kleinste verschil dat nog belangrijk is voor de patiënt. Dat doet zij door de mening van patiënten met CIDP centraal te stellen en deze te vergelijken met al bekende uitkomsten zoals krachtonderzoek.
Ziekte: Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
Achtergrond en vraagstelling: Het meten van verandering in ziekteactiviteit bij CIDP is soms moeilijk, omdat klachten bij CIDP kunnen wisselen over een periode van maanden. Daarnaast zijn er soms andere oorzaken, bijvoorbeeld het doormaken van de griep.
Met dit onderzoek willen leren welke mate van verandering als belangrijk wordt ervaren. De mening van de patiënt staat hierbij centraal. Daarnaast zijn we geïnteresseerd in de wisselingen van ziekteverschijnselen in patiënten met stabiele klachten.
Methode: vragenlijsten en een gedegen lichamelijk onderzoek, waaronder het meten van de knijpkracht, zowel op de polikliniek als bij de patiënten thuis.
Verwachte resultaten: We verwachten dat we het behandeleffect bij CIDP-patiënten beter kunnen meten wanneer we dit benaderen vanuit persoonlijke behandeldoelen van patiënten.
Duur: Het onderzoek is gestart in augustus 2019 en duurt naar verwachting 3 jaar. Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Onderzoeksteam
Robin van Veen, arts-onderzoeker
Dr. Filip Eftimov, neuroloog
Prof Ingemar Merkies, neuroloog
Dr. Annerieke van Groenestijn, revalidatiearts
Professor Ivo van Schaik, neuroloog