Informatie voor zorgprofessionals

De incidentie van neuroendocriene tumoren van het pancreas (pNET) stijgt en steeds vaker worden patiënten gediagnosticeerd in een vroeg stadium. Verbeterde herkenning en toegenomen gebruik van abdominale beeldvorming dragen hieraan bij. Het verkrijgen van meer kennis voor de behandeling van deze ziekte wordt belemmert door het zeldzame karakter en het gebrek aan grote prospectieve studies.

Patiënten met pNET hebben een betere overleving vergeleken met patiënten met een adenocarcinoom van het pancreas, met een 10-jaars ziekte specifieke overleving van 84% na resectie. Histopathologische kenmerken en de grootte van de tumor lijken invloed te hebben op de prognose. Tot voor kort werd aangenomen dat chirurgische behandeling de enige curatieve optie was. Echter, retrospectieve series laten zien dan het merendeel van patiënten met een kleine pNET niet tot nauwelijks tumorprogressie laten zien wanneer een afwachtend beleid wordt gevoerd. Daarom wordt in de laatste richtlijnen van de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) het advies gegeven niet-functionele tumoren <2cm conservatief te behandelen.

Om beter inzicht te krijgen in het gedrag van kleine pNET en het effect van een dergelijke conservatieve behandeling te monitoren, zullen alle patiënten met een kleine pNET (<2cm) prospectief worden vervolgd. Zowel patiënten die een conservatief behandeltraject ingaan volgens de nieuwe aanbevelingen, alsmede patiënten die (om welke reden dan ook) een resectie ondergaan zullen worden geregistreerd. Het betreft een landelijke studie die wordt uitgevoerd in samenwerking met Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Zie ook de gedetailleerde in- en exclusie criteria.

Naast het ziektebeloop zal twee maal per jaar de kwaliteit van leven worden gemonitord via een Quality of Life vragenlijst welke patiënten per post zullen ontvangen.

Voor deelname aan de PANDORA-studie is geen informed consent noodzakelijk. Omdat patiënten wel door het PANDORA onderzoeksteam benaderd zullen worden is het aan te bevelen patiënten op de hoogte te stellen van deze studie.

In- en exclusie criteria

Inclusiecriteria

  • Radiologisch/PA-bewezen pNET <2cm;

    • Er is een voorkeur voor het stellen van de diagnose d.m.v. twee beeldvormende technieken: anatomische en nucleaire beeldvorming (CT/MRI/EUS/68GA-DOTATATE PET-CT);
    • PA is alleen geïndiceerd wanner er twijfel is over de diagnose pNET;
  • Niet-functionele pNET;
  • Geen metastasen op afstand of verdachte lymfeklieren bij beeldvorming;
  • ≥ 18 jaar;
  • Lezen en schrijven in Nederlands of Engels.

Exclusiecriteria

  • Bekend met MEN1 of ander genetisch syndroom;
  • Functionerende pNET o.b.v. klinisch syndroom en hormoon overproductie.

Behandelprotocol

Expectatief beleid

(Voorkeur voor MRI i.v.m. stralenbelasting)

1e jaar 3 maanden: EUS
6 maanden: MRI/CT
9 maanden: Klinische/telefonische controle
12 maanden: EUS
2e jaar 18 maanden: MRI/CT
24 maanden: MRI/CT
3e jaar 30 maanden: Klinische/telefonische controle
36 maanden: MRI/CT
4-10 jaar Elke 12 maanden: MRI/CT

Resectie indien:

  • Tumor groei > 0,5cm/jaar;
  • Tumor grootte ≥ 2cm.

Na resectie

Zes maanden postoperatief: MRI/CT scan

Hierna elke 12 maanden: MRI/CT afgewisseld met 68Ga-DOTATATE PET-CT

> Follow-up minimaal 10 jaar

Quality of Life vragenlijst

Naast informatie over het ziektebeloop, zal ook gekeken worden naar de kwaliteit van leven van patiënten met een kleine pancreas NET. Het PANDORA onderzoeksteam zal patiënten 2x/jaar benaderen en hen vragen de QoL vragenlijst in te vullen en op te sturen naar onderstaand adres.

Het monitoren van de kwaliteit van leven start idealiter zo snel mogelijk na het stellen van de diagnose. Daarom kunt u de patiënt deze vragenlijst meegeven bij het polibezoek.

Ingevulde vragenlijsten kunnen opgestuurd worden naar:

Academisch Medisch Centrum
T.a.v. C.G. Genc, kamer G4-147
Antwoordnummer 191
1100 WC Amsterdam

U kunt de vragenlijst ook downloaden, printen, invullen, scannen en hieronder uploaden naar ons.

  1. formulier
  2. bedankt
formulier