Informatie voor patiënten

Neuroendocriene tumoren van de alvleesklier komen vaker voor, maar worden ook vaker gevonden. Dit komt door betere herkenning, toegenomen gebruik van beeldvorming (zoals MRI, CT- of PET-scan) en verbeterde beeldvormende technieken. Toch blijft het een zeldzaam ziektebeeld waar nog veel onderzoek naar kan worden gedaan.

Het betreft een landelijke studie die wordt uitgevoerd in samenwerking met Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) centra. Alle patinten met een niet-functionele neuroendocriene tumor van het pancreas zijn geschikt voor de PANDORA-studie.

Kenmerken die onder de microscoop worden gezien en de grootte van de tumor lijken invloed te hebben op het beloop van de ziekte. Tot voor kort werd aangenomen dat een operatie de enige optie was om een gunstig ziektebeloop te bereiken. Echter, enkele studies laten zien dat bij een groot deel van de mensen met een kleine neuroendocriene tumor van de alvleesklier (<2cm) ook een afwachtend beleid kan worden gevoerd. Dit komt, omdat de tumoren van deze patiënten niet tot nauwelijks waren gegroeid. Op basis van deze gegevens is er een nieuwe richtlijn opgesteld door de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS). Hierin wordt het advies gegeven om neuroendocriene tumoren van <2cm, die geen hormonen produceren, te behandelen met een afwachtend beleid. Dit houdt in dat patiënten regelmatig beeldvorming zullen ondergaan om de tumor en eventuele groei daarvan in de gaten te houden. Indien de tumor te snel groeit (>0,5cm per jaar) of de tumor wordt groter dan 2cm, zal er alsnog een operatie plaatsvinden om de tumor te verwijderen. Om beter inzicht te krijgen in het gedrag van kleine neuroendocriene tumoren van de alvleesklier en het effect van een afwachtend beleid in kaart te brengen, zullen alle patiënten met een tumor < 2cm worden geregistreerd en vervolgd middels de PANDORA-studie. Het beloop van de ziekte en het effect van de behandeling zal worden gemonitord en anoniem worden geregistreerd. Naast het ziektebeloop zal ook de kwaliteit van leven van patiënten in kaart worden gebracht. Patiënten zullen twee keer paar jaar per post een vragenlijst ontvangen welke de kwaliteit van leven scoren.

Quality of Life vragenlijst

Naast informatie over het ziektebeloop, zal ook gekeken worden naar de kwaliteit van leven van patiënten met een kleine neuroendocriene tumor van de alvleesklier. Het PANDORA onderzoeksteam zal patiënten 2x/jaar benaderen en hen vragen een QoL vragenlijst in te vullen en op te sturen naar onderstaand adres.

Ingevulde vragenlijsten zijn op te sturen naar: Academisch Medisch Centrum T.a.v. C.G. Genc, kamer G4-147 Antwoordnummer 191 1100 WC Amsterdam U kunt ook de vragenlijst downloaden, printen, invullen, scannen en vervolgens mailen naar pandora@dpcg.nl.