Chantal van Overbeek, Coördinator Lokaal Datamanagement bij het Prinses Máxima Centrum, is afgestudeerd aan de Master Health Informatics
Binnen de kinderoncologie speelt zorgdata een cruciale rol in zowel patiëntenzorg als wetenschappelijk onderzoek. Veel kinderen nemen deel aan klinische studies, waardoor grote hoeveelheden gegevens worden vastgelegd over diagnose, behandeling en uitkomsten. In de praktijk blijkt het verzamelen en hergebruiken van deze data echter complex en tijdrovend. Informatie is vaak verspreid over meerdere systemen, deels ongestructureerd vastgelegd en moet handmatig worden verzameld, wat leidt tot extra werkdruk en een verhoogde kans op fouten.
Waar ging het onderzoek over?
Dit onderzoek richtte zich op de vraag hoe het hergebruik van zorgdata voor klinische studies efficiënter en minder foutgevoelig kan worden ingericht. De focus lag op de ondersteuning van Lokaal Datamanagers (LDM’s), die verantwoordelijk zijn voor het verzamelen en registreren van studiedata voor overlappende registraties. Centraal stond de verkenning van een dashboardoplossing die data uit bestaande zorgsystemen beter ontsluit en overzichtelijk presenteert.
Wat kwam eruit?
Uit een analyse van 300 data-items uit twee klinische registraties bleek dat 68% van de gegevens geheel of gedeeltelijk overlap vertoont. Tegelijkertijd is bijna een kwart van deze data volledig ongestructureerd vastgelegd, wat hergebruik bemoeilijkt. Interviews en een focusgroep met LDM’s bevestigden dat deze situatie leidt tot dubbel werk, tijdsverlies en onzekerheid over datakwaliteit. Belangrijke behoeften die naar voren kwamen waren beter overzicht, snellere vindbaarheid van data en minder afhankelijkheid van meerdere systemen.
Op basis van deze bevindingen is een dashboard-mock-up ontwikkeld, gebruikmakend van een openEHR-datawarehouse. Het dashboard is ontworpen in co-creatie met de eindgebruikers en richt zich op kernfunctionaliteiten zoals overzicht, snelheid, gebruiksgemak en interoperabiliteit met zorg- en studiesystemen. De evaluatie liet zien dat het dashboard als veelbelovend wordt ervaren, met verwachte tijdswinst en verbeterde toegankelijkheid van cruciale data-items zoals diagnose en behandelrespons.
Waarom is dit belangrijk?
Dit onderzoek laat zien dat slimmer hergebruik van bestaande zorgdata kan bijdragen aan efficiënter datamanagement en hogere datakwaliteit binnen klinische studies. Een goed ontworpen dashboard ondersteunt LDM’s in hun dagelijkse werk en helpt om dubbel werk en fouten te verminderen. Daarmee draagt het onderzoek bij aan beter onderbouwd klinisch onderzoek en aan verdere verbetering van zorg voor kinderen met kanker.